Nerea Pérez de las Heras: “Las discapacitadas no peleamos con la silla de ruedas sino con las escaleras y la burocracia”
En el verano de 2023, Nerea Pérez de las Heras sufrió un accidente en el mar. “Mi pierna derecha se me adelantó en la muerte. La hélice de un barco nos separó”, explica la periodista en Fantasma (Alfaguara), el libro en el que ha convertido la experiencia por la que terminó perdiendo parte de su pierna derecha en un alegato en favor de la sanidad pública y una reivindicación del coste de los cuidados, la hostilidad de las ciudades para las personas con discapacidad y el cuerpo humano.
Tras largos periodos en el hospital, cirugías, rehabilitación, trámites, muchos trámites, paciencia, sostén en su familia, pareja y amigas; y persistente resistencia, ahora camina con una prótesis, sigue viviendo en un quinto piso sin ascensor y ha aprendido a dejarse en paz. No hay ni un ápice de autoayuda edulcorada en sus páginas, pero sí crudeza, vulnerabilidad, rabia y profundo agradecimiento, también a sí misma, por haber sido “una bestia”.
Fantasma es en parte un ejercicio de memoria sobre su accidente y todo lo que vino después, ¿cómo le ha sentado escribirlo?
Ha sido un trabajo muy difícil, largo y sacrificado, que he tenido que compaginar con otros trabajos porque soy autónoma. El libro no es nada terapéutico, mi primera ambición es que funcionara literariamente, que fuera narrativamente redondo y para eso he tenido que purgar mucho de la propia experiencia. Ha habido que volver a momentos que fueron muy difíciles, pero no podía haber 250 páginas de revoltura, porque eso es inaguantable. Y además no era lo que yo buscaba, quería contar otras historias, ramificar mi experiencia personal.
¿Habría que replantear cómo podrían ser los hospitales más habitables y amables?
Cuando me sacaron de la Unidad de Reanimación y me dijeron que la habitación que se había quedado libre era de una sola cama, me sentí como en el Ritz. Lujo absoluto. Mi mujer podría dormir en la butaca los días que fuera necesario, íbamos a tener intimidad. Mis padres han sido dependientes durante muchos años, en los que junto a mis hermanos he sido acompañante, pasando noches encajonadas. Y sí, está la falta de intimidad, pero también el logro civilizatorio de que casi todo el mundo, porque hay gente que también está excluida de la sanidad pública, tenga acceso a ella.
La experiencia en el Hospital de Mallorca fue perfecta, dentro del horror. Me sentí muy cuidada y muy afortunada de la chiripa y la lotería de haber nacido en el país en el que nacido. A veces se nos olvida la suerte que tenemos y lo azaroso que es que hayas nacido en un lugar con estado de bienestar y no en otro. Si le dedicáramos un poquito de reflexión, miraríamos de otra manera a la gente que no vive en democracia ni estado de bienestar, que no sabe lo que es la sanidad pública, y que viene a nuestro país.
¿Reaccionamos suficiente a que la sanidad sea cada vez más un negocio y esté cada vez más privatizada?
Es que además, no solamente eso, hay como una creencia absurda de que la sanidad privada es lo mismo que la pública, pero de pago. Y no. Una es un derecho y atiende a cualquiera, sea su condición rentable o no; y la otra es un servicio, una empresa a la que tú puedes acudir, en la que eres un cliente. Si no eres rentable, te expulsarán o el tratamiento no será el adecuado. Es algo opcional, a lo que yo he recurrido, pero no mezclemos derechos y negocios, porque no son lo mismo.
En el título del libro hace referencia a la sensación de miembro fantasma que sintió con su pie después de que se lo cortaran.
La pregunta que más se repite, incluso desde los sanitarios, es si sigues sintiendo el miembro amputado. Las experiencias de las personas amputadas con los miembros perdidos, que parecen un poco del más allá, son una reacción del sistema nervioso que mantiene un mapa del cuerpo completo y busca el miembro perdido con una sobrerreacción.
La palabra fantasma es perfecta para describir lo que te pasa en el cuerpo cuando tienes una pérdida, igual que las mujeres con cáncer de mama a la que les amputan el pecho. Es una manera muy poética de entendernos a nosotras mismas rodeadas de muchas ausencias, de versiones anteriores, de juventud, de ese padre que se murió, de esa pareja que se fue. Todos esos fantasmas nos acompañan todo el rato.
La sanidad privada no es lo mismo que la pública, pero de pago. No mezclemos derechos con negocios
En el libro relata su tediosa experiencia en el Tribunal de la Discapacidad, ¿qué papel ha jugado la burocracia?
Ha sido lo peor. Entiendo que hay una parte que es necesaria, pero de verdad, como ciudadana, ya no solamente en un proceso médico, siempre siento que es un foso de cocodrilos entre la persona y los derechos. Tienes que atravesar este horror de trámites, papeleos y cartas incomprensibles para llegar a algo que se suponía que tu abuela consiguió con una huelga. ¿Por qué? No lo entiendo. Es horrible.
