“Las personas con autismo no son discapacitados, son ciudadanos”
“Yo no soy autista. Soy primero una persona, o un estudiante o un niño, y tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no utilices el término de manera negativa o poco considerada. Yo merezco ser respetado”.
Este es el primer punto de un decálogo realizado por Joaquín Fuentes, jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente del Hospital Donostia, para cambiar la percepción de la sociedad hacia esas personas. El psiquiatra ha inaugurado el Curso de Verano de la UPV/EHU 'Servicios de apoyo para personas con Trastornos del Espectro del Autismo: presente y futuro', y ha reivindicado la implicación de “toda la sociedad” en el apoyo de estas personas, “no es solo una cuestión de medicina o psiquiatría”, ha defendido.
“No son discapacitados, sino ciudadanos. Hay que ayudarles y apoyarles para que desarrolle su proyecto de vida”, ha reivindicado, y ha defendido que “al desarrollar cualquier tipo de política, como los transportes o la vivienda, deben tenerse en cuentas las necesidades de estos ciudadanos”. El experto ha destacado que “el autismo es un problema de salud pública y no un problema de unas pocas familias”.
Precisamente para fomentar esta visión, Fuentes ha elaborado, en colaboración con personas con autismo, familias y asociaciones, el decálogo 'Trastornos del Espectro de Autismo: 10 pautas para apoyarme', que ha sido publicado por el Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, la revista más influyente en el campo de psiquiatría infantil y adolescente. Además, está traducida a 41 idiomas y ha sido el artículo más leído de la revista en los últimos 60 años.
El documento recoge los siguientes puntos:
- Yo no soy un autista. Soy primero una persona.
- Soy un indivíduo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo.
- Yo merezco servicios, como todos los niños. El autismo es un asunto de salud pública en muchos países del mundo.
- Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños.
- Yo debo estar con los demás niños. No me separes de ellos porque quieras tratarme, educarme o apoyarme.
- Yo soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi fututo y mis transiciones.
- Yo merezco los servicios correctos, basados en la evidencia científica.No substituyas mis apoyos educativos, sanitarios o sociales con la medicación.
- Soy parte de la sociedad. Haz que tenga formación profesional. Yo deseo contribuir. Eso hará nuestra sociedad mejor.
- Yo tengo mis derechos humanos. Y sufro discriminación por muchos motivos.
- Pertenezco a este mundo. Recuerda mi lema: nada sobre mí, sin mí.
“El diagnóstico no lleva al tratamiento”
Durante la ponencia, Fuentes ha destacado que las personas que padecen autismo son muy diversas entre sí y no se puede decir que sea un grupo homogéneo. Ello implica que no se pueda establecer un mismo tratamiento para todos los pacientes. “Hay que conocer a la persona, para personalizar y contextualizar el tratamiento”. Estos niños deben acudir a escuelas ordinarias y no a escuelas especiales, una práctica que todavía se sigue manteniendo en otros países. “Tienen que recibir apoyo especial pero en escuelas ordinarias para que puedan aprender de los demás niños y estos de ellos”.
El psiquiatra ha explicado que “el autismo es mucho más frecuente de lo que se pensaba”. Según los estudios llevados a cabo en en el año 2000, una persona entre 150 padece autismo. “Esto significa que un 1% de la población la padece, es decir, la misma proporción que el Alzheimer” ha explicado. Sin embargo, se cree que la cifra real es mucho mayor, puesto que esas proporciones no tienen en cuenta los casos sin identificar.
