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La ILP de la Fibromialgia y el SFC que nunca existió para el programa '30 minuts' de TV3

Àngels M. Castells

Artículo publicado en el blog 'Punts de vista'

Ayer, de nuevo, las personas de Cataluña que sufren Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) volvieron a ser invisibles para TV3 y su programa '30 minuts'. Y no fue un olvido inocente. En mayo, responsables del programa se habían puesto en contacto con gente de la comisión promotora de su ILP (entonces hacía cinco años que había llegado al Parlament) y tuvimos una larga conversación. No sólo eso. Les enviamos material gráfico y enlaces de referencia para que entendieran la singularidad de nuestra ILP, y se quedó que podían darnos voz en el programa que estaban preparando. Hicimos hincapié en el perfil específico de nuestra ILP: Era la primera que tuvo que pedir el amparo del presidente del Parlament (en ese momento, Ernest Benach) por el maltrato y el desinterés de los parlamentarios del grupo mayoritario (PSC) que menospreciaba a las personas de la ILP y las necesidades de las personas enfermas que representaban. Un menosprecio imperdonable que era, por lo visto, plenamente compartido por CiU.

Y fue la primera que defendió, en un encierro en la consejería de Salud, que no se cumplían los acuerdos parlamentarios derivados de la ILP. No se trataba sólo de la heroicidad continuada de un grupo muy grande de mujeres enfermas que habían reunido en tiempo record casi el triple de las firmas que se necesitaban, ni de que la propuesta había logrado un apoyo muy grande en todos los ámbitos (escuchen en el video cuando se nombran algunas de las personas e instituciones que la apoyan, y entenderán lo que quiero decir). Se trataba de explicar que, en el conjunto de fraudes que suponen hasta ahora las ILP, la nuestra era la prueba de la traición manifiesta de un Parlament que, de pie y por unanimidad, había aprobado una Resolución que asumía el 99% de los contenidos de la ILP, y que había faltado a su palabra, y seguía haciéndolo, porque el compromiso es aún vigente.

Aún hoy, los puntos que se piden en la ILP son absolutamente sensatos y necesarios porque se trata de unas enfermedades que cada vez afectan a más gente, y para las que sigue sin conseguirse ni una buena diagnosis ni un tratamiento efectivo y resolutivo (y, por tanto, su razón de ser continúa plenamente vigente). Pero los puntos en contra son mucho más fuertes:

1. Se trata de las primeras enfermedades insuficientemente atendidas en la sanidad pública, que anuncia la ola de "conciertos", "externalizaciones", "desatenciones" y privatizaciones sin paliativos que afectarán poco después a toda la sanidad pública, en la ceremonia del gran saqueo. Unas enfermedades crónicas que permiten asegurar buenas rentas privadas a los médicos que las atiendan privadamente (siempre que la persona enferma disponga de las rentas suficientes, y no se desespere).

2. Se trata de las primeras enfermedades que sufrieron unas listas de espera absolutamente inhumanas en la sanidad pública, mucho antes de que la desesperación de estar en una lista pendiente de visita, tratamiento o intervención, se generalizara ya con Boi Ruiz en la consejería de Salud.

3. Se trata de la primera ILP presentada en Cataluña en la que la mayoría parlamentaria se burla de la participación democrática y la buena fe de la buena gente (familiares y amigos de personas enfermas, y las mismas personas que padecen las enfermedades...)

Todos estos argumentos, toda esta lucha, todas estas necesidades en atención sanitaria y todo el dolor que conlleva el hecho de que el Parlament les de la espalda, fueron ignorados este domingo también por TV3 en el programa '30 minuts'. Y si aún no han quedado suficientemente convencidos del crimen democrático que representa invisibilizar, privatizar, excluir del trato digno a la sanidad pública a las personas que padecen fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica o sensibilidad química múltiple, lean lo que decía Jordi Calm en la jornada de pie para la Salud Pública "por una nueva Cultura de la Salud".

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades multisistémicas graves, que afectan de forma muy importante a la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la de sus familiares. A día de hoy, todavía no se ha llegado a ningún consenso científico sobre las posibles causas de estas enfermedades, como tampoco sobre sus criterios diagnósticos ni tratamientos. Y las líneas de investigación abiertas son pocas y no cuentan con el apoyo, ni institucional ni económico, que deberían por ser unas patologías que afectan a millones de personas en todo el mundo. Alrededor de 250.000 en Cataluña...

Estas carencias, junto con la poca voluntad política y científica para avanzar en el conocimiento y el abordaje de las enfermedades y las problemáticas que se derivan de ella, han dado lugar a que las personas afectadas no tengan el reconocimiento médico ni social que deberían... cada día más urgente y necesario. No tienen aún acceso a unidades especializadas donde se conozcan bien estas patologías. En los casos en que la enfermedad no les permite seguir trabajando, no reciben el reconocimiento y la cobertura económica y social a la que, en teoría, deberían tener derecho... como cualquier otro ciudadano afectado en grado severo por una enfermedad invalidante...

