En busca de la Vida Independiente

La pasada semana, di una charla en la Universidad sobre Vida Independiente y Discapacidad. Me acompañaban David Sanz, trabajador social, y Jesús Marta, antiguo valorador de la Dependencia en Aragón.

Hablamos de leyes mal diseñadas y desarrolladas, de recortes, de formas de entender la discapacidad, de la figura de un asistente personal... Para aquellos que no pudieron asistir, comparto aquí el texto base de mi intervención.

***

1.-

La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero. Nada más. Y nada menos. Si tienes un problema físico o mental es casi seguro que la mayoría de las actividades de la vida te van a costar un esfuerzo extra y algo más de tiempo. Esto lo sabéis muchas de las personas que estáis aquí hoy. Si ni siquiera puedes hacerlas tú mismo, lo que cuesta es dinero.

La vida independiente, que es de lo que aquí tratamos, es quizá el mejor ejemplo de lo que digo. La mayor parte de los ciudadanos de este país la da casi por hecho. O la daba, hasta que en 2008 llegó eso que llaman crisis. A cierta edad, un joven consigue un trabajo y con el dinero que gana puede irse de casa de los padres. Muchos volvéis cada domingo a que os planchen la ropa y a recoger las fiambreras con lentejas pero en general estáis emancipados. Entre el colectivo de retrones, esto es más difícil.

Primero porque para irse a una casa, ya sea de alquiler o en propiedad, es necesario tener un trabajo. Y entre los retrones, no es algo tan habitual. En un artículo que publiqué hace unos meses, recogí las siguientes cifras:

El 76% de los españoles está laboralmente activo: tiene o busca un empleo. Pero este porcentaje baja hasta el 36% en el caso de los discapacitados. Es decir, 6 de cada 10 ni tiene ni se plantea buscar trabajo. Entre los que sí están activos, el paro es del 75%. Vamos, que es más fácil encontrar una aguja en un pajar que un retrón que trabaja.

Además, me atrevo a afirmar que los trabajos habituales son de peor cualificación y sueldo que la media. De nuevo, lo saben los discapacitados de la sala.

Pero hagamos un ejercicio de imaginación y pongamos que los discapacitados tenemos un sueldo como el de la mayoría de los españoles: bajo y sin garantías de futuro. Digamos que cobramos 18 mil euros al año y queremos nuestra propia casa para no pelear por el mando a distancia con los padres. Lo que nos diferencia con el resto de los jóvenes que quieren emanciparse es que necesitamos alguien que nos ayude. No para limpiar o planchar, sino para poder salir de la cama.

2.-

Mi caso no es representativo. Formo parte de ese pequeño colectivo que tiene un trabajo; en cierta medida, formo parte de la elite de los discapacitados. Aun así, quiero contar mi experiencia.

En el verano de 2012, cuando llevaba 4 años trabajando en los informativos de Aragón TV, me propuse emanciparme. Tenía 31 años y quería mi espacio. El salto de estar en casa con los padres, que hacían de asistentes, a vivir solo es demasiado fuerte, así que propuse un paso intermedio. Un experimento. Por primera vez, me quedaría en Zaragoza en verano mientras mis padres estaban en la playa. Después de hablarlo mucho y de convencerles, cuando se les pasó el susto, decidimos probar. Nunca habíamos tenido un asistente personal. La ley de Dependencia nos daba un dinero por hijo a cargo y eran ellos quienes se encargaban de mi. Así que nos pusimos a buscar.

Lo primero fue ir a Discapacitados Físicos de Aragón. Allí no tenían asistentes pero nos derivaron a un centro de religiosas, si no recuerdo mal, que tenían bolsa de empleo. Primera nota extraña: con una ley de Dependencia sobre la mesa y a través de la mayor organización de discapacitados de Aragón, me veía obligado a buscar un asistente a través de una organización religiosa. Curioso.

Bien, contratamos a un chico y durante varias semanas me levantaba cada mañana, me duchaba, me servía el desayuno y me acompañaba al baño. Una vez listo, se iba a su casa. Eran solo un par de horas. Por la tarde llegaba mi hermano del trabajo y ya se encargaba él de lo necesario.

