Claudia Tecglen, psicóloga con parálisis cerebral: “La atención no puede depender de qué partido esté en el Gobierno”

Claudia Tecglen es psicóloga, tiene 32 años y vive en Madrid. También tiene parálisis cerebral infantil y, como ella misma dice, “mucha suerte”: ha podido estudiar y contar con recursos. No le pasa igual a todas las personas con una discapacidad o una dependencia en España: sigue habiendo 250.000 en lista de espera para recibir una atención a la que tienen derecho, y la tasa de actividad, según el Ministerio de Trabajo, ronda el 35%. Hablamos con ella sobre unas elecciones para las que 100.000 personas con discapacidad intelectual –la suya es física– han recuperado el derecho a voto.

¿Qué está echando en falta durante esta campaña?

La campaña electoral es un momento concreto, pero lo que echo en falta constantemente son acciones. Lo que busco es el compromiso de todos los partidos políticos para la gestión adecuada de la diversidad y de la discapacidad. Necesitamos un gran pacto de Estado, que recoja retos políticos y sociales y trascienda los programas de cada partido.

¿Cuáles serían esos retos pendientes a incluir ese acuerdo?

La discapacidad necesita una atención y un fomento del empoderamiento continuados. En primer lugar, con una atención sociosanitaria a lo largo de la vida. La gran mayoría de nosotros somos pacientes crónicos, pero ante todo somos personas, por lo que requerimos una coordinación entre las distintas administraciones públicas, que garanticen la atención y nos hagan a nosotras y a nuestras familias participantes durante todo el proceso, que nos empodere. La atención a la dependencia es algo que se ha abandonado pero el sistema debe asimilarlo para no dejarlo nunca atrás.

Una medida concreta sumamente necesaria: la creación de una ventanilla única que simplifique la burocracia. Facilitaría enormemente nuestras vidas y mejoraría la gestión de los recursos. Además, la atención no debería estar sujeta a los lugares donde resida la persona, sino a las necesidades individuales. Un claro ejemplo es la atención temprana: en algunas comunidades, los niños y las niñas dejan de recibir los tratamientos que necesitan a partir de los 6 años. En otras, a los 3.

Cuando hablas de empoderamiento, ¿piensas en medidas para potenciar el empleo de personas con discapacidad?

Entre otras cosas, sí. Y para hablar de empleo primero hay que hablar de accesibilidad universal. No sólo hay que eliminar barreras, sino apostar por entornos accesibles a la discapacidad cognitiva, que no siempre es tan evidente, o la accesibilidad tecnológica. Es una tarea de reflexión colectiva: ¿quién no tiene una discapacidad? Lo que pasa es que nosotros y nuestras familias tenemos un papel que lo acredita y en la teoría nos facilita las ayudas sociales. Pero tenemos talento, capacidades y, sobre todo, como todas las personas, somos seres sociales. Para empoderarnos tenemos que tener una vida plena, activa y participativa: si no es así, perdemos nosotros y el resto de la sociedad. Una sociedad más diversa es una sociedad más enriquecida.

El Estado debe garantizar fórmulas para que podamos trabajar, es la única llave hacia la independencia económica y bienestar psicosocial. El teletrabajo, por ejemplo, debe ser una forma habitual entre las empresas e instituciones para ser inclusivas. La diversidad las enriquece a ellas y al país, ya que hay una mayor población activa. Requiere una revisión de la legislación: ahora mismo en algunas comunidades, si eres beneficiario de una pensión no contributiva, no puedes percibir un salario digno paralelamente. Y tener una discapacidad es muy caro y muchas veces las ayudas percibidas no alcanzan el Salario Mínimo Interprofesional.

Otro aspecto sobre empoderamiento que no se está teniendo en cuenta son los protocolos en la sanidad pública para el afrontamiento activo, que es un término psicológico para definir una actitud proactiva ante las adversidades de la vida. Supondría una potente medida preventiva ante posibles patologías como el Síndrome del Cuidador, tan común y tