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Sobre este blog

No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

La metamorfosis me cansa

Soy un Cyborg. Fotograma de la película de Park Chan-wook

Anita Botwin

Hará un par de semanas que Gregorio Samsa vino a hacerme una visita. No hice ningún tipo de conjuro ni movimiento temerario, simplemente Gregorio apareció allí, en forma de un hormigueo en la rodilla izquierda de mi pierna. Comenzó siendo una ligera molestia que desoí -tenía mejores planes para ese momento- pero más adelante ese extraño monstruito empezó a hacerse poco a poco cada vez más conmigo. Parecía que venía de visita para pasar una temporada, exorcizarme o algo por el estilo.

-Gregorio… ¿no tienes nada mejor que hacer?, ¿ir a un guateque insectario y encontrarte con los tuyos?

Ante su silencio mucho me temí que la cosa iba en serio.  Cuando la metamorfosis comienza en la esclerosis múltiple empieza una cuenta atrás de 24 horas para saber si finalmente se trata de una recaída. Ahí empieza la incertidumbre de tu mutación. ¿En qué me convertiré esta vez? Comienzas a volver histéricos a quienes te rodean, llamas por teléfono a todo tipo de personal sanitario, lees en Internet todo tipo de foros que te llevan al desquicio máximo. Quizá, pienso entonces, podían inventar una app móvil para detectar los brotes, nos ahorrarían verdaderos quebraderos de cabeza.

De pronto empiezan las dudas. Serias dudas. ¿Pasaré de bípeda a retrona visible?, ¿y si no estoy preparada? Bueno, quién puede estar preparada para algo así, después de todo.

La incertidumbre de no saber en lo que te vas a convertir quizá sea uno de los peores sentimientos que haya experimentado. Estos episodios, o pequeñas metamorfosis que sufrimos las personas con esclerosis múltiple, pueden ser de diversas formas. Por lo tanto tu cuerpo se empieza a convertir en un ente que no sabes cómo quedará. Quizá un precioso Picasso para poner en el salón, quizá un insecto gigante que toma café mientras lee el periódico y fuma pipa.

Cuando Gregorio pasó a saludarme, un escalofrío me recorrió el cuerpo. Como la primera vez. Mi pierna comenzó a curvarse y comencé a cojear. No le di importancia porque iba acompañada y no me atrevía a desvelar mi supuesta nueva identidad. Recordé el “no somos cojos, somos cojonudos” de Albert Espinosa, pero no me pareció tan entrañable en mí misma, como si esa maravillosa frase perdiera completamente el significado. Después de todo yo estaba siendo una impostora, andando por la calle, dudando, pero andando. Dejé un margen de tiempo para que Samsa se marchara, quizá sólo se trataba de un aviso. Como tantas otras veces que había venido de visita para contarme de sus planes alocados, de sus viajes por el mundo, metamorfoseando por doquier.

Pero Gregorio venía esta vez para quedarse, al menos por una temporada, de vacaciones dentro de mí. Mejor resignarse, después de todo ya somos viejos colegas. Y la confianza da asco.

Me pasó la muleta.

-Prueba a ver si así.

Le hice un gesto de desaprobación. Supe que lo hacía por mi bien, pero no estaba de acuerdo.

Subimos al metro. Nadie me vio. Pasé completamente desapercibida -como el resto de los mortales- y quizá fue ese el momento en el que me di cuenta de que ahí estaba realmente la discapacidad. Yo, convirtiéndome en una insecto gigante o un cyborg o una mezcla de las dos y nadie me veía. A nadie se le ocurrió ofrecerme un asiento. ¿Les asustó mi nuevo aspecto? Por la calle me pisoteaban y zarandeaban. Otorguemos el beneficio de la duda, seguro que no me ven, seguro que yo en su momento no me percaté de alguien que se cruzó en mi camino.

Cuando empieza la metamorfosis te suelen inyectar cortisona para bajar la inflamación.  Es una manera de devolverte a tu ser. Entonces es como si esos cables pelados -mielina- se fijaran por un instante y parece que todo fuera a ir bien. La gente a tu alrededor sonríe:

-Ves, no vas a convertirte en ningún bicho. Vas a estar bien, la medicina ha avanzado mucho.

Ya claro, eso es lo que tú te crees, piensas mientras Gregorio te hace un guiño.  Pero sonríes, porque una de las cosas de las metamorfosis, una de la más importante, es que debes ser una buena actriz. Debes entender que la gente sienta miedo al verte en tal transformación.

Después del chute comienzas a recuperar partes de tu antiguo yo, pero no tiene por qué ser inmediato, de hecho a veces no tiene por qué volver a ser. Hay personas que tienen la misma enfermedad y no se dan ni cuenta, no tienen ningún brote o recaída y otras que terminan con una discapacidad grave. La enfermedad de las mil caras, la llaman, no podría ser de otra forma.

Samsa se ha quedado conmigo por una temporada, necesitaba cobijo, pero en cualquier momento usará sus hermosas alas para echar a volar.

Se calcula que alrededor de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple en España. Es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres (por cada dos mujeres afectadas, sólo un hombre desarrolla esclerosis múltiple). De momento no existe cura.

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