Sin espacio para la Esclerosis Múltiple y la ELA

Hoy Día Mundial de la Diversidad Funcional no traigo buenas noticias para las personas con Esclerosis Múltiple y ELA que viven en Sevilla.

El Ayuntamiento de la provincia andaluza va a proceder a cierre de la Unidad de Neurofisioterapia perteneciente al Hospital Virgen Macarena. ¿Los motivos? Parece que hubo un concurso que no se notificó a los responsables de la Unidad. Tampoco el consultorio ha dado alternativas para encontrar otro espacio de las mismas características a día de hoy, donde hay alta tecnología para tratar a estos pacientes.

Conocí el espacio cuando formé parte de una de las investigaciones, un estudio de magnetoterapia para la fatiga -uno de los síntomas más discapacitantes-. El mes que acudí a la Sala, observé al personal aplicando estudios y avances de neurofisioterapia con el resto de pacientes. Vi a personas bastante incapacitadas físicamente sonreír, compartir experiencias, ayudarse los unos a los otros. Me maravilló ver como un espacio que podría ser triste y gris, era un lugar de colores, risas y esfuerzo de los pacientes para recuperarse, gracias al personal y sus técnicas. Cada dos por tres me arrancaban una risa y me parecieron un ejemplo a seguir.

Guillermo Izquierdo Ayuso, neurólogo y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena responde al otro lado del teléfono con la humanidad que le caracteriza. El reputado neurólogo e investigador lamenta el inminente cierre de la sala ya que “es un sitio de gran utilidad, en el que ha habido hasta ahora una buena armonía entre el ayuntamiento y la unidad de investigación”. El profesional defiende la importancia de la investigación que se ha estado haciendo en el espacio y la importancia de la fisioterapia para tratar a los pacientes. Desde el ayuntamiento les dicen que hacen asistencia y esa es la única razón que han dado para cerrar un lugar donde se mejoraba la salud de muchas personas. Además, no se conoce qué ocurrirá con la sala, a pesar de haberles preguntado, “sería lamentable que no se usara para nada”, comenta Izquierdo. “La cuestión es que no sabíamos que había salido a concurso el espacio, y no nos ha dado tiempo de respuesta”. Algunas fuentes aseguran que miembros cercanos al ayuntamiento llegaron a preguntar a los enfermos si pagaban algo por estar allí. La cuestión es que todos pagamos para recibir una sanidad de calidad, y eso también conlleva la rehabilitación en enfermedades degenerativas. Si el Ayuntamiento no se hace cargo, tendrá que ser el Servicio Andaluz de Salud el que tome las riendas.

Los pacientes y familiares muestran su preocupación y tristeza. Para muchos de ellos este espacio ha sido crucial es su recuperación o la de sus familiares.

Milagros, madre de uno de los pacientes con adrenoleucodistrofia explica que “de no ser por la neurofisioterapia mi hijo Juanfra no estaría con nosotros. Ha comenzado a caminar de nuevo. No puedo permitir que lo dejen en la calle”, lamenta.  

Mari Ángeles es otro de los ejemplos. Para ella la Unidad de Neurofisioterapia Biofuncional supone pasar de “un entorno con prácticamente todo en contra, a sentir que cuando entro en esta sala, todo se vuelve comprensión y ayuda”.  Este espacio de protección no es sólo física, sino psicológica. Muchas veces los pacientes nos hemos sentido solos, como meros números o ratas de laboratorio, por ello son tan importantes espacios de entendimiento y cuidados como éste. “A pesar de sufrir ya EM secundaria progresiva, es notable cómo logro encontrarme mejor de lo que debiera dada la gran afectación que padezco”. Y es que Mari Ángeles asegura que de cerrarse la sala ella empeoraría gravemente además de producirse “un perjuicio abismal para todos los pacientes que hacemos uso de ella”. La paciente afirma que gracias a este espacio cambió el chip para poder controlar la enfermedad “con mi único esfuerzo, pero, no de forma aislada, sino a través de la orientación vital de las fisioterapeutas y medios de los que allí se dispone”.

Por su parte, Inma dice haber mejorado mucho en equilibrio, y le han dado fuerza para seguir luchando. “He visto progresos muy grandes en compaňeros que llegaban tristes y con poca movilidad y falta de riesgo, y hoy día tienen más fuerza de voluntad, más atrevidos y sobre todo con una sonrisa en la cara”. Inma explica: “sí, somos pacientes, pero sobre todo compañeros. Las fisios hacen que mejoremos físicamente, pero también mentalmente”.

Alberto también ha mejorado mucho en la Unidad gracias a los aparatos como la cinta andadora y con la ayuda de grandes profesionales ha conseguido andar un poco más. El paciente argumenta que “no  podemos encontrar este aula en ningún sitio más, ya que dispone de aparatos que difícilmente podríamos costear”.

Si el Ayuntamiento de Sevilla no se retracta, la Unidad de Neurofisioteapia Funcional cerrará sus puertas el próximo 21 de diciembre y cientos de pacientes quedarán sin apoyo físico, psicológico y social.

Por mi parte, sigo esperando noticias por parte del Ayuntamiento. De momento hay convocada una concentración frente al consistorio para el día  13 de diciembre a las 12.00. Los pacientes y familiares denunciarán la retirada de sala de neurofisioterapia considerando que la sala suple las carencias de la seguridad social en este ámbito.