Lidia Machín, la pinatarense con una enfermedad rara que pide la incapacidad permanente

El Síndrome de Cogan es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a solo 300 personas en el mundo, una de ellas es Lidia Machín, una vecina de San Pedro del Pinatar que fue diagnosticada en 2017 y que ha tenido que abandonar su carrera profesional por los efectos que este síndrome le produce, entre ellos, inflamación a los vasos sanguíneos del oído y la vista.

Lidia tuvo su primer brote el 25 de abril de 2017 cuando se encontraba trabajando en Madrid como productora del programa ‘Aquí la Tierra’ de TVE. “Me desmayé en el trabajo y mis compañeros me llevaron a urgencia”, dice y añade que “en un principio, me dijeron que eran vértigos y que se me pasaría”. Sin embargo, Lidia siguió preocupada, por lo que aprovechó un puente que tuvo en Madrid para venir a Murcia y hacerse una prueba por lo privado, donde le diagnosticaron el síndrome.

A día de hoy, Lidia tiene 35 años y lleva desde 2017 sin poder trabajar por los brotes que sufre debido a su enfermedad y cuyo origen es el estrés que le produce su profesión. Ha perdido el 60 por ciento de la audición en el oído derecho y los agudos del oído izquierdo. Además,  tiene una cicatriz en la córnea de un ojo, por lo que cada vez tiene la vista más cansada y ve más borroso. A parte de los diferentes fármacos que toma, cada dos meses debe ir al médico a que le pongan una medicación diaria y suplementos vitamínicos por lo débil que le deja su tratamiento.

La lucha por conseguir la incapacidad

Tras ser diagnosticada por Síndrome de Cogan, Lidia pasó a estar un año y medio de baja médica, el máximo posible según la ley, y tras ello, pidió la incapacidad permanente total, pero se la negaron.

Con la incapacidad permanente total, Lidia quedaría inhabilitada para realizar su profesión habitual, pero podría realizar cualquier otro trabajo compatible con su incapacidad y, además, le permitiría tener una prestación mensual con la que hacer frente a los gastos médicos derivados de las enfermedades secundarias que le produce el síndrome que padece: “He tenido varios herpes zóster y la medicación para combatirlos me costaba 53 euros y solo me duraba una semana”.  

El 17 de junio de 2019, Lidia tuvo el primer juicio para que su síndrome fuera reconocido. “Todos los especialistas me dicen que con que se leyeran mi historial, me darían la incapacidad”, asegura. Durante el juicio, la pinatarense tuvo que escuchar cosas como que ya estaba curada porque no ha tenido brotes desde marzo de 2018. “El perito intentó explicar que eso no era así, que yo no tenía brotes por la medicación que tomaba”. Esta medicación, ha hecho que, entre otras cosas, Lidia subiera hasta 25 kilos de peso y perdiera gran parte de su pelo. “Te hacen sentir que vas ahí engañando. Me encantaría estar sana y trabajando”, afirma.

La misma tarde del juicio determinaron la sentencia, y a los tres días a Lidia le llamó su abogado para decirle que “nunca habían tardado tan poco en algo así”. “En la sentencia solo ponía que las patologías no eran suficiente, no explicaban el por qué y erraban en el párrafo que copiaron. Se notaba que ni si quiera se habían leído mi historial clínico”, añade. Su abogado presentó el 20 de junio el recurso al Tribunal Superior de Justicia y le dijo que obtendrían respuesta en unos pocos meses, pero hasta el día de hoy sigue sin saber nada.   

Por ello, Lidia ha creado una campaña en change.org a través de la que recoger firmas y de esa manera poder “hacer ruido” ya que todos los especialistas le dicen que le deberían reconocer la incapacidad permanente. De momento, en caso de que el recurso saliera negativo, no descarta acudir al Tribunal Superior: “Todo lo que pueda lo voy a luchar. Ya no es algo que crea, me lo dicen las personas que entienden”.

Sindrome de Cogan, una de tantas enfermedades raras

El Síndrome de Cogan es una dentro de la larga lista de las denominadas enfermedades raras que afectan a un total de 117.000 personas solo en la Región de Murcia, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para 2018.

Para prevenir estas enfermedades, dada la dificultad de su identificación por la rareza que implican, la atención primaria es esencial. Aún así, en el año 2018, Feder sacó el estudio ENSERio en el que se muestra que más del 46,6 por ciento de las pacientes a nivel nacional no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben y más del 75 por ciento sufre discrimación debido a su enfermedad.

Otra de las dificultades a las que se enfrentan estas personas es el coste de los medicamentos. De media, se puede gastar más de 350 euros para cubrir la adquisición de los fármacos o las terapias derivadas del padecimiento de alguno de estos síndromes que, en más de la mitad de los casos, implican algún déficit motor, sensorial o intelectual.