La “pluridiscapacidad” que provoca el daño cerebral: “Hablamos de que no son sólo las personas, sino que son también las familias”

Monumentos de toda Castilla-La Mancha se han iluminado para recordar este 26 de octubre a las personas que han resultado víctimas de daño cerebral sobrevenido. En la región hay, por lo menos, unas 20.000 personas que sufren de esta condición, datos que maneja la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE) pero que, advierten, no son los más actualizados, puesto que se han extraído de la última Encuesta de Edad, del 2016. “Según los datos del SESCAM, sabemos que hay hasta 6.000 personas al año que sufren ictus, por lo que el número total será mucho mayor”, reflexiona Ana Cabellos.

Se trata de una aflicción que afectaría así a prácticamente una de cada cien personas de la región, el 1%, pero que todavía no cuenta con una estrategia regional, a pesar de un anuncio de 2018 de la entonces consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez. Desde ADACE recalcan que esperan que este año se retome este anuncio, porque lo que más hace falta para tratar a las miles de personas que sufren sus consecuencias es apoyo. “Porque no llegamos a todo”, explica Ana Cabellos. “La cifra de personas afectadas es muy elevada, porque no sólo podemos hablar de ictus, sino de traumatismos, y también otras situaciones como tumores o anoxias”, recalca la presidenta de la asociación.

“Es una pluridiscapacidad con muchísimas causas y con secuelas que son para todos las mismas”, señala. Por eso piden, en primer lugar, más recursos. Pero no sólo en forma de dinero, sino también para hacer un estudio exhaustivo de cuántas personas hay afectadas en la región. “Es la única manera en la que se pueden dimensionar los recursos que necesitamos, para conocer en forma concreta los centros de rehabilitación necesarios y las herramientas necesarias”, señala.

Las tres fases que determinan el futuro de un paciente

El daño cerebral, explican desde ADACE, se puede dividir en tres fases. La aguda, que es cuando la persona está “recién accidentada” y en la que se busca su supervivencia. “Pero también queremos que durante esta fase se practique ya la estimulación temprana en la UCI, para que cuando los pacientes estén estabilizados no se enquisten los posibles problemas físicos”, advierte Cabellos. Una vez superada la fase de la supervivencia, se llega a la “importante”, donde también se han detectado “grandes” carencias. En la fase subaguda es donde hace falta una rehabilitación multidisciplinaria, con profesionales de logopedia o terapia ocupacional, entre muchos otros.

“Debe ser intensiva y se debe llevar a cabo cuanto antes. Una persona con daño cerebral sobrevenido va a necesitar rehabilitación intensiva lo antes posibles, y durante un año o año y medio”, afirman desde ADACE. Además, explican, “no vale cualquier clínica”, sino que debe ser un centro especializado en daño cerebral. Una vez superada esta etapa, se entra en la llamada de “cronicidad”, cuando se plantea que las secuelas llegan a ser crónicas. “Esto es importante, trabajar en estas secuelas, y ver si se necesita atención de fisioterapia, que creemos ha de ser mínimo una vez al mes, o logopedia. Esto se puede dar en ciertos ambulatorios de la asociación. Pero es un trabajo de por vida y para siempre”, recalca.

La asociación recalca igualmente que la mayor parte de las personas, alrededor del 90% sufre dependencia debido a las graves consecuencias y secuelas que provoca, y que pueden ser alteraciones de tipo físico, de la comunicación, cognitivas, emocionales y conductuales. Se puede sufrir una, pero también varias de estas alteraciones a la vez.

Apoyo a las familias

“Nosotros hablamos de que no son sólo las personas con daño cerebral, sino que son también las familias”“, afirma Cabellos. Y es que aunque las secuelas sean leves, la persona ya no vuelve a ser la misma. ”Siempre dicen lo mismo, le han dado el alta, pero mi marido es otra persona“, explican desde la asociación. Las familias, afirman, reclaman más información, porque mientras el sistema sanitario ”funciona a eso, a nivel sanitario“, no lo hace siempre de la misma manera a nivel informativo. ”Trasladar lo que está ocurriendo a las familias es que es muy complicado, pero no es que queramos hacer una crítica“, recalca.

Y es que, por ejemplo, se necesita ayuda para saber si el baño debe adaptarse, si se debe haber trabajado con la mutua o si las secuelas van a ser o no más inmediatas. “Alguien tiene que ayudar a saber cómo trabajar con estas consecuencias. Y es lo más importante: la soledad que sienten y la falta de información que sufren. Además de que finalmente tanto las familias como las amistades se van alejando, porque la situación finalmente es desconocida”, recalca Cabellos.

La falta de recursos, explican desde la asociación, se traduce principalmente en los servicios de rehabilitación, ya que existen unidades de ictus, pero hacen falta residencias o viviendas tuteladas. ADACE tiene nueve centros en la región, pero “no damos abasto”. “Hace falta más personal, y por eso pedimos que se considere esta inversión a futuro y que se debe hacer poco a poco”, concluye Cabellos.

Actividades de celebración

Durante este 2021 se recuperan los actos presenciales en diferentes ciudades de la región, con mesas informativas, charlas de prevención del ictus y traumatismos craneoencefálicos (principales causas de DCS) que, junto a distintos actos públicos, son parte de la campaña de concienciación sobre una discapacidad desconocida

Así en Albacete se encenderá su Ayuntamiento; en Ciudad Real se iluminará la Diputación provincial; en Cuenca lucirán de color azul tanto la Torre de Mangana como el edificio de la Diputación, en Guadalajara está prevista la iluminación de la Iglesia de San Ginés, mientras que en Toledo se podrán ver de color azul tanto el Baño de la Cava como el Puente de Alcántara.

También está confirmado el encendido en azul de otros edificios representativos en ciudades de Castilla-La Mancha como los puentes de la Alameda de Talavera de la Reina, el Monumento al Minero de Puertollano, los Molinos del Cerro y el Ayuntamiento de Alcázar de San Juan o el castillo de Almansa.