“No tenemos por qué parecer enfermos”

Hoy tengo el placer de hablar con Paula Bornachea, autora del blog Una de Cada Mil por el que ha ganado el premio al mejor blog de salud y vida sana y al mejor blog de 2014 del diario 20 minutos, en el que habla de la Esclerosis Múltiple (EM) de la que está afectada desde los 23 años.

Pregunta: ¿Cómo has recibido el premio?

Respuesta: Fue una sorpresa porque la temática de mi blog es muy limitada y muy dirigida a un colectivo específico, creía que partía con cierta desventaja, pero fue un sorpresón. Estaba temblando y flipando al mismo tiempo. No soy ni periodista ni nada y que te reconozcan algo que es hablar de tu vida, de lo que sientes y de lo que te ocurre es algo increíble. Me hizo mucha ilusión sobre todo porque por primera vez como colectivo dijimos “eh, hola, estamos aquí, existimos”.

P. ¿Cuándo y por qué empezaste a escribir el blog Una de Cada Mil?

R. En agosto de 2012 estaba recuperándome de un brote, me afectó a la visión y sentía que nadie me entendía, entonces decidí contárselo a alguien y como internet es donde más gente te puede ver pues decidí contarlo en un blog. Se trata de un diario público en el que voy contando lo que me pasa y lo comparto con los demás.

P. ¿Por qué Una de Cada Mil?

R. Es por dos motivos: somos 100 los que padecemos Esclerosis Múltiple de cada 100.000 habitantes, me puse a quitar ceros y lo reduje a una de cada mil y también porque se llama 'la enfermedad de las mil caras'. Todo concordó en mi cabeza.

P. En mi caso particular cuando me diagnosticaron la enfermedad me quedé en shock. De pronto, la vida me dio un vuelco. Es una enfermedad que se diagnostica en personas jóvenes como nosotras. Para mí en ese momento fue: ¿y ahora qué?, ¿qué hago con mi vida? En tu caso ¿cómo fue?

R.Yo me dije 'esto no me va a cambiar la vida, yo sigo para delante y ya está', pero con el tiempo te das cuenta de que sí tienes que cambiar un par de cosillas. Entonces yo pasé de no preocuparme apenas y casi ignorar la enfermedad a preocuparme al máximo. Según fue pasando el tiempo me fui implicando más en la enfermedad, pero al principio sí que es verdad que pasé bastante del tema.

P. En tu caso ¿qué es lo que más te limita la enfermedad?

R. En mi caso para trabajar, porque tengo mucha fatiga y tengo muchos problemas de visión. En mi caso soy informática y al trabajar en un instituto público llevo muy mal el no tener unos horarios flexibles, el no poder gestionar mi tiempo según mis necesidades. Conciliar mi vida en cuanto al trabajo con la EM, es lo que peor llevo.

P. ¿Tú crees que se nos tiene en cuenta laboralmente?

R. No, para nada. Da igual que digas que tengas esclerosis múltiple. Ellos intentan ayudarte, pero a nivel legal están pillados de manos y no hay nada que se pueda hacer. Tenemos una enfermedad crónica que no está legislada. Da mucha rabia porque intentas salir adelante y que al final te pongan freno...

P. Yo salí del armario como lo hicieron en su momento Diego Velázquez, Ramón Arroyo o Inés Grau, ¿tú qué opinas?, ¿nos ayuda como colectivo?

R. Nos ayuda pero cada uno debe hacer lo que sienta o lo que deba hacer. Es normal tener miedos a la hora de contarlo, aunque si se dice es mejor a la hora de conseguir cosas para todos. Es mejor que cada uno haga lo mejor que sea para uno mismo.

P. Cada uno tienes sus circunstancias, está claro, y puedes tener miedo que te echen del trabajo... Yo me siento bien al haberlo hecho, porque mucha gente me agradeció ser el altavoz de otros silenciados, que supongo que a ti te pasa lo mismo con tu blog.

R. Tu artículo me gustó mucho. Porque fue como una manera de decir “aquí estoy yo, pero me ha costado dar este paso”

P. Yo había cosas que dejaba de hacer y tenía miedo de lo que pensaran los demás de mí, una parte de mí quería liberarse para que la gente supiera que no hacía ciertas cosas por lo que me pasaba. Pero sobre todo quería visibilizar nuestra situación. Como algunos de nosotros no vamos en silla de ruedas, parece que no nos ocurre nada. No sé si a ti te habrán dicho aquello de “te veo muy bien”.

