El reto de mejorar la supervivencia de los niños con cáncer

La supervivencia de los niños con cáncer en España se ha estancado hace unos años en el 77 %, una cifra ligeramente inferior a la media europea, que se sitúa en el 80 %. Averiguar las causas de por qué se produce este estancamiento y combatirlas es uno de los retos de Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).

Jefa de Sección de Onco Hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y coordinadora del nodo de los Hospitales de Sevilla para la red europea de cáncer pediátrico Paed-Can, Fernández-Teijeiro ha estado esta semana en A Coruña para hablar sobre la evolución del cáncer infantil en España, invitada por la Fundación María José Jove.

En una entrevista con Efe, la doctora se muestra convencida de que uno de los factores para aumentar esta cifra de supervivencia pasa por “mejorar la ordenación sanitaria del cáncer infantil a nivel autonómico y regional”.

La pasión de Fernández -Teijeiro por la pediatría oncológica comenzó en sus años de residencia en el Vall d'Hebron (Barcelona), donde conoció al doctor Sánchez de Toledo.

“Y cuando ya tuve que decidirme me hice la siguiente reflexión: ¿voy a ser capaz de vivir con esto?”

“Vi que tenía fortaleza para llevarlo y sobre todo para diferenciar mi vida de mi trabajo” explica Fernández-Teijeiro en la charla con Efe.

Sin embargo, hay un momento que “no te quita nadie”, en el que hay que enfrentarse a una mala noticia y comunicarla.

“Si tú no eres capaz de llevar eso de una manera neutra, no puedes dedicarte a esto”, explica, porque “independientemente de la satisfacción que te dan los niños que se pueden curar o la investigación... Todo eso fenomenal, pero el momento de informar a la familia no te lo quita nadie”,reitera.

Anunciar una recaída o contar “que un niño se va”, hay que saber convivir con eso, si uno no tiene fortaleza de ánimo para cuando se va a casa separar lo que ha vivido durante el día no se puede trabajar en esto“, afirma.

La doctora también muestra su interés por mejorar los cuidados paliativos de aquellos niños que no sobreviven.

Actualmente, sobre un 20 % de los niños con cáncer no tiene curación, no van a sobrevivir, en algún momento van a entrar en enfermedad progresiva y van a fallecer.

Para esos pacientes, explica la doctora “hay que conseguir que estén lo mejor cuidados posible en sus domicilios, que fallezcan en un entorno amable rodeados de su familia” y con la mejor asistencia proporcionada por profesionales especializados en los cuidados paliativos.

“Tiene que haber programas de cuidados paliativos en todas las comunidades autónomas”, reivindica, mientras denuncia que “no todos los pacientes pediátricos de cuidados paliativos en España tienen las mismas oportunidades de recibir estos cuidados”

Otro de los proyectos que Fernández Teijeiro pretende implantar en su totalidad es “el pasaporte del superviviente”.

“Se trata de una plataforma telemática en la que quedan registrados los datos del paciente y el tratamiento recibido, desde secuelas o posibles secuelas que pueda tener en un futuro”, explica Fernández-Teijeiro.

De esta manera, viva donde viva el paciente cualquier médico que lo atienda, podrá acceder a estos datos y establecer relaciones con la enfermedad que haya tenido en la infancia.