A diferencia de otros colectivos, como el gay o el indígena, el colectivo de personas con discapacidad no ha consensuado aún una visión sobre ellas mismas y los debates sobre los diferentes modelos, sobre los diferentes ángulos, incluso sobre los diferentes vocablos que deberían usarse, son largos y acalorados (como bien sabe cualquier lector habitual de este blog).
Por esto y porque, como escribí la semana pasada, no estamos hablando de filosofía o lingüística sino de un asunto que afecta a la salud y a la realidad material de la gente, decidí empezar a explorar —en debate continuo con los lectores en los comentarios— una nueva propuesta de definición, de entendimiento, de la discapacidad que espero contribuya a reducir el tiempo necesario hasta la cristalización de una visión común y nos ayude a centrar la atención en los aspectos más pragmáticos del problema: aquellos que debemos atacar para producir mejoras inmediatas y efectivas en la calidad de vida de las personas.
En esta tercera y última entrega de la serie, voy a empezar por recapitular y redondear mi propuesta, cuyas líneas generales ya fueron introducidas en el artículo anterior y las cuales, a pesar del interesantísimo debate en los comentarios, no sufrieron ningún desafío serio de base (aunque sí fueron enriquecidas y matizadas de un modo muy productivo a mi entender). Para ello, voy a ser extremadamente telegráfico; en cualquier caso, casi todos los puntos están ampliados aquí. Después de la definición, procederé a discutir los matices y apuntes sobre la misma que considero más relevantes.
Definición
1. En el mundo hay personas.
- Obviamente, no todas las personas son iguales. Pero sí existen promedios y mayorías.
2. Las personas llevan a cabo actividades en interacción con un entorno (objetos, información, ambientes, otras personas).
- No todas las versiones de una misma actividad son iguales. Pero sí existen promedios y versiones estandar o mayoritarias.
- Todas las versiones de una misma actividad comparten objetivos.
- Algunas actividades son mucho más biológicas que sociales en origen, otras son en su mayor parte de creación social. La mayoría combinan ambos orígenes en niveles variables.
3. Dada una persona concreta, una actividad concreta y una versión concreta de ésta, la consecución de los objetivos de la actividad por parte de la persona por sí misma (esto es, sin ayudas técnicas especiales o asistencia de otras personas) tiene un coste concreto en términos monetarios, de tiempo, de esfuerzo físico o mental, de sufrimiento, dolor o desgaste psicológico.
- Dada una persona y una actividad, el coste no es igual para todas las versiones de la actividad. Pero sí existe un coste promedio.
- Dada una actividad en su versión mayoritaria o estandar, el coste no es igual para todas las personas. Pero sí existe un coste promedio.
- En casos límite, el coste puede ser tan elevado que la persona sencillamente no sea capaz de alcanzar los objetivos de la actividad por sí misma.
4. Cuando, dada una persona, una actividad y una versión concreta de ésta, el coste asociado a la consecución de los objetivos de la actividad por parte de la persona por sí misma sea significativamente más elevado que el coste promedio en la población general, diremos que existe una falta de adaptación de la actividad a la persona, una falta de accesibilidad o, en general, una desventaja funcional para la persona.
- Obviamente, la desventaja no está completamente localizada ni en la actividad ni en la persona, sino parcialmente en ambas y en su interacción.
- Sin embargo, es obvio también que la existencia de una desventaja funcional causa a la persona que quiere o necesita llevar a cabo la actividad un agravio comparativo con respecto a la población general. Así pues, la desventaja no está completamente en ella, pero sí es una desventaja para ella.
- La desventaja puede ser permanente o temporal no sólo por cambios en la versión de la actividad, sino también en la persona.
- Una desventaja funcional es más gravosa para la persona si se refiere a la versión estandar o mayoritaria de la actividad y tanto más gravosa cuanto más mayoritaria sea ésta.
5. Definiremos las actividades necesarias para una vida digna como aquellas que conducen a la consecución de los derechos contenidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ambas redactadas por la ONU y suscritas —aunque no acatadas— por la mayor parte de los países del mundo.
- Obviamente, no todas las actividades que llevan a cabo las personas son necesarias para una vida digna.
6. Finalmente, diremos que una persona es víctima de una injusticia funcional cuando exista una desventaja funcional que afecte a la persona en relación con [al menos] una actividad necesaria para la vida digna en su versión estandar o mayoritaria.
Resumiendo y autocontenido
Diremos que una persona es víctima de una injusticia funcional cuando le suponga un coste [monetario, en esfuerzo físico, mental o psicológico o en tiempo] significativamente superior al coste promedio en la población general [o le resulte imposible] alcanzar por sí misma [sin ayudas extra o asistencia de otra persona] los objetivos asociados a una actividad necesaria para la vida digna [es decir, conducente a la satisfacción de los derechos humanos de la persona] en su versión estandar o mayoritaria.