Nada me ha hecho sentir peor ni más insignificante ni más maltratada ni más llena de rabia que los trámites burocráticos en este proceso. Me ha parecido lo peor, estando en la situación más privilegiada posible, que es tener dos colegas abogadas y que me traduzcan las cosas, tener dominio del español y tener recursos económicos para subsistir el tiempo desde que emprendes un trámite hasta que se resuelve. Todo el rato tenía en la cabeza a la gente que no tiene todos estos medios. No puede ser tan difícil.
El libro es también una carta de amor a la amistad y al propio amor.
He tenido una red de apoyo de amistades, de pareja y de familia muy grande y muy sólida. He hablado mucho de ello. Desde el activismo anticapacitista se me ha llamado la atención y con muchísima razón. Me decían que está genial que tú tengas tus colegas, pero no puede ser que nuestra calidad de vida dependa de si tienes una red, que también es un poco neoliberal. Si te lo has currado, has tenido suerte y tienes una red que te pueda apoyar, tendrás una buena vida. Y si no, te jodes.
¿Está muy reducido el imaginario de las personas discapacitadas? Cuenta que una señora se sorprendió al descubrir la suya porque era “muy mona”. ¿Cómo afecta a la concepción de la belleza?
Ese día iba muy arreglada, no se me veía la prótesis y cuando la señora me vio en el asiento reservado, me preguntó. La entiendo un poco y le estaré eternamente agradecida porque si no me lo hubiera dicho, a lo mejor no habría recurrido a artículos académicos o libros como El cuerpo deseado de Andrea G. Santesmases, no habría elevado esta situación a un pensamiento crítico para explicarla.
Aprendí que la discapacidad te expulsa de los roles masculinos y femeninos tradicionales. En los dos hay que hacer el 'teatrillo' del género, y si eres discapacitado no puedes porque en el caso de las mujeres, ese cuidado, fertilidad o belleza no son posibles con una pierna ortopédica. Y en el de los hombres, la fuerza, el papel de defensor y proveedor. La discapacidad te expulsa.
¿Le generó conflicto pensar que la pierna ortopédica afectaría a su belleza?
Es que yo me he visto monísima desde el principio [ríe]. No he tenido ninguna crisis de este tipo, porque ya el feminismo me había pertrechado. Me he dado cuenta de que el feminismo no solamente era el torreón, el sitio elevado desde el que veía todo, sino que también me colocó unas protecciones. Te acolcha. Si esto me llega a pasar sin conciencia feminista, no sé qué habría sido de mí.
Me vi rara, y bien, igual que me veo bien pasados los cuarenta, porque digo bueno, es un cuerpo razonablemente sano y funcional, que me permite hacer cosas divertidas, bailar más o menos, salir con mis colegas. El criterio de la jerarquía de cuáles son las cosas importantes ya lo llevaba colocadísimo. Además, soy lesbiana y al menos a las queer con las que trato, nos encanta un parche en un ojo, un sonotone, una cicatriz rara. Añade valor al show.
¿Cómo ha llevado la condescendencia en el trato desde el accidente? Además del lenguaje bélico con el que suele asociarse a las enfermedades, aplaudiendo las peleas diarias y alabando la actitud 'campeonizadora'.
Me enfada un montón el discurso de superación. Allá cada cual si le funciona de manera personal, pero es un discurso de pelea y batalla individual, y eso no me interesa nada. También el de tener que tener una actitud positiva, que obviamente la tengo, pero es que no sirve para nada. Stella Young, una activista usuaria de silla de ruedas, dice que genial la actitud positiva, pero que por mucho que le sonría a una escalera no se va a convertir en rampa. Creo que a la gente le resulta muy fácil, muy alentador y muy inspirador fijarse en la actitud de las personas discapacitadas a la hora de enfrentarse a su día a día, pero el foco debería estar en todo lo que hace la vida de las personas discapacitadas difícil.
No mires a la silla de ruedas, mira al bordillo. No mires al bastón, mira al asiento reservado. No individualices el problema y pongas todo el peso de la buena vida en la capacidad de resiliencia, palabra que odio, porque es resistencia. La resistencia de, una por una, las personas discapacitadas. Mira a tu ciudad. Mira los programas electorales a ver cuántas propuestas hay para hacer una ciudad más accesible. Son pocas. El foco se tiene que desviar de la silla de ruedas a la escalera y fijarse en el ascensor y en la burocracia, porque es eso lo que nos hace pelear. No es nuestra resistencia, ¿resistencia contra qué? Fíjate.
Se reserva el último agradecimiento del libro a sí misma, “que ha sido una bestia, la verdad”.
Estar a gusto con una está bonito también. Lo que más hago últimamente y que he aprendido después de la experiencia, es a dejarme un poco más en paz. El autocuidado que tanto se predica en redes para mí no es una cosa activa, es dejarme en paz. Dejarme la cabeza tranquila y permitirme estar hecha una baba en el sofá porque soy muy vaga.
Mi esencia espiritual animal es estar tirada en la orilla del mar con una novelita debajo de la sombrilla. Ahí es cuando digo esta soy yo, para esto he nacido. Así que sí, gracias a mí que soy una bestia en algunas cosas, pero que también he sabido dejarme tranquila y dejarme descansar.
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