La Comunidad de Madrid deniega una tarjeta de aparcamiento a una joven en silla de ruedas y en cuidados paliativos

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha denegado la concesión de una tarjeta de estacionamiento provisional por vía de urgencia a Ruth Maya. Esta joven de 19 años se encuentra actualmente en tratamiento en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús. Sufre una enfermedad rara que ha mermado su salud hasta el punto de que es dependiente, se desplaza en silla de ruedas y en los últimos meses ha estado hospitalizada a domicilio, según los informes médicos emitidos por sus facultativos. La trabajadora social del complejo sanitario también alerta de un “pronóstico de vida acortado”. 

Ante el diagnóstico de Ruth, su madre ha asumido con “indignación” la decisión de la administración autonómica. La Dirección General de Inspección considera que “no se cumplen las condiciones exigidas” para otorgarle de forma provisional una tarjeta de estacionamiento, contemplada para personas con discapacidad que sufren una enfermedad grave y que hacen frente a una corta expectativa de vida. 

“La situación de Ruth es cada día peor. Su enfermedad avanza. Estamos con paliativos y necesitamos esa tarjeta de aparcamiento, al menos de forma provisional, para llevarla al hospital o para tener un poco de movilidad a la hora de salir con ella”, expone Alicia, su progenitora. Para ella el trámite tendría que haber salido adelante por “razones humanitarias”. El Real Decreto que regula la emisión de estos distintivos recoge el motivo alegado por la madre de Ruth. La normativa establece que se podrá conceder la tarjeta de estacionamiento, “excepcionalmente” y con “carácter provisional”, por una “patología de extrema gravedad que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad”.

Para conseguirla se necesitará un “certificado” emitido “por el personal médico facultativo de los servicios públicos de salud, que deberá contar con la validación de la inspección de los servicios sanitarios competentes por razón del domicilio de la persona solicitante”. En este caso el área de inspección 11 de Madrid no ha validado la documentación aportada por esta joven. Esta es la respuesta que ha recibido Ruth el pasado 25 de junio: “Entendemos que no se cumplen las condiciones exigidas por lo que deberá de tramitarse por el cauce ordinario”. 

Teniendo en cuenta esta situación, la afectada ha iniciado una recogida de firmas en la plataforma Change.org. En ella expone que está diagnosticada de “paniculitis lipoatrófica”, una “enfermedad rara” que provoca que “camine con una enorme dificultad”. “Y que no me pueda sentar sola sin un cojín por el dolor de mis articulaciones y por la poca masa muscular y de grasa que tengo”, apunta.

En este texto, también informaba de que hace unas semanas “tras ir al cine y aparcar en una zona no permitida” le “multaron con 200 euros”. “De nada sirvió saber que yo iba en silla de ruedas”, lamentó. Su madre aporta el resguardo de una sanción emitida el 14 de julio, aunque el texto de la denuncia es ilegible. Esa sanción fue el “detonante” por el que se inició la petición de firmas. “Ruth está cansada de las trabas y canalizó el cabreo junto a sus amigas de esa forma”, explica su madre.

Los últimos informes médicos emitidos por el Hospital Niño Jesús constatan un diagnóstico complicado —limitaciones de movilidad, desnutrición, anemia, úlceras y hepatitis aguda— que está siendo supervisado por la unidad de cuidados paliativos del hospital pediátrico. “Padece discapacidad con movilidad reducida y necesidad de silla de ruedas para los desplazamientos fuera del domicilio”, expuso uno de sus médicos, un día antes de que le denegasen la tarjeta de movilidad. 

Semanas previas, el 28 de mayo, una trabajadora social del mismo hospital ya había elaborado un informe en el que comentaba que la paciente se encontraba “hospitalizada a domicilio, aunque precisa acudir a alguna consulta externa”. Esta profesional también advirtió de que la enfermedad se encuentra en situación “avanzada” y alertó de que Ruth es “dependiente para todos los cuidados”. En este escrito pedía a la Consejería de Políticas Sociales que tuviesen “en cuenta la situación de cuidados paliativos para obtener la valoración urgente de la dependencia, así como la agilidad en la prestación ante pronóstico de vida acortado del paciente”. 

La Consejería de Sanidad asegura a elDiario.es que “los informes que presentaron no acreditaban de forma fehaciente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad y demás condiciones personales, que le impiden tramitar, en el plazo de 12 meses, una solicitud ordinaria de estacionamiento”. Y animan a la familia a realizar una nueva petición “con su situación a fecha de hoy dejando constancia del agravamiento producido”. Tras la llamada realizada por esta redacción al departamento autonómico de salud, Alicia asegura que ha sido contactada por el centro base, donde se realizan los tribunales médicos que otorgan el grado de discapacidad, “para evaluar a Ruth” de nuevo.

Según la documentación facilitada por la familia, en febrero los sanitarios ya dejaron por escrito problemas de movilidad de la paciente y en abril informaron de que comenzaba a ser seguida por el equipo de paliativos del hospital. Su madre asegura que la petición de la tarjeta de aparcamiento fue iniciada en junio, mientras esperaban a que les diesen cita en el centro base. “La trabajadora social del Niño Jesús nos dijo que lo podíamos hacer de esta manera, que la Comunidad tipificaba por razones humanitarias casos como el de Ruth y nos podían dar una tarjeta provisional”, añade. No fue así. Si no se acude a la vía de urgencia, el procedimiento ordinario requiere que los solicitantes del distintivo azul tengan reconocida “oficialmente la condición de persona con discapacidad”.