El fracaso de un éxito sanitario
Los niños con Daño Cerebral Adquirido -DCA- han de nacer en una familia con recursos si quieren tener garantizado un desarrollo físico, cognitivo y conductual acorde con un niño de su edad. La medicina ha avanzado y se salvan sus vidas después de un grave accidente, ictus o meningitis, pero este gran éxito, que agradecen y mucho los padres, esconde un fracaso del sistema sanitario público: la exclusión de estos menores de las terapias neurorrehabilitadoras para tratar las secuelas que padecen. Estas “graves carencias” que denuncian los familiares afectan por igual a todos las comunidades autónomas y Euskadi no es una excepción. Solo la Comunidad de Madrid, según anunció el pasado mes de marzo, se ha comprometido a crear una unidad de rehabilitación para niños con Daño Cerebral Sobrevenido en el hospital del Niño Jesús de Madrid.
Los afectados del País Vasco han comparecido en el Parlamento para que los grupos intercedan y hagan valer los derechos de estos menores con el objetivo de que sean tratados de sus secuelas en la Sanidad Pública. “Los niños y las familias no consideramos que estamos desatendidos sino que existe una grave carencia en la atención posterior a la hospitalización, en la valoración, seguimiento y neurorrehabilitación multidisciplinar. Nos sentimos perdidos y no sabemos a qué puerta llamar para ayudar a nuestros hijos”, asegura Yolanda Fonseca, integrante de Hiru-Hamabi, la única asociación de daño cerebral adquirido infantil de España, impulsada por una decena de familias, entre ellas, una de Donostia y otra de Vitoria-Gasteiz.
El daño cerebral adquirido es la causa más común de discapacidad en la infancia. Se refiere a un daño no congénito, producido en el cerebro después de nacer de manera sobrevenida. Puede darse tras haber sufrido en un accidente de tráfico o una caídas -entonces se denomina traumatismo cráneo-encefálico- o puede estar provocado por tumores cerebrales, encefalitis, ictus y otras enfermedades de base neurológica. “El DCA es notable por su habilidad por crear un daño invisible. Los niños andan y hablan y parecen sanos pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración u organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados. Los problemas físicos, tales como dificultades con el andar o con el movimiento fino de las manos, dolores de cabeza y convulsiones, pueden ser un problema al principio en el periodo inicial después de daño. El peligro, sin embargo es que estos puedan obtener el foco de atención en detrimento de los problemas cognitivos”, explican desde el colectivo Hiru-Hamabi.Hablan del caso de un niño de Vitoria que sufrió una encefalitis –inflamación del cerebro- y al que apenas está sometido a un seguimiento en Osakidetza desde que fue dado de alta en el hospital. Según el relato de sus padres les recomendaron que un equipo multidisciplinar tratara todas las secuelas del daño cerebral adquirido, con neuropsicólogos, neurólogos, logopedia, fisioterapia... que trabajen de manera coordinada y conjunta. “Este servicio no existe en nuestra ciudad y solo se encuentra en Bilbao y de manera privada con costes muy elevados”, advierten los progenitores del chaval, que actualmente tiene un escaso seguimiento por la clínica privada Aita Menni de Bilbao, de logopedia en un centro privado de Vitoria y musicoterapia recomendado “por su comportamiento alterado” y está tratado en psiquiatría infantil.
Estas carencias, que padecen entre 60 y 100 niños en Euskadi según las estimaciones de Hiru Hamabi, provocan que las familias deban asumir los costes de los tratamientos en centros privados. Si los enfermos no se rehabilitan podrían llegar a adultos como discapacitados profundos, en algunos casos, según advierten los afectados. “Los precios totales de los tratamientos son diferentes en cada caso porque los problemas son diferentes en cada niño. Pero solo una valoración en un centro privado te cuesta entre 400 y 500 euros. A partir de ahí empiezas a peregrinar de profesional en profesional, a pagar sesiones de uno y otro y que se pueden prolongar durante años. Si las secuelas son muy graves, el gasto es desorbitado y muchas familias no lo pueden asumir”.
Los problemas se extienden al ámbito escolar. Los chavales con daño cerebral sobrevenido, tras su periodo de hospitalización, retoman las clases y los profesores no tiene los suficientes conocimientos para tratarlos, ni siquiera, el personal de apoyo que asignar desde Educación. “No se aborda en el ámbito sanitario y a estos profesionales educativos les faltan guias en estesentido. No están preparados. Dependemos mucho de la buena voluntad de las personas, de lo que se quieran implicar”, explica Fonseca.
Por ello desde Hiru Hamabi insisten en la necesidad de crear en Euskadi un grupo de expertos para diseñar un modelo de atención especializada que contemple los recursos adecuados de la de cara a la neurorrehabilitación interdisciplinar de los menores afectados, una tarea pendiente que entienden es obligación de la red de salud pública. “Por ser atención especializada y, como tal, debería ser una prestación reconocida por el Sistema Nacional de Salud”.
Varios grupos políticos en el Congreso valoran la presentación de una iniciativa conjunta para conseguir que la Seguridad Social en todo el país cubra la neurorrehabilitación de los niños con Daño Cerebral Sobrevenido, aunque no no hya ninguna decisión definitiva tomada al respecto.