R. Yo creo que muchas veces la gente no sabe ni que decir, dicen lo que suele decir. Al principio lo llevaba peor, pero ahora yo esas frases ya las ignoro.

P. En cuanto a los tratamientos, ¿crees que es un momento de esperanza para nosotros?

R. Ahora hay un boom de tratamientos e investigación y se van a conseguir muchas cosas, porque además tenemos mucho en común con otras enfermedades. Tardará, pero seguro que da sus frutos. Tarda, pero llegar llega.

P. A mí me cuesta a veces cómo explicar nuestra enfermedad, me gusta tu explicación del cable pelado. Cómo visibilizar nuestra enfermedad para que nuestra gente entienda nuestros síntomas, necesidades, etc...explicación del cable pelado

R. Yo creo que lo mejor es decir como uno se siente. Cuando salgo con mi familia a tomar algo saben que me tengo que sentar. Lo principal es decirlo: si necesitas sentarte te sientas, si necesitas parar, te paras y así la gente se va haciendo a la idea de lo que te pasa, es la mejor manera de explicar nuestra situación.

P. A mí me marcó mucho el tener que cambiar mi manera de relacionarme socialmente en los momentos de ocio. Al cansarnos mucho (no en todos los casos) se me hacía muy complicado y ese era mi trauma.

R. A mí me diagnosticaron con 23 años cuando lo único que te apetece es salir y comerte el mundo. El fin de semana lo único que me apetecía era salir por ahí. Al final tienes que cambiar tu manera de disfrutar y hacerlo “hasta donde puedes”.

P. Incluso a lo mejor hasta te apetece hacer cosas que no habías imaginado. ¡Como hacer ganchillo mientras ves la tele!

R. ¡¡¡Y yo también lo hago !!! -ríe-. 

P. En nuestro caso una de las cosas más complicadas de gestionar es el deterioro que podemos sufrir, esa incertidumbre con la que tenemos que lidiar al tener una enfermedad degenerativa que de momento no tiene cura. 

R. Yo es que lo he dejado de pensarlo. Ya se que suena muy tópico, pero también puedes ir a la calle y que te caiga una teja, nunca sabes lo que puede ocurrirte tengas o no una enfermedad degenerativa. Además hace poco tuve un accidente de coche y jamás me sentí tan vulnerable y a merced de la suerte. Con la enfermedad al final tienes un tratamiento, te puedes cuidar, hacer deporte, comer bien...

P. En cuanto a los brotes, yo hay veces que tengo dudas de si estoy teniendo uno o es una secuela de uno anterior. ¿Crees que hay suficiente asesoramiento al respecto?

R. No, creo que debería haber más y de manera individualizada. Lo mejor para nosotros es aprender a gestionar la enfermedad. Debería haber un aprendizaje por parte de los médicos, y también entre nosotros, que al final sabemos lo que es sentir cosas como la fatiga. Es importante el asesoramiento por parte de psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros especializados en EM. De esa forma, te darían una información especial para saber qué es un brote y cuando debes ir a urgencias o no.

P. Sí, porque luego se quejan de que colapsamos las urgencias. Yo incluso he visto diferencias entre comunidades autónomas a la hora de recibir unos tratamientos u otros por criterios económicos.

R. Yo eso no lo entiendo. Tratamientos que se aprueban en diciembre y tardan distintos meses en llegar a un hospital o a otro en la misma ciudad. Tampoco veo a nadie que quiera poner solución a esto. Cada farmacia es la que decide si da ese medicamento o no en cada hospital en función del presupuesto que tiene.

P. Creo que deberíamos empezar a ver lo que funciona en otros países porque al final ahorrraríamos a la larga, ya que el Estado al final se gastará más si no se previene con tratamientos eficaces que ya existen. Cambiando de tercio, en cuanto a manejar los tiempos, a mí me es complicado ponerme límites para no empeorar y agotarme. ¿Qué te funciona a ti?

