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Asier de la Iglesia: baloncesto contra el prejuicio de la enfermedad

El pívot, ahora del Ordizia-Basoa, denuncia la falta de información sobre la esclerosis múltiple así como la falta de inversión en investigación para la enfermedad que padece desde hace seis años

Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto en el Ordizia-Basoa

Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto en el Ordizia-Basoa Esclerosis Múltiple España

Asier de la Iglesia (Zumárraga, 1983) comunicó el pasado 6 de agosto que había sido rechazado por un club francés, un club que le había hecho una “muy buena oferta”. La razón se halla tras su enfermedad: la esclerosis múltiple, una enfermedad que padecen más de 2.500.000 de personas en el mundo.

El guipuzcoano fue diagnosticado cuando tenía 29 años, lo que no le ha impedido llegar a la élite, debutando con el Delteco Gipuzkoa Basket Club en la Liga ACB el pasado mayo en un partido que siempre recordará, tras una gran temporada en la categoría EBA (Liga Española de Baloncesto Aficionado) donde obtuvo grandes números. Con su debut en categoría profesional demostró su garra y perseverancia, además de otorgar visibilidad a la lucha de la esclerosis múltiple, su lucha. Aunque antes de todo esto, tuvo que pasar por cuatro duros años sin llamadas ni ofertas deportivas. Por ello, ahora coordina su vida en los talleres con los entrenamientos como jugador del Ordizia-Basoa.

El pívot de Zumárraga informó vía redes sociales de su choque contra el estigma y el prejuicio de la enfermedad en su versión más afilada, la exclusión a la hora de firmar un contrato para desempeñar lo que mejor sabe hacer: jugar al baloncesto. Al ser informados de la enfermedad que padece, el club francés que pretendía contratarlo decidió cancelar el fichaje. Él sigue en la brecha, combatiendo contra los primeros brotes de la enfermedad con la que convive desde hace ya seis años y contra una sociedad desinformada. Ha puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos bajo el hashtag #BailaconEM.

¿Es consciente de que siendo jugador de baloncesto tiene un altavoz que otros en su misma situación no tienen?

Durante estos seis años con la enfermedad he aparecido muchas veces en los medios de comunicación. Los deportistas siempre tienen una mayor difusión. A mí me daban premios y a gente en mi misma situación, con la misma enfermedad, no se los daban. Quizá ya no sea el hecho de hacer deporte con esclerosis múltiple, es que estoy todo el día en eventos, no paro quieto. Y sí, claro que he usado el deporte para llegar a más gente.

Y más cuando se dan hechos como los ocurridos con el club francés, puede denunciarlo y convertirse en noticia.

La última vez, con el rechazo del equipo francés, salí en los medios porque la historia encajaba en muchos ámbitos: el social, el de sanidad, el deportivo.

¿Por qué no da el nombre del club que le rechazó por la enfermedad?

Porque si digo el nombre del equipo también tendría que decir que a pesar de jugar muy bien estuve cuatro temporadas sin que me llamase ningún equipo de España. Aquí no me llamaban porque sabían que tengo esclerosis múltiple y en Francia sin saberlo, me llaman. No me ha gustado ver en los medios que se apunte al club francés para azuzarlo por ser francés. En España pasa esto y más. Hasta este año con el Ordizia-Basoa, que me ha dado la oportunidad.

Es discriminación.

Al final, sea para jugador de baloncesto, administrativo o ingeniero, tú cumples unos requisitos. Al ver el asterisco de que tienes un 40% de discapacidad, la empresa se echa para atrás. Sí, por tener esclerosis múltiple.

¿Cómo explicaría, de forma sencilla a todo el mundo qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, que quiere decir que es de la cabeza. Es degenerativa, que significa que en teoría cada día vas a peor. Es incurable, pero existen muchos medicamentos. Yo lo explico así: tú dentro de tu cuerpo tienes ‘una policía’ que son las defensas que, en vez de atacar a las células dañinas, en un cuerpo con esclerosis múltiple atacan a nuestro ‘cableado eléctrico’, que va del cerebro a la pierna, al habla, al sentir calor… Si ese ‘cableado’ se rompe un poco, mandas la señal a la pierna y se mueve más lenta. Si se rompe el cable por completo, ya puedes pensar todo lo que quieras que la señal eléctrica no llega a la pierna. Falla el habla, la vejiga, el esfínter, la sensibilidad de la piel, cualquier músculo. Por ello la llaman ‘la enfermedad de las mil caras’.

Hay muy poca sensibilización sobre la esclerosis múltiple.

Fíjate, en dos entrevistas para otros medios llegaron a decir que tenía ELA. Si tienes ELA entre dos y cinco años puedes morir. Yo si soy una empresa tampoco contrataría a alguien que se va a morir en dos años, porque probablemente deje de trabajar en dos meses. La gente no sabe lo que es la esclerosis múltiple: se han ganado diez años de esperanza de vida con los medicamentos, es una enfermedad en la que vas sufriendo deficiencias, sí, pero no te mueres por ella… el no conocer la enfermedad echa a los empresarios hacia atrás.

Su labor de concienciación forma parte de ese día a día. ¿Qué objetivos persigue con la iniciativa Baila con Esclerosis Múltiple?

La iniciativa nace con en lema 'No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia' porque es algo que llevo toda la vida diciendo. La gente me decía que sacase camisetas y pulseras con el lema. Al final fueron las pulseras. Llevamos 35.000 euros recaudados en más o menos dos meses. Yo empecé con las pulseras, pero sí es verdad que empresas han contactado conmigo para sacar camisetas, gafas y botellas de vino. Ya no es un producto, ahora Baila con Esclerosis Múltiple es un movimiento. Incluso vamos a organizar un torneo. Siempre he dicho que quiero alcanzar los 100.000 euros para decir: “Yo, una persona, aunque esté ayudado de muchos, puedo conseguir 100.000 euros , un 30 % de lo que da el Gobierno”. Sería bastante significativo para que reaccionaran.

Además de talleres y charlas.

Sí. Me han llamado de institutos, colegios, universidades, asociaciones. He dado charlas a alumnos, profesores y médicos. Voy a recorrer varias ciudades este año: Alicante, Ciudad Real, Tenerife o Madrid. La concienciación desde pequeños es necesaria. Mientras tenga fuerza ahí seguiré.

¿Qué síntomas padece ahora mismo?

Estoy en la fase de los primeros años, me han dado varios brotes. No siento el 90 % de la piel, del ojo derecho veo mal, tengo problemas de vejiga y en la pierna derecha tengo menos fuerza que en la izquierda.

¿Y sufre algún síntoma mientras está hablando ahora mismo?

Sí. Al no sentir la piel, mi cerebro no descansa. Manda todo el rato el mensaje de que tengo el brazo entumecido. También si abro los ojos veo una mancha negra. Todo mientras hablo contigo.

Le diagnostican esclerosis múltiple a los 29 años, lleva seis conviviendo con la enfermedad. ¿Cómo es su día a día?

Yo me levanto a las seis de la mañana, como no se me quiso fichar durante cuatro años tuve que buscar un trabajo. Encontré un trabajo en los talleres de la empresa ‘Gureak’, donde el 80 % tienen discapacidad mental. Cuando salgo de allí, sobre las cinco de la tarde, voy a entrenar. Hasta las diez de la noche no llego a casa.

¿Cuáles son los cuidados que sigue?

Desde el primer momento tomo medicación. Sé que tengo que cuidarme la alimentación. Ah, y desde hace un tiempo aparecen por las redes sociales algunos curanderos con plantas e imanes.

¿Cómo dice?

Sí, todos los días. Uno te dice que una planta de Tailandia, otro que si unos imanes de Alemania que te pones en la cabeza, que si duchas de agua a 5ºC y una planta del Himalaya. Demasiadas cosas, no me creo ninguna. Está demostrado que la ciencia es lo que avanza. Con la medicación se ha ganado estos últimos años más esperanza de vida. Aunque tenga muchos efectos secundarios, claro, en la balanza al tomar una decisión siempre habrá algo malo. Hay mil estudios y es en lo que hay esperanzas. Es importante cuidarse mental y físicamente. No vale de nada tener anginas, tomarse el antibiótico y luego fumar, pues con la esclerosis múltiple, igual.

Según los datos de la federación de la Esclerosis Múltiple, 47.000 personas padecen esclerosis múltiple en España, 600.000 en Europa y 2.500.000 en el mundo. ¿La investigación en España va al compás de las cifras?

No, es que en España apenas se investiga. Es de los países de Europa que menos. Otorga 450.000 euros para la investigación de la esclerosis múltiple, cuando Italia dan 5.000.000 y en Grecia 3.000.000. Para 26 centros de investigación a nivel estatal, 450.000 euros. Es una broma. Las farmacéuticas privadas investigan y el medicamento saldrá, pero será muy caro. Económicamente para una empresa privada es rentable sacar una pastilla para una enfermedad para toda la vida como es la esclerosis múltiple. Hay mucho en juego.

Sin embargo, la investigación sigue avanzando a nivel mundial.

Es la enfermedad en la que más se está avanzando. Es una enfermedad rentable. Y somos mucha gente. Una enfermedad que no es de África, se da el 80% en países desarrollados, lo que es significativo, por desgracia.

¿Qué le diría a alguien que acaba de ser diagnosticado?

La tormenta va estar siempre encima del paraguas. Ciérralo y déjate ayudar por la gente de alrededor.

El baloncesto es su terapia, siempre lo repite. ¿Y fuera de la cancha?

Siempre he sido una persona muy inquieta. Sigo sin parar. No me da tiempo a pensar en lo que me duele la pierna o lo mal que tengo el ojo. No he cambiado: un día antes de que me diagnosticasen esclerosis múltiple era igual de lo que soy seis años después. Nadie ve que esté mal porque nada ha cambiado. El día que me vean apagado será el día que piensen que Asier no esté bien. Nadie está preocupado por mí porque sigo sin parar. Si pensase que no siento ni calor ni frío, en mis pies, en mis manos, en el ojo, tendría todo el día para quejarme. En cambio, pienso en que el ojo izquierdo está bien y puedo salir a correr, tengo pareja y amigos, tengo trabajo, sigo en el baloncesto y me he ido de vacaciones. Tengo muchas cosas buenas. Si me quedase en lo malo tendría una vida ‘de mierda’. Todo es centrarse y juntarse con gente que te aporte. Para ser feliz hay que tomar decisiones y los que no las toman tienen dificultades para serlo.

¿Es posible aprender a vivir con la enfermedad o a tolerar que hay algo viviendo con usted?

Como es una enfermedad cambiante es difícil. Igual un día te levantas y como me pasó hace un mes, no te funciona una pierna. Otro día te levantas y el ojo te falla. Otro día te levantas y estás mareado. Todos los días tienes ratos de fatiga. Es una enfermedad muy complicada y variable. No puedes superarla, lo único que puedes hacer con la esclerosis múltiple es convivir con ella. Y preocuparte de lo que te pasa en el momento.

En el futuro ni pensar.

No, porque piensas en un posible síntoma que igual no llegas a tener nunca. Repito, sería ‘una mierda’ vivir así.

¿Cómo afronta esta próxima temporada con el Ordizia-Basoa?

Una más. Cierro los ojos y no quiero retirarme. No sé qué tal voy a jugar. Nunca sabes si vas a estar bien, pero tengo las mismas ganas de jugar al baloncesto que cuando tenía 13 años. Tengo ganas de sentirme jugador de baloncesto. Cuando tienes 35 pero juegas con chavales de 21 años, te dan un poco de energía y te sientes jóvenes.

¿Le motiva demostrar que a pesar de haber sido rechazado tiene las cualidades para desempeñar su trabajo como jugador de baloncesto?

Claro, yo lo que quiero transmitir es que esto le pasa a cualquiera en cualquier puesto de trabajo. Tienes que contratar a una persona por su rendimiento. No pueden no contratarte por cosas que suponen que te pueden pasar en el futuro. A las mujeres jóvenes les pasa lo mismo cuando son rechazadas porque creen que se quedarán embarazadas aun reuniendo las cualidades. Y tienen derecho a quedarse embarazadas. Yo tengo derecho a ir al neurólogo, a que me hagan una resonancia magnética o unas radiografías. Está firmado en el convenio. Tienen que contratarte por currículum y rendimiento.

 

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