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La historia del neurólogo que se autodiagnosticó la enfermedad que investigaba

El escritor Gabi Martínez relata en Las defensas el caso de un médico de Barcelona que enloqueció durante un tiempo a causa de una encefalitis autoinmune

Este es un artículo publicado en El Diari de la Sanitat

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El escritor Gabi Martínez

El escritor Gabi Martínez Elena Blanco

Hace unos años, el escritor Gabi Martínez (Barcelona, 1971) visitó el Acuario con su hijo. Allí vio un cartel que decía que si la temperatura del planeta aumentaba dos grados, el 90% de la Gran Barrera de coral moriría. "Y me fui a Australia y escribí un libro sobre los riesgos que amenazan al coral". Tiempo después, un día de Sant Jordi de 2014, mientras firmaba ejemplares de su último libro, Voy, se le acercó un hombre y le dijo: "Tengo una historia que puede interesarte. Soy neurólogo y durante un tiempo me volví loco. Loco de verdad". Y escribió Las defensas (Seix Barral en castellano, Catedral en catalán), la historia del neurólogo Domingo Escudero, que se sufrió una enfermedad autoinmune que él mismo investigaba. Un caso entre tres mil millones.

La historia de este neurólogo la presenta Gabi Martínez en forma de novela, aunque la mayor parte del relato, que él sitúa en un 80 por ciento, es auténtico. Domingo Escudero es, en Las defensas, Camil Escobedo, y su caso viene a ser, a escala humana, el coral que un día se fue a investigar Gabi Martínez a Australia. Es la fragilidad del ecosistema, del ecosistema natural y del ecosistema humano.

"Apunto al coral y apunto a las personas –explica Martínez-. Los dos están amenazados por cómo estamos tratando al medio ambiente. Una idea importante cuando se acaba de leer el libro es que el lector se pregunte cómo se vive en el primer mundo. Estamos desarrollando un grado de estrés extraordinario. Y yo querría que eso llevara a algún tipo de reacción".

Lugar invisible para tratar a los médicos

Ese grado de estrés extraordinario es el que llevó a Camil Escobedo (utilizaremos desde ahora el nombre de ficción porque también el escritor se refiere a él como Camil) a ingresar en un centro hospitalario de atención a personal sanitario con problemas psiquiátricos, básicamente trastornos de personalidad y adicciones. Un lugar casi clandestino, situado en un lugar indeterminado de Barcelona, que comparte espacio con otros servicios más intrascendentes. No hay estadísticas públicas. Incluso los profesionales que allí trabajan guardan absoluta discreción sobre la naturaleza de su función. No es un tema de conversación.

El centro es una herramienta de la que se dotan los médicos (a través del colegio profesional o de las administraciones públicas) en muchas ciudades de España. "Son lugares pensados para proteger a los médicos y al personal sanitario de cualquier estigma que pueda tener ante pacientes y compañeros de profesión", explica Gabi Martínez, que sí pudo visitar el centro, pero del que no puede hablar por razones de confidencialidad. "El típico lugar invisible –se lee en Las defensas- porque, ¿quién alardea de haber formado parte de una corte de zombis?".

En ese centro arranca el relato, un trabajo periodístico camuflado de novela, porque hay aspectos sobre los que Gabi Martínez debe mantener la discreción y porque hay personajes que aparecen retratados con tanta fidelidad que, para quienes los conocen, resulta en realidad innecesario identificarlos con nombres y apellidos. En el libro se alternan nombres reales con nombres ficticios, pero no es difícil identificar a qué hospital se está refiriendo cuando alude a Can Petri. Allí trabaja –de acuerdo con la novela- uno de los personajes más maniqueos y perversos del relato. Porque Las defensas es un libro de médicos, pero no un libro como los habituales en los que aparece la cara amable de la profesión, su abnegación, su vocación social, el esfuerzo… Muestra, por el contrario, la cara más oscura de algunos profesionales de la medicina. "Me ha impactado mucho encontrarme con casos de maldad extrema, que en realidad es equiparable a cualquier otra persona que trabaja bajo presión", apunta Gabi Martínez.