R. Prueba y error, al final es la experiencia. Hay días que dices “venga, voy a sobrepasar un poco si merece la pena”, por ejemplo en los festivales de música que me gustan, a lo mejor lo hago una vez al año. Luego sé que voy a pagar las consecuencias, pero en ese momento me compensa. Hay que conocer nuestro cuerpo y decidir cuando te interesa y cuando no el forzarlo.

P. Sí, pero incluso si vas de tiendas o una tarea cotidiana que agota, es difícil poner freno. Al día siguiente a lo mejor ya no puedes levantarte.

R. Mientras no te excedas y la líes mucho, si es un poquito y un pequeño esfuerzo vale, pero tampoco mucho no vaya a ser que la liemos y nos de un brote. 

P. A mí me decían los neurólogos que yo hiciera mi vida normal. Y yo les decía: ¿Pero cuál es mi vida normal, y si es ir de discotecas hasta las 6 de la mañana?. De cara a diagnosticados sobre todo me interesa tu opinión.

R. Podemos hacer vida normal, pero tenemos que adaptarnos a nuestras circunstancias. Yo ahora me adapto,cuidándome mucho, hago un planning antes por ejemplo cuando voy de festivales, pero intento hacerlo lo más nomal posible. Si haces una vida saludable y te tomas la medicación -hay que hacer caso al médico- , más o menos llevar una vida normal.

P. ¿La EM te ha dificultado las relaciones sociales?

R. Las sociales un montón, las amistades de cuando tenía 23 años son completamente distintas a las que tengo ahora. Yo empecé a distanciarme, debido a que empezaba a hacer vida de otra manera. En el trabajo no tanto, siempre hay algún comentario de “parece que no tienes nada”, pero es especialmente en lo social. Es normal, al haber un cambio de prioridades y la enfermedad que te hace madurar más rápido que el resto.

P. ¿Te gustaría mandar algún mensaje a las personas que tienen una discapacidad severa?

R. Que espero que sigan haciendo lo que quieran y que la discapacidad no les limite nada o lo menos posible. Creo que se pueden conseguir muchas cosas, como es el ejemplo de Pablo Echenique. Me hizo gracia cuando le preguntaron: ¿te ha costado mucho estudiar la carrera?, pues no, como al resto. Me pareció una gran respuesta a una pregunta tan estúpida. Me da mucha fuerza pensar que esas personas han decidido tener un objetivo y cumplirlo sin miedo.

P. ¿Crees que faltan recursos a la hora de atendernos?

R. En cuanto a los servicios a mí me parece alucinante que apenas nos den nada, tan sólo las pruebas y la medicación y punto. Hay personas que necesitan rehabilitación u otras ayudas y se tienen que ir a una asociación o pagárselo por su cuenta. No lo entiendo. Yo estoy esperando una resonancia urgentísima y llevo dos semanas esperando sin respuesta. A veces no tienes acceso a tu neurólogo para preguntar tus dudas y terminas yendo a urgencias o mirando en internet y acabas con esclerosis múltiple y más enfermedades.

P. En cuanto a las mujeres y discapacidad, ¿crees que tenemos una doble discriminación o superación?

R. Sí. Hace poco me decían que no podían dar conmigo porque siempre estaba trabajando y eso sin saber que tenía una discapacidad. Por otro lado además a veces incluso vienen a sobreprotegernos y eso no me mola nada, 'si quiero ayuda ya te la pido'. Las mujeres tenemos que cumplir como ciertos estereotipos, imagínate teniendo la enfermedad, ya parece que tienes que tener hijos y te tienes que quedar en casa, pues hombre, no.

P. A mí sobre todo me interesa la idea de que la gente conozca nuestra enfermedad, que muchas veces la confunden con la ELA. A veces como te ven caminando también a lo mejor no saben que no ves bien, tienes dolores, fatiga...

R. A mí me da mucha rabia que además de tener una enfermedad tenga que parecer que estamos enfermos. Yo por ejemplo que soy muy coqueta y me gusta maquillarme a algunos les parece raro que tenga una enfermedad, y yo digo '¿qué quieres, que esté llorando por las esquinas?'. 

*Disculpen los problemas técnicos en el vídeo, cualquiera diría que estudié comunicación audiovisual.