En Castilla-La Mancha hay 1.000 pacientes con espina bífida: “La Fisioterapia es esencial”

En Castilla- La Mancha hay 0,53 afectados por cada 1.000 habitantes, es decir, alrededor de unas 1.000 personas están diagnosticadas de la enfermedad de la Espina Bífida (EB).

Cada 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida (EB) con el objetivo de concienciar a la población sobre esta patología. Se trata de una malformación congénita por un fallo en el cierre del tubo neural en el periodo embrionario. En función del tipo y nivel medular en el que se encuentra la lesión, varía el grado de función motora e independencia física de la persona.

Por este motivo, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM) recuerda que la Fisioterapia es “esencial” para los afectados ya que “marca unos objetivos funcionales basados en las prioridades y necesidades de la persona o de la familia, siempre partiendo de una valoración funcional para concretar las necesidades que tiene el paciente”, afirma Paula Lozano, fisioterapeuta pediátrica y de Atención temprana y vocal de COFICAM por Albacete. 

“La principal limitación de las personas con esta afección se encuentra a nivel motor grueso, junto con posibles alteraciones musculoesqueléticas. Además, pueden aparecer complicaciones secundarias como la hidrocefalia, alteraciones a nivel cognitivo y perceptivo, motor fino o problemas genitourinarios”, comenta Lozano. 

Además, resalta, cobra especial relevancia el impacto a nivel emocional que pueden acarrear estas alteraciones, ya que pueden suponer una importante barrera en la calidad de vida de las personas con Espina Bífida. Por ello, “en función del grado de afectación, se verá afectada su calidad de vida, aunque con apoyo familiar, profesional y de la propia sociedad, puede verse mejorada”, recalca la fisioterapeuta.

En su opinión, es necesario “promover los recursos y adaptaciones pertinentes para facilitar su día a día, de forma que aseguremos una mayor independencia de la persona, un entrenamiento centrado en objetivos concretos para una mejora a nivel motor y promover una vida activa mediante actividades deportivas basadas en sus intereses”.

 demás, la fisioterapeuta destaca el valor del trabajo multidisciplinar: “Es importante apoyarnos en otros compañeros de diferentes perfiles profesionales y trabajar de forma conjunta para mejorar la calidad de vida del paciente”.

Tratamientos de rehabilitación adaptados a la edad

Cuando se trata de niños pequeños se debe procurar un trabajo con las familias desde Atención Temprana y más tarde desde Educación. “En este se favorecerá un buen control postural con las ayudas técnicas y ortésicas correspondientes, previniendo también alteraciones musculoesqueléticas secundarias, asegurando un control cefálico, sedestación y bipedestación correctas y precoces. También se debe promover los desplazamientos autónomos del niño, permitiéndole así que explore e interactúe con el entorno, lo que favorecerá el desarrollo de habilidades comunicativas, manipulativas y, por tanto, cognitivas”, comenta la fisioterapeuta.

Conforme los niños crecen, se deben mantener todas estrategias terapéuticas mencionadas anteriormente, además de promover una vida activa, practicando actividades deportivas y lúdicas guiadas por los intereses del niño o adolescente, con las adaptaciones que sean necesarias. 

En cuanto a la vida adulta, la intervención debe estar basada en la funcionalidad y centrada en la persona. Y, al igual que en la infancia, guiada mediante objetivos importantes para el propio paciente y su entorno más cercano. En definitiva, en todo momento se ha de promover la movilidad autónoma, la autonomía y participación en la vida diaria y mejora de la calidad de vida.

El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha, con sede en Albacete, es una Corporación de Derecho Público, que cuenta con 2.183 colegiados inscritos. Desde 2002 uno de sus objetivos es acercar la Fisioterapia y el Fisioterapeuta a la sociedad y a los castellano-manchegos a través de la promoción de esta ciencia en foros científicos, culturales y sociales.

COFICAM se involucra cada día con el objetivo de promover y favorecer cualquier información acerca de nuestra profesión a los ciudadanos y velar por el uso adecuado del ejercicio de la Fisioterapia en diferentes ámbitos: profesional, instituciones, colegiados y formación.