Un caso entre tres mil millones

El escritor se confiesa "fascinado" por la profesión de médico, "pero me parece que esa parte de divinidad que se les ha concedido es exagerada. Los médicos son individuos de una sociedad y como tales tienen las pasiones, las inquietudes, las esperanzas y las partes oscuras de cualquier individuo. Son personas que trabajan para salvar a otras, pero al mismo tiempo algunos trabajan para salvaguardar su parcela de poder. Ese aspecto me interesaba mucho".

Es un libro de médicos y de medicina, porque el eje del relato son los síntomas de la enfermedad que padece el protagonista. Durante mucho tiempo no daban con el diagnóstico. Él sabía que quienes le trataban iban dando palos de ciegos. Hasta que en 2009 asistió a una conferencia del doctor Josep Dalmau (que aparece con su nombre auténtico en el libro) sobre enfermedades autoinmunes.

Dalmau había descrito hacía apenas cuatro años la enfermedad en la que Escobedo/Escudero se iba reconociendo a medida que el conferenciante hablaba. Su enfermedad tenía nombre: encefalitis autoinmune anti-NMDA (los NMDA son unos receptores del cerebro), un trastorno en que el sistema inmunológico del paciente ataca a esos receptores y en consecuencia aparecen síntomas como psicosis, alteraciones del comportamiento o déficit de memoria. Lo que explicó Dalmau era algo muy parecido a lo que el médico se había autodiagnosticado cuando tuvo el primer brote.

"En el caso de Camil Escobedo coinciden una serie de circunstancias que hacen que sea uno entre tres mil millones. Es neurólogo, hombre, de edad madura, investigador de esa enfermedad que él acabará teniendo… Sólo catorce o quince personas en todo el mundo coinciden con ese perfil. Y todos tienen en común episodios de estrés agudo. Los casos que se registraban habitualmente hasta ese momento eran mujeres jóvenes con teratoma de ovarios". Una vez publicado el libro, varias personas contactaron con el escritor porque se sentían reconocidas en lo que explica.

Enfermedad de cine

Josep Dalmau es quien investigó la enfermedad. "Es un crack mundial –explica Gabi Martínez-. Investigó durante veintitantos años en Pensilvania y ha regresado a España gracias a una beca Icrea. Su caso, por cierto, es una muestra de cómo la fuga de cerebros está minando el país, aunque en este caso él ha podido regresar". 

Dalmau es un experto en descubrir enfermedades minoritarias y sorprendentes. "Coloquialmente se las conoce como ‘fascinomas’. De repente se tropieza con una enfermedad que se va extendiendo por el mundo, el NMDA, un grupo de enfermedades relacionadas con la encefalitis autoinmune y que en seguida muchos identifican como la enfermedad que padece la niña de la película ‘El exorcista’".

Dalmau sigue trabajando entre Estados Unidos y España. Investiga aquí, pero cuando quiere difundir sus resultados, lo hace en Estados Unidos, "porque aquí no le dan cobertura informativa apropiada", apunta Martínez. "Camil hubiera querido hacer ese camino, el de irse a investigar a Estados Unidos, pero por sus compromisos domésticos y por estar inmerso en un sistema que no propicia la marcha, renuncia a irse. Y de ahí derivan algunos de sus agobios, de su estrés".

Un año borrado de la mente

La lectura de la primera versión le causó un impacto muy fuerte al protagonista. "Pidió tiempo para leerlo con calma. Y al cabo de unos días me dijo que el libro contiene una realidad tan profunda y tan emotiva que valía la pena que viera la luz".

A Escobedo el libro le ha permitido explicarse su enfermedad. "Hay partes que el protagonista conoce más o menos ahora porque lo ha leído en el libro. Hay aspectos de su vida que se habían borrado completamente de su memoria porque su entorno, para protegerlo, no se los han explicado. Nadie le había dicho cómo se comportaba durante este año que se ha borrado de su mente".

