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La 'piel de mariposa' y el síndrome de Behcet y de Smith-Magenis darán acceso a la prestación por cuidado de menores

La Seguridad Social ha incluido estas tres patologías poco frecuentes en el listado de enfermedades para acceder a la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

Además, el Gobierno incluye además la posibilidad de conceder la prestación a otras enfermedades graves que precisen de "cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio"

La prestación beneficia a un progenitor o acogedor que reduce su jornada en al menos el 50% para el cuidado del menor, siempre que el otro progenitor también trabaje

Área de pediatría en un centro sanitario de Galicia

Imagen de archivo de una unidad de pediatría. Sergas

La Seguridad Social ha ampliado el catálogo de enfermedades graves que permiten el acceso a la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Las tres patologías incluidas de forma expresa son la Epidermólisis Bullosa, conocida como 'piel de mariposa', el síndrome de Behçet y el síndrome de Smith Magenis, según informa este lunes en un comunicado el Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social.

Estas tres enfermedades graves y poco comunes han sido incluidas en este listado a través de una Orden Ministerial firmada por la ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, Magdalena Valerio, y que publicó el viernes el Boletín Oficial del Estado.

La 'piel de mariposa' se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. "El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor", explica la La Asociación Debra-Piel de Mariposa, que cifra en unas 500 personas el número de afectados por esta enfermedad en España.

El síndrome de Smith-Magenis es una enfermedad genética que afecta muchos órganos y sistemas del cuerpo y se caracteriza principalmente por una discapacidad intelectual de leve a moderada en sus pacientes, retraso en el habla y el lenguaje, trastornos del sueño y problemas de conducta.

La enfermedad de Behçet o Behcet es una enfermedad multisistémica inflamatoria crónica rara, de causa desconocida, caracterizada por "la inflamación de una membrana que recubre ciertas partes de los ojos, llamada úvea, úlceras bucales y de los órganos genitales recurrentes y artritis (inflamación de las articulaciones)", explica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Además, la Orden amplia la posibilidad de acceder a esta ayuda económica para otras familias con menores con patologías graves que requieran de cuidados permanentes. En concreto, la norma se refiere a las enfermedades graves "que, por indicación expresa facultativa" precisen "de cuidados permanentes en régimen de
ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio".

Prestación solo para un progenitor

La prestación por cuidado de menor con enfermedad grave, en vigor desde 2011, beneficia a los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo en, al menos, el 50% para el cuidado de un menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave. Para acceder a la prestación, tienen que trabajar ambos progenitores, recuerda la Seguridad Social, aunque solo se reconoce a uno de ellos.

Los requisitos para acceder a la prestación son "estar afiliado y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y tener cubierto el periodo de cotización mínimo requerido, que, para mayores de 26 años, es de 180 días dentro de los 7 años inmediatamente anteriores", explica el Ministerio.

La prestación se extingue cuando cesa la necesidad del cuidado permanente del menor o cuando este cumple 18 años. Según las cifras de la Seguridad Social, en 2018 se iniciaron 3.136 nuevos procesos de estas características y al final de 2018, permanecían en vigor 5.464 procesos.

"La duración media de los procesos que finalizaron en 2018 fue de 412,02 días", explica el Ministerio, que apunta que el pasado año se destinaron "79,78 millones de euros" para sufragar esta prestación y en el proyecto de Presupuestos Generales del Estado de 2019 está prevista una partida de "84,78 millones de euros".

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