Abuelos que aprenden a cuidar a los nietos con trastorno del espectro autista (y de paso desmontan tópicos)

—Tiene tres años... y casi no habla —comenta María Rosa.

—Ufff... Les resulta muy difícil esto de las relaciones sociales... —añade Julia, que explica con detalle cómo le pone música clásica a su nieto, para relajarlo.

Tienen una forma muy especial de ver la vida. Mi nieto se podría tirar horas haciendo girar discos, sin más... —dice Gloria sobre uno de sus dos nietos, de tres y cuatro años, ambos con trastorno del espectro autista (TEA). Los niños con trastorno del espectro autista presentan, en su mayoría, intereses restringidos. Y “hacer girar discos” es una muestra de ello.

—Pues al mío le gusta mucho mirar la nevera —añade Lluïsa, amable, mientras el resto de la sala ríe cómplice.

En poco más de cinco minutos, y sin necesidad de que Leticia, la psicopedagoga, les tire demasiado de la lengua, las 30 personas que llenan una de las aulas de la Biblioteca de Josep Benet-El Clot en Glòries (Barcelona) se han lanzado a definir qué implica el trastorno del espectro autista en niños. Qué implica en sus propios nietos.

Ninguna de las personas del aula tiene menos de 60 años. Hay 22 mujeres y sólo ocho hombres.

Todos ellos son ancianos con una mínimo común denominador: sus nietos tienen trastorno del espectro autista, un trastorno neurológico que afecta la percepción y el procesamiento de la información y que se presenta con una prevalencia de 1 de cada 150 nacimientos, siendo cuatro veces más frecuente entre los hombres que entre las mujeres, según indican datos de la Asociación para la Inclusión de las Personas con Trastornos del Espectro Autista Aprenem.

Aprenem, nacida en 2006, es una de las asociaciones punteras en el acompañamiento de niños y familias con TEA en Catalunya —agrupa unas 300— y desarrollan campañas de concienciación, además de ofrecer diferentes servicios. En este caso, Aprenem ha organizado un encuentro con abuelos que se encargan del cuidado y la formación de sus nietos, que presentan, en mayor o menor grado, TEA.

Los datos de otra asociación, americana en este caso, la Interactive Autismo Network (IAN), indican que un 34% de los abuelos con nietos con TEA cuidan de los niños por lo menos una vez a la semana. El estudio, acompañado de una guía para abuelos con nietos con autismo, también destaca que el 30% de los ancianos fueron los primeros en darse cuenta de que sus nietos tenían TEA. Además, una cuarta parte de los abuelos invierte 100 euros mensuales en ayudar al niño y su educación.

“Que los abuelos se encarguen de sus nietos hoy en día es algo frecuente, también en el caso de niños con TEA. En este caso, sin embargo, según la afectación del niño, los abuelos pueden sentirse muy perdidos y solos... O, incluso, pueden no favorecer el desarrollo del niño, por muy buena intención que tengan”, comenta Mireia, de Aprenem, que está presente —acompañando a Leticia— en esta sesión un caluroso sábado de mayo.

“La yayitis es la peor de las enfermedades”, asevera Leticia, que hace hincapié en la relación —a veces problemática— que establecen los niños, los padres y los abuelos. Es frecuente en estos casos —y hay que evitar hacerlo— que diferentes indicaciones de las que se transmiten al niño entren en contradicción. “Hay que ir todos a una”, destaca Leticia.

Los abuelos de los niños autistas suelen ser una tercera vía de entrada de información para los pequeños: las directrices de los terapeutas pasan primero a los padres, y de los padres a los abuelos. De ahí la importancia de enviar un mensaje unificado, como predica esta sesión. “A veces sólo con la intuición, ya se tiene razón. Pero hay que hacer caso a los profesionales”, insiste Leticia. Según IAN, un 72% de los abuelos acaban formando parte de la decisión del tratamiento de los niños.

La relación con los padres, el futuro de los niños y la terapia en la escuela pública. Estos son los ítems más repetidos a lo largo de la sesión en la Biblioteca de Josep Benet-El Clot.

—Sin recursos no se puede hacer nada... —destaca Leticia, que hace memoria sobre una conversación en una sesión similar con abuelos el otro día en Sant Pere de Ribes.

—No se puede, no. ¡Pero debemos reivindicarlo! Los abuelos tenemos mucho que decir. Debemos sensibilizar las AMPA y nuestro entorno: unirnos, no pensar en que nuestro caso [nieto] es único —dice Lluïsa, que excita el resto de presentes en el aula.

“¡El mío nunca quiere perder!”, dice una mujer de la primera fila, con sonrisa perenne. “Bueno... Cada trastorno del espectro autista es diferente, pero eso que comentas... ¡Me da la sensación que les pasa a todos los niños!”, corrige Leticia, mientras todo el mundo ríe y asiente. La charla de hoy sirve a los abuelos para construir y deconstruir los tópicos que corren alrededor del trastorno del espectro autista, que se estima que aproximadamente un 1% de la población tiene diagnosticado. La cifra crece año tras año.

A medida que la sesión avanza, los testigos se vuelven más crudos. Nadie quiere ser una carga para sus hijos. “Bastante tienen... Entre el trabajo y todo ello”, comenta una señora de las últimas filas, mientras la de su lado le toca la pierna. “No quiero que mi hija padezca”, sostiene otra, unas sillas más allá. La impotencia, la culpabilidad y el miedo son los sentimientos más frecuentes entre los ancianos en el proceso de formación de los niños, aunque el 90% de los abuelos destacan que ha mejorado la relación con sus hijos después del nacimiento de un nieto con TEA.

Después de dos horas de compartir información, la sesión termina. Todos los abuelos se levantan y comentan la jugada, por separado, en pequeñas corros. Entre desconocidos.

—Mi niña aprendió a leer con dos años... —destaca Lluïsa.

—Ah... —atiende otra de las mujeres, ante ella.

—¡Con dos añitos solo, eh! —insiste Lluïsa, que pone en evidencia que ha llegado el gran momento: presumir de nieto. Los abuelos con nietos con TEA no son menos abuelos. Es casi mediodía, y después de una mañana de compartir experiencias, ahora toca sacar pecho.