Cuando Domingo Escudero abordó a Gabi Martínez el día de Sant Jordi de 2014, algo se despertó en la mente del escritor. De modo que si unos años atrás había viajado a Australia para escribir qué ocurría con la barrera de coral, tras un segundo encuentro más pausado con Domingo Escudero decidió sumergirse en su vida, para conocer lo mejor y para descubrir lo peor.

"La investigación no ha sido fácil. Al principio no sabía bien hasta dónde podía llegar y a medida que avanzaba temía algunas reacciones. Fui a buscar gente que le quiere mucho, que intentaba cuidarlo. Como es lógico, cuando un desconocido pregunta ciertas cosas te responden con cautela. Pero poco a poco vas abriendo puertas y vas cruzando información y algunas personas descubren cosas que no sabían".

En ese segundo encuentro, Gabi Martínez le dijo: "¿Por qué no lo escribes tú mismo, que tienes una base literaria poderosa?". A los pocos días Escudero le llevó 70 folios que tenía escritos, para que se los evaluase. "Le dije que ese texto servía para un determinado tipo de libro, pero que si quería escribir otro tipo de libro, no le servía. Y ese ‘otro tipo’ de libro es el que él quería. Por eso lo escribí, porque la historia que él quería explicar, está explicada".

La dificultad de sobrevivir como escritor

Gabi Martínez ha descubierto varias cosas con este libro, entre ellas la mezquindad de algunas personas que practican una profesión que, en principio, debería implicar todo lo contrario. Y lo ha tenido que explicar con cautela. Cuenta, por ejemplo, el caso de un médico que hacía analizar los orines de su perro. Y cuando le pregunto si es parte de la mucha realidad que hay en el libro o pertenece a la mínima ficción que ha incorporado, responde que es fácil de determinar. "Si alguien quiere investigar, que lo investigue".

Porque una de esas cosas que ha descubierto es que "hay cuestiones que no puedes explicar, porque te lanzan encima todo un aparato legal al que no puedes hacer frente, porque no tendría recursos suficientes para afrontar un proceso legal. Ya me ocurrió cuando escribí ‘Sólo para gigantes’, me está pasando con otro libro que trato de escribir sobre un piloto de motociclismo y tengo un libro escrito que no he publicado por esas mismas razones, por miedo a que me sobrevengan querellas. Cuando te metes en ciertos temas, sobrevivir como escritor es muy chungo".

Y eso trata de hacer, sobrevivir. "Hay escritores que no hablan de ciertos temas de actualidad porque temen perder a una parte de sus lectores, porque temen ser enterrados como escritores. Tienen miedo. Quizá sea el momento, ahora que ha fallecido, de recuperar a Juan Goytisolo y su España y los españoles. ¿Por qué no se organizan grandes debates sobre censura y autocensura, sobre influencias políticas y empresariales?"

Decepcionado con el periodismo

Se formó como periodista pero se define escritor. "Yo soy escritor. La decepción con el periodismo me convirtió en escritor. Harto de ver cómo se manipulaba y cómo se mentía en las redacciones. Pero también es verdad que sobrevivo gracias al periodismo". Y son esas herramientas del periodismo las que le han llevado a ser considerado, como escritor, uno de los autores más representativos de la vanguardia española de los últimos años. Y a escribir relatos de viajes como Sudd, Los mares de Wang, En la barrera y Voy, un retrato descarnado de él mismo. Y también le ha llevado a reconstruir, en Sólo para gigantes, la vida del zoólogo Jordi Magraner, degollado en Pakistán, a donde había viajado en busca del yeti.

En toda su obra subyace la preocupación por el entorno. Defiende que "vivimos en una mentira sostenida, la de pensar que existe una gran conciencia ecológica" y se pregunta "¿por qué damos por hechas cosas abstractas, como que existe esa conciencia ecológica? ¿En qué se concreta? ¿Por qué no se convierte en uno de los grandes temas de debate?". Eso pretende con su obra -más realidad que ficción-, abrir debates. Lo acaba de hacer de nuevo, con el propósito de despertar conciencias sobre la fragilidad del ser humano. Tan frágil y tan amenazado como el coral.

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