Montserrat, la niña onubense que depende de unas máquinas 18 horas diarias para sobrevivir

Montserrat tiene tres años y medio, y la mala suerte de padecer mucolipidosis tipo II. Se da menos de un caso por cada millón de niños en todo el mundo. Eso en el capítulo de la mala suerte. En el de la buena, su madre. Elena Lorenzo no está dispuesta a que a su hija le falte de nada para salir adelante y se ha encontrado con la predisposición de Endesa para conseguirlo. Su enfermedad la obliga a estar enganchada a distintos aparatos durante 18 horas al día, con el problema de que vive en Villablanca (Huelva), donde la línea área de electricidad es demasiado inestable, y ha tenido que salir corriendo en varias ocasiones al hospital para que su hija no se quedara sin tratamiento. El problema ha finalizado.

Para empezar, hay que saber que la mucolipidosis (la de Montse es del tipo II) hace referencia a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias que se caracterizan por acumulación de cantidades anormales de mucopolisacáridos y lípidos en el interior de la célula. En la práctica, provoca distintas disfunciones que obliga a la niña a permanecer 18 horas al día conectada a un concentrador de oxígeno de alto flujo y 12 a un bypass.

Todo ello, por encima de los problemas de salud que le han provocado a Montserrat un 72% de minusvalía, se controlaría sin problemas en el día a día si no fuese porque en la costa de Huelva existe una línea aérea eléctrica que da suministro a Villablanca que se desconecta con demasiada facilidad. Y sin electricidad, Montserrat se queda sin tratamiento.

El pasado 3 de diciembre Elena llamaba al servicio de averías de Endesa para contarle su problema. En su casa estaban a oscuras, “y me dijeron que llevase a la niña al hospital”. Esta respuesta tan obvia, según ella, no solucionaba nada, y las llamadas al mismo servicio se fueron repitiendo hasta hacer la última el 20 del mismo mes. Posteriormente decidió moverse en otro sentido y se dirigió al Defensor del Pueblo Andaluz y a los medios de comunicación. Concretamente, eldiario.es Andalucía habló con la oficina del Defensor este martes, que le confirmó que tenía la queja sobre la mesa y le daba curso de urgencia. Posteriormente, misma gestión con Endesa. Este jueves, el problema quedó solucionado.

66 kilómetros de cables inestables

La compañía eléctrica ha actuado rápido para solucionar las carencias de su línea en la costa de Huelva, que está plagada de nidos de cigüeñas que provocan cortes cada dos por tres. Además, el temporal del pasado diciembre, con tornados incluidos, dejó Villablanca sin luz más de una vez, y acabó con la paciencia de Elena, harta de tener que recorrer 60 kilómetros para acudir al hospital más cercano y de tener que decir en Urgencias que “vengo porque en mi casa no hay luz”.

Este jueves por la tarde sonó el timbre de su casa. Eran técnicos de Endesa que llevaban consigo un generador eléctrico y una unidad de alimentación SAIT. La SAIT se activará inmediatamente cuando haya un corte de luz y funcionará el tiempo suficiente para que Elena tenga tiempo de conectar el generador. De hecho, su autonomía es de seis horas. Todo ha sido sufragado por Endesa, tanto la instalación como el mantenimiento que precisen los aparatos para su correcto funcionamiento.

Eso sí, la compañía recuerda que ha perdido un tiempo precioso, ya que todas las llamadas las ha dirigido al servicio de averías de Endesa y no al de reclamaciones. Si hubiese acudido a reclamaciones con un certificado médico, en diciembre ya habría tenido instalado el equipo de alimentación suplementario, porque casos como el de ella se tratan con urgencia, al considerarlos como “suministro no cortable” incluso en caso de impago de los recibos. No obstante, acudir al Defensor y a la prensa han sido claves, y la compañía eléctrica ha hecho el resto.

Solución del siglo XXI a un problema del XX

Elena ha tenido una solución que mitiga en parte su lucha diaria, sobre todo porque las instalaciones eléctricas que alimentan Villablanca son más propias de mediados del siglo pasado que del actual. No obstante, ahora sabe que no tendrá que salir corriendo a un hospital cada vez que escuche un trueno.

Y es que la enfermedad de Montserrat no es para tomársela a la ligera. Afecta a los sistemas respiratorio y óseo. En toda España hay tres casos, contando a la niña villablanquera. De hecho, es una enfermedad “ultra rara”. Al menos, ha tenido una ayuda sencilla, que palía en parte la lucha diaria de alguien que no duerme para que su hija salga adelante.