Me gasté lo mismo en el asistente que en unas minivacaciones pero mereció la pena. Aquello funcionó y era el momento de dar el siguiente paso.

Como es lógico, para independizarte necesitas una vivienda. Es casi imposible pagar una hipoteca y un asistente personal. Al menos, con los sueldos de hoy día. Mis padres debieron prever aquel cartel que los jóvenes llevaban en las manifestaciones que decía “no tendrás casa propia en tu puta vida” y en los 90 compraron una casa para cada hijo. Qué tiempos aquellos, cuando la clase media era realmente clase media.

Tuve que reformar la casa y hacer ciertas adaptaciones. Una puerta automática que se abrirse con un mando, ventanas accesibles, persianas a motor y un baño a mi altura. Pedí ayuda económica pero no me la dieron. La razón era que cobraba más de lo que establecían para dar ayudas. Lógico, hasta que piensas que alguien que cobre menos de ese límite no va a poder independizarse jamás. El límite era poco más que el salario mínimo.

Una vez gasté todos mis ahorros en adaptar la casa, llegó el momento de buscar asistente. De nuevo, probamos a través de DFA que nos derivó al centro religioso… No me convenció la persona que vino. Al final, encontré a un asistente a través de un conocida de mi madre. Por una parte, está muy bien, tienes referencias y todo eso. Pero creo que algo tan importante debería estar gestionado desde el Ayuntamiento o el Gobierno de Aragón.

Es cierto que tienen programas de asistencia. Pero son muy escasos. Están más destinados a ancianos o a familias con hijos discapacitados que a retrones independientes. Ha quedado claro en las intervenciones de los 2 ponentes de esta mesa. Al final explicaré mi propuesta de programa de asistencia.

Año y medio después, esta persona se volvió a Colombia por motivos familiares y tuve que buscar nuevo asistente. Volví a llamar a DFA, me dieron un listado de empresas privadas que tienen bolsa de empleo y me negué a llamar a ninguna. En estos casos, el intermediario sólo se lleva el dinero, nada más. Es mejor contratar directamente.

Puse un anuncio en internet, en una sola página. Y recibí decenas de correos en los días siguientes. Tuve que borrarlo para no recibir más solicitudes. A pesar de que buscaba un hombre, hubo varias mujeres que se ofrecieron al puesto. Finalmente, tal y como conté en el blog, entrevisté a una decena, preseleccioné a 2 y junto con mi pareja tomé la decisión final.

3.-

De aquellos días me reafirmo en 3 conclusiones que ya sabía: la crisis no ha pasado, la gente sufre mucho y el Gobierno no hace lo que debería para paliar la situación.

Todos aquí tenemos claro que cada discapacitado tendría que tener la posibilidad de tener un asistente sin que supusiera un gasto extra. Que ser discapacitado no tendría que salir más caro. Que es una cuestión de dignidad.

Pero al Gobierno esas cosas no le importan. Aun así, aunque sólo fuera por reducir las listas del paro y quedar bien ante la Troika, debería impulsar un verdadero plan de asistencias.

Mi propuesta, y creo que no soy el unico que piensa así, es que cada ciudadano que lo necesite pueda contratar un asistente a cargo del Estado. Y que las horas las marque el propio usuario. ¿2 horas? ¿8? ¿Interno? Cada uno, según lo que necesite. Y con sueldos decentes, pagamos por todos. Porque ahora, hay que recordarlo, en realidad no llega con el dinero de la dependencia y las familias siempre tienen que poner de su bolsillo.

Con esto no sólo los discapacitados tendríamos una vida digna. También mejoraría la economía. Se crearían cientos de puestos de trabajo, se ahorrarían millones de euros en desempleo y subvenciones para los más golpeados por la crisis. Estas personas pagarían impuestos y consumirían. El Estado recaudaría más.

Es el objetivo final. Pero sólo llegaremos a él cambiando la forma de entender la discapacidad, de entender la asistencia y el actual sistema de ayudas. Tal vez, para todo eso, tengamos también que cambiar de Gobierno.

Muchas gracias.