Les persones amb síndrome de Down reclamen recursos per a afrontar la pandèmia: “No volem ser els eterns oblidats”

“No volem ser els eterns oblidats. La complicació és ara, però serà més després, quan vinga el colp econòmic... necessitarem ajuda per a reprendre tot el que estàvem fent”. Manuel Campos és representant d’Asindown, entitat valenciana que atén més de 500 famílies amb síndrome de Down, un dels col·lectius vulnerables davant la crisi sanitària del coronavirus.

Segons explica l’associació, les persones amb síndrome de Down corren més risc per dos factors: en primer lloc, molts tenen problemes cardíacs quan naixen –encara que des de fa uns anys el sistema sanitari ha inclòs les operacions i es fan a xiquets i a adults– i, bé siga per la cardiopatia, bé per l’operació, la seua salut en determinats moments és delicada. No obstant això, la falta de dades impedeix assegurar si a grans trets totes les persones són població de risc. D’altra banda està la discapacitat intel·lectual o les dificultats cognitives que, sumades a una informació poc o gens accessible, posen el col·lectiu en una situació de més vulnerabilitat.

Fa a penes uns dies, el col·lectiu denunciava la situació de dues menors vinculades a l’associació els pares de les quals romanien aïllats; ell ingressat amb problemes respiratoris, ella amb positiu en Covid-19, però sense simptomatologia, apartada en el domicili familiar. A l’hora de redactar aquestes línies, les menors ja estan ateses i Sanitat ha enviat els tests per a ambdues.

Sobre aquests puntals es dona suport a la reivindicació dels representants d’Asindown . Demanen a la Generalitat Valenciana més proves per a les persones en risc i que la informació sobre la pandèmia, tant les mesures preventives com les pal·liatives, siguen accessibles i adaptades a lectura fàcil. Les infografies, expliquen, són una fórmula més senzilla d’entendre, però sovint continuen emprant un llenguatge farragós, mentre els decrets amb les mesures econòmiques són molt complexos. “Algunes dificultats cognitives o de relació social poden fer que no vegen el perill real”, adverteixen, “demanem una informació accessible sense intermediaris”.

En aquests moments de quarantena l’associació exerceix un paper fonamental com a filtre i suport per a les famílies. “Estem donant pràcticament tots els serveis que es poden donar, excepte el d’habitatge independent, però l’atenció primerenca es manté per videotelefonada, les terapeutes continuen formant les famílies perquè mares i pares puguen atendre els seus fills. Treballem en grup, tenim l’àrea d’ocupació, on hi ha persones que continuen treballant, l’àrea virtual... nosaltres hem de continuar donant suport”, explica Manuel, que afig a la llista de serveis les classes grupals, ajuda amb les noves tecnologies a persones majors i vídeos de suport en el seu web.

La idea, aclareix, és continuar mantenint la xarxa creada, que les persones no perden el contacte entre si. Això es fa per videotelefonades, missatges de WhatsApp, trucades per telèfon, xarxes socials o sessions grupals en línia. “Estem veient quin material està adaptat i és fàcilment adaptable i el bolquem de manera gratuïta en el web. També generem propi contingut”, afig el col·lectiu.

Un altre dels alts i baixos amb què es topen aquesta quarantena és l’adaptació del material educatiu. Els professors dels centres públics han gestionat els temaris a través de l’app Mulan, de la Conselleria d’Educació, perquè es distribuïsca a l’alumnat. “Els professors, que es veuen desbordats, envien el mateix material per a tots igual. Els nostres xics necessiten que el material estiga adaptat i això no està arribant ara com caldria, i ells han de continuar amb la formació com els seus companys. Són els eterns oblidats”, assenyala Manuel.

Quant a les dificultats específiques, afig que tenen constància de famílies amb complicacions per l’edat avançada dels progenitors o les obligacions laborals fora del domicili: “Hi ha famílies que continuen treballant i no poden atendre els fills”, lamenta.