Incluso, últimamente, en plena vorágine de recortes y de discusiones sobre lo que hay y lo que no hay que recortar, hay quien ha llegado a proponer la posibilidad de recortar una atención especializada sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica que, irónicamente, nunca se ha llegado a implementar. No nos podíamos imaginar que las cosas llegaran tan lejos, a un paroxismo de tal magnitud: recortar, incluso, los servicios y la atención que no hemos llegado a tener nunca. Recortar lo inexistente... Y quizás, así, alguien podría llegar a creer que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no llegaron a existir nunca... Y fuera problemas, para unos y para otros. Pero lo que hay que entender es que el problema, guste o no, se entienda más o menos, aunque genere impotencia y frustración y haga de espejo de un sistema y una sociedad más frágil de lo que se quisiera reconocer, está ahí. El problema lo tenemos aquí. Y va a más.

Cada vez se diagnostica a personas más jóvenes, cada vez se ven afectados más adolescentes y también un número creciente de niños. Y en medio de esta situación de crisis... de crisis económica y de crisis de tantas cosas... las personas afectadas por estas enfermedades poco reconocidas y mal atendidas se ven con demasiada frecuencia vertidas a la exclusión.

Pocos recortes, pues, pueden hacerse en este caso. Y ni siquiera debería atreverse plantearlas.

De las aproximadamente 250.000 personas enfermas, no todas tienen un diagnóstico. Y de todas las diagnosticadas, sólo alrededor de 3.500 personas son visitadas en unidades que, aunque se llaman especializadas, no cuentan con equipos multidisciplinares y no disponen de los medios humanos ni económicos para poder ofrecer una atención adecuada. Unidades que, además, desde mucho antes de hablarse de la actual crisis económica, ya arrastraban listas de espera de más de 2 años para una primera visita.

Y en este marco, se van probando diversos fármacos con poca eficacia y se acaba tirando de ansiolíticos y antidepresivos, mientras se nos dice que "aunque no disponemos de tratamientos específicos, ni de unidades especializadas, ni reconocimiento ni prestaciones en los casos necesarios, y ni siquiera de la credibilidad y el respeto que toda persona enferma merece, miramos de afrontar la vida con pensamientos positivos y con alegría". Pensamientos positivos y alegría en un mundo que nos escarnece...

Las personas afectadas por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, claro que somos conscientes de que las nuestras no son enfermedades que merezcan una atención superior a otros. Claro que no. Pero tampoco podemos aceptar un reconocimiento inferior ni el menosprecio que se nos ha tenido demasiadas veces. Sobre todo, de forma evidente, por ser consideradas por demasiadas personas lo que se ha llegado a decir, sin vergüenza, "dolencias y quejas de mujeres".

Y claro, también, que entendemos que a pesar de sufrir una enfermedad crónica, debemos asumir las limitaciones de la ciencia y tenemos que aprender a convivir con una realidad que, aunque nos limita la vida, no nos debe hacer identificarnos, sólo, como personas enfermas. A pesar de ser afectados por estas enfermedades complejas, enfermos y familiares seguimos teniendo derecho a disfrutar de los instantes hermosos de la vida, a amar y a ser amados, a hacer algo de utilidad -dentro de nuestras posibilidades- para nosotros y para la sociedad. Tenemos derecho, y nos hemos de esforzar, a existir, a seguir vivos y a alcanzar esa brizna de felicidad que nos sea posible.

Pero claro, también, que a fin de afrontar las cosas con este espíritu, con ese sentimiento, hace falta antes tener el reconocimiento y la atención que lo hagan posible.

Y es por todo esto... para poder ser algo más que personas afectadas por estas enfermedades; para poder seguir mirando adelante a pesar del dolor, el cansancio y las limitaciones; para poder alcanzar todo aquello que para cualquier persona significa tanto, para poder seguir existiendo con dignidad, exigimos al Gobierno y a las autoridades sanitarias que, de una manera decidida y de una vez por todas, tenga el coraje y la responsabilidad de implementar de forma cierta y sin excusas la Resolución Parlamentaria 203/VIII sobre la atención de estas enfermedades que el Parlament de Catalunya aprobó en 2008 fruto de la iniciativa legislativa popular que promovieron las propias personas enfermas. Y que, paralelamente, se emprenda una campaña de información y sensibilización social, a fin de que las personas enfermas puedan contar con el apoyo sanitario, familiar, laboral, legal y social que se merecen, como personas enfermas, pero también, y sobre todo, como ciudadanas y ciudadanos que lo necesitan y que tienen todo el derecho.

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Publicado el
14 de octubre de 2013 - 15:47 h

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