La reina Letizia conoce las próximas actuaciones ante las enfermedades raras

La reina ha presidido este jueves una reunión de trabajo con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la que ha sido informada de las próximas actuaciones de esta entidad durante 2020, año en el que se cierra la conmemoración de su XX aniversario.

Doña Letizia ha sido recibida a las puertas de la sede de FEDER por su presidente, Juan Carrión, y a continuación ha presidido la reunión en la que han participado los miembros de su Junta Directiva y el equipo profesional de la organización que vela por los intereses de más de tres millones de personas que padecen en España este tipo de enfermedades.

Según ha informado la federación, sus responsables han trasladado a la reina los tres grandes ejes en los que van a centrar su actividad este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.

Además, han adelantado a doña Letizia los principales datos que presentará FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebrará el 29 de febrero.

Juan Carrión ha resaltado en su intervención que estas enfermedades suponen un reto para la investigación y ha destacado la necesidad de una mayor información y conocimiento, así como de un mayor interés científico.

También ha expuesto las dificultades metodológicas y éticas que existen y la importancia de garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos existentes.

En ese contexto, se han puesto sobre la mesa acciones concretas con las que FEDER abordará todos estos problemas en 2020 en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de España.

Asimismo, doña Letizia ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de la organización, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, y su objetivo de situar las enfermedades raras como una prioridad de la ONU.

De igual forma, se han expuesto las nuevas herramientas en las que está trabajando la federación para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción transversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares.

Entre las iniciativas concretas se encuentra el Campus Diversia, una iniciativa que pone en marcha una experiencia piloto en el medio rural.

El presidente de FEDER ha agradecido a la reina su cercanía y perspectiva con la situación de las familias que han de afrontar este tipo de enfermedades.

Además, se le ha hecho entrega de una memoria USB conmemorativa del XX aniversario de la federación y que recoge hitos de sus dos décadas de existencia.