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El daño más grave es no hacer nada

El 26 de octubre se celebra el Día del Daño Cerebral Sobrevenido

Los padres de Mahesh, un niño de 11 años que padece DCS tras caer en 2011 por un barranco, denuncian que la Sanidad pública excluye a los menores de 16 años de las terapias neurorrehabilitadoras, imprescindibles para devolverles la vida digna que merecen

Mahesh, un niño de 11 años con Daño Cerebral Sobrevenido, con su perra Hampa, cuya foto activó su memoria cuando estaba en el hospital.

Mahesh, un niño de 11 años con Daño Cerebral Sobrevenido, con su perra Hampa, cuya foto contribuyó a activar su memoria cuando estaba en el hospital.

Mahesh era un niño sano y feliz. Hace tres años, en diciembre de 2011, durante unas vacaciones de Navidad en Soria, salió de excursión con sus padres y su hermana. Para Mahesh y su familia aquel paseo por el campo sería fatídico. El niño, que entonces tenía 8 años, cayó por un barranco y pasó varias horas desaparecido. Lo encontraron inconsciente y roto: varias fracturas en brazos y piernas, y, lo peor, un traumatismo craneoencefálico que lo tuvo tres meses ingresado en el hospital, uno de ellos en la UCI. Mahesh no volvería a ser el mismo: el accidente le dejó graves secuelas, conocidas como Daño Cerebral Sobrevenido (DCS). Ni siquiera reconocía a su familia, aunque en el hospital dormía abrazado a una foto de su perra Hampa. Regresó a casa en silla de ruedas y con prescripción médica de rehabilitación con fisioterapia, psiconeurología, logopedia y terapia ocupacional. Tres años después, y aunque aún le queda un largo camino por recorrer, Mahesh ha vuelto a reconocer a sus amigos, va a su cole de siempre (de integración), lee, suma, resta, monta en bici, juega con su hermana, abraza de verdad a Hampa. Ha vuelto a ser un niño feliz.

Los progresos de Mahesh no habrían sido posibles si sus padres, Paloma Pastor y José Miguel Mateos, no hubieran luchado como solo el amor sabe hacerlo. Y tampoco habrían sido posibles si estos padres no dispusieran, como sucede a la mayoría, de los cerca de 2.500 euros mensuales que les cuesta esa imprescindible rehabilitación. Pues la lucha de Paloma y José Miguel no ha sido solo la de centrarse en los complejos cuidados a Mahesh, sino también otra, titánica, frente a un injusto, indignante abandono de la Administración: a día de hoy, octubre de 2014, Mahesh no recibe las terapias en la Sanidad pública madrileña, que tampoco se ha hecho cargo de los gastos de su rehabilitación, a pesar de existir una sentencia en firme que reconoce esos derechos.

¿Cómo es posible que el Servicio Madrileño de Salud (Sermas) haya abandonado a su suerte a un niño con Daño Cerebral Sobrevenido (DCS)?

El DCS es una lesión que se produce en el cerebro por diversos motivos: un accidente cerebro vascular (por ejemplo, un ictus o una malformación congénita), una anoxia, una infección encefálica (encefalitis, meningitis), un tumor cerebral o, como en el caso del pequeño Mahesh, por un traumatismo craneoencefálico, es decir, un fuerte golpe en la cabeza por una caída o un accidente de cualquier tipo. Las secuelas pueden ser muy graves, pero la terapia de neurorrehabilitación permite recuperar muchas funciones dañadas, y devolver a la víctima de ese golpe del destino la vida digna que merece.

Paloma y José Miguel saben que la vida de Mahesh sería mucho menos digna si ellos no hubieran podido pagarle la neurorrehabilitación, pues la Sanidad pública niega esa dignidad a los menores de 16 años. Por inconcebible que resulte, el sistema sanitario garantiza la atención en la fase aguda del DCS, es decir, durante los momentos inmediatamente posteriores al accidente o lesión. Pero, una vez que el paciente salva la vida, la atención prácticamente desaparece si tiene menos de 16 años.

¿Por qué no reciben neurorrehabilitación los niños con DCS?

Por una razón tan absurda y escandalosa como que el CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral), depende del IMSERSO y, por lo tanto, solo atiende a personas en edad laboral. Esto es literal, y esa fue la respuesta de su Directora-Gerente, Inmaculada Gómez Pastor, ante la petición de los padres de Mahesh de eliminar el cruel criterio de la edad para recibir tan necesaria atención. "Nuestra organización [así la llama su Directora-Gerente] forma parte de la Red de Centros de Referencia Estatales del IMSERSO, que como Entidad Gestora de la Seguridad Social, se ocupa de los servicios complementarios del Sistema de la Seguridad Social, y por tanto, facilita prestaciones y servicios a sus beneficiarios para suplir la falta o carencia de ingresos por no poder acceder al mercado laboral o contar con graves dificultades para su acceso. Al encontrarse la edad laboral fijada en los 16 años, resulta coherente que no se atienda a los menores de dicha edad, porque estos nunca podrían obtener rentas derivadas del trabajo".

Luego sigue, la Directora-Gerente, formulando ideas como que "lo importante es ir subiendo escalones para mejorar la calidad de vida de las personas". O lanza retóricas como que "el cerebro es plástico lo que nos da la posibilidad de plantearnos objetivos difíciles". Pero para entonces ya no soportamos su organización (ni la del coma ni la de las comas). Una organización que ve coherente abandonar a Mahesh precisamente por ser un niño. Para entonces (el final de su carta en respuesta a Paloma y José Miguel), ya no nos queda estómago para tragar tanto cinismo: "Permítame terminar", añade la Directora-Gerente, "con el lema de la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido, 'Cualquier vida salvada merece ser vivida', y yo añado en las mejores condiciones posibles, y para esto estamos trabajando". No son palabras propias de una profesional de la medicina, como es la Directora-Gerente del CEADAC: es un lenguaje propio de políticos. A mí hasta me da vergüenza transcribirlo. Vergüenza ante Mahesh, ante Paloma, ante José Miguel.

Pregunto de nuevo: ¿cómo es posible que el sistema sanitario español excluya de sus terapias rehabilitadoras precisamente a los niños, que son quienes más protección necesitan?, ¿cómo es posible semejante indiferencia justo en la edad en la que más posibilidades tienen de recuperar y desarrollar sus capacidades?

Yo le digo al Consejero de Sanidad, Javier Rodríguez, y a la ministra Mato que para responder a estas preguntas no hace falta hacer un máster. Solo se necesita un poco de vergüenza y tener un mínimo corazón encima de la barriga bien comida. Desde mi vergüenza ante Mahesh y ante todos los niños españoles con Daño Cerebral Sobrevenido, les digo la respuesta: injusticia, incompetencia, abuso y crueldad.

Cuando Mahesh pudo abandonar el Hospital del Niño Jesús, donde estuvo ingresado tras el accidente, una trabajadora social hizo a sus padres una lista de centros de rehabilitación. Solo uno de ellos era público y con el mismo criterio: no admitían menores de 16 años. Aún en shock por lo que estaban viviendo y desesperados por ayudar a su hijo, Paloma y José Miguel acudieron al hospital privado Beata María Ana, un centro concertado con el Sermas y con idéntico criterio de admisión. Paloma cuenta que pudieron hacerlo gracias a la pequeña herencia de sus padres. La mayoría de las familias en su situación venden su casa, se hipotecan, se arruinan, teniendo en cuenta además que los ingresos disminuyen drásticamente porque uno de los padres debe dejar su trabajo o reducirlo para atender al menor con daño cerebral (Paloma ha reducido su actividad laboral en un 70%). Muchas otras familias no pueden afrontar el gasto, con las dramáticas consecuencias que eso tiene para sus hijos: los niños no se rehabilitan y llegarán a adultos como discapacitados profundos.

Ante tal injusticia, Paloma y José Miguel denunciaron al Serma y apelaron al Defensor del Pueblo, que les dio la razón: "Determinar el acceso a centros específicos de atención al DCS en función de la edad de los pacientes, y no en razones estrictamente clínicas o asistenciales, carece de justificación objetiva y razonable (....) Las familias no pueden afrontar la gravedad de esta situación". También la Justicia, que en febrero de 2014 sentenció que Mahesh tiene derecho a rehabilitación. El Sermas, sin embargo, tuvo el cuajo de recurrir, aunque en mayo de 2014 retiró su recurso, por lo que la sentencia se considera firme.

Paloma y José Miguel van a seguir adelante en su lucha por que cambie ese incomprensible criterio de edad y los menores de 16 años reciban la neurorrehabilitación que, en justicia y en Justicia, les corresponde. Es una pretensión de mínimos, pues lo verdaderamente justo, lo que demostraría que la Sanidad pública española es la que merecen los ciudadanos, sobre todo nuestros niños (la madrileña, según Esperanza Aguirre, "es la punta de lanza de la medicina en España"), sería que se crearan centros de neurorrehabilitación infantil. Resulta indignante que esto sea una quimera, en un país en el que los políticos corruptos destinan el dinero público a rescatar cajas saqueadas por consejeros sinvergüenzas. Produce mucho daño, un daño muy grave para nuestra sociedad. Como advirtió un neurólogo infantil canadiense en un congreso al que asistió Paloma: cada euro invertido hoy en un niño con DCS son dos euros ahorrados mañana en un adulto discapacitado. Yo creo que nuestra obligación moral no debe medirme por la rentabilidad económica, pero es que ni siquiera por esos criterios se rigen nuestros gobernantes, tan afectos, por cierto, al dinero (sobre todo, si es público y se lo pueden embolsar).

Si la historia de Mahesh, adoptado en India con dos años, es conmovedora, la lucha de sus padres, Paloma y José Miguel, es admirable. Pero no puede quedar en una referencia de actualidad (el domingo 26 de octubre se celebra el Día del Daño Cerebral Sobrevenido), porque, como alerta Paloma, son muchos los niños en esta triste situación, que puede sobrevenirle a cualquiera. Por eso han iniciado una campaña de información, denuncia y recogida de firmas en Change.org para conseguir que los menores de 16 años con DCS sean incluidos en las terapias rehabilitadoras de los servicios públicos de salud. Parece mentira que haya que pedir algo así a nuestro sistema, pero no podemos dejarlos solos. Debemos exigirlo.

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