Discusión
Permitidme ser también más o menos telegráfico en este apartado. Por varios motivos: no aburrir al personal, dejar espacio para el debate e incluir la mayor parte de matices posibles (muchos de los cuales provienen de los comentarios de los dos artículos anteriores) en un espacio limitado.
A. “Ser víctima de una injusticia funcional” es la alocución que pretende sustituir y modificar la perífrasis “tener una discapacidad” o “ser una persona con discapacidad”. Sin embargo, no pienso que ambas ideas sean muy diferentes y tampoco pienso que haya que cambiar las palabras sí o sí. “Persona con discapacidad” tiene una ventaja muy grande: está muy extendida y, por ello, facilita mucho la comunicación. A una persona pragmática como yo, esta ventaja le parece de peso.
B. Dicho esto, sí que creo que la denominación que propongo tiene algunos puntos en los que es superior a “persona con discapacidad” (y a otras denominaciones). Sobre todo, en tanto y en cuanto aspira a encapsular el razonamiento que hay detrás, que la origina y que creo que es la parte potente de mi propuesta más allá de los vocablos:
- No dice de dónde viene la injusticia o dónde está. Esto es coherente con el hecho de que el problema no se halla completamente en la persona o en la actividad, sino parcialmente en ambas y en su interacción.
- No habla de “capacidades” [o su negación]; un concepto muy ambiguo y muy difícil de definir.
- Delimita un colectivo que no es la totalidad de la población, como a primera vista sugieren “persona con diversidad funcional” o “persona con capacidades diferentes”.
- Tampoco es innecesariamente buenista o neutra como estas dos denominaciones. Tanto “víctima” como “injusticia” sugieren que sí que hay un problema que deberíamos resolver; que no estamos hablando de algo equivalente a no saber italiano o a tener ojos verdes.
- En la misma línea, la denominación no se limita a describir un hecho, sino que llama a la acción. Las “víctimas” se protegen, contra las “injusticias” se lucha.
- Sin embargo, ambas palabras también sitúan la culpabilidad fuera de la persona y no la etiquetan (como en parte sugiere “discapacidad”) como algo fallido, incompleto o peor.
C. Mi definición admite que parte del problema está en la persona, pero no la totalidad. Creo que esto es obvio sin más que observar que ciertas desventajas funcionales se pueden eliminar o reducir interviniendo bien en la persona, bien en la actividad, bien en ambas. En ese sentido, mi definición admite y abraza tanto la posibilidad de “curar” ciertas condiciones mediante la medicina, solventar ciertas desventajas con tecnología o cambiar procesos sociales. El limitarnos únicamente a una de estas vías siempre me ha parecido injustificado —y un poco tonto, la verdad— y he querido evitarlo deliberadamente.
D. Mi definición incluye el concepto de “dependiente” como un caso particular que aparece cuando el coste en el que incurre la persona al intentar llevar a cabo una actividad necesaria para una vida digna es tan elevado que, sencillamente, no puede hacerlo por sí misma sin asistencia de otra persona. El concepto de “dependiente” es muy estrecho; “víctima de una injusticia funcional” es mucho más amplio.
E. Aunque mi experiencia con el tema es muy limitada, he intentado que mi definición también incluya las así llamadas discapacidades mentales, psicológicas o sociales. Esencialmente, hay que notar que las actividades a las que me refiero incluyen, por supuesto, actividades intelectuales (leer, aprender, entender), psicológicas (concentrarse, relajarse, motivarse) y sociales (empatizar, relacionarse, preguntar) y el “entorno” asociado a las mismas incluye información y otras personas, por ejemplo.
F. Mi definición se contrapone a la ley vigente incluyendo situaciones temporales en el concepto de “discapacidad” (o en mi modificación del mismo). El motivo es que hay casos, como ciertos ictus, que te pueden provocar ir en silla de ruedas, pongamos, durante un año, pero luego te rehabilitas y caminas de nuevo. Mientras vas en silla, no hay nada relevante que te distinga de alguien que va de modo permanente en ella y necesitas exactamente las mismas ayudas, adaptaciones y prestaciones.
G. Asimismo, mi definición aspira a separar la “discapacidad” de lo económico y así hacerla más objetiva. Esto se consigue midiendo los costes en los que una persona incurre al llevar a cabo una actividad sin ayudas técnicas extra o asistencia de otras personas. Todo esto se puede comprar con dinero, disminuyendo así la desventaja funcional (al menos, en muchos casos).
H. Finalmente, es obvio y justo mencionar que mi definición no ha surgido de la nada. Se apoya en conceptos anteriores a los que debe mucho, especialmente “diversidad funcional”, pero también “dependencia” e incluso “discapacidad”. Dicho esto, pienso que no es idéntica a ninguno de ellos y, a mi modesto entender, superior a todos... Si no, no me habría pegado tres semanas metiéndoos la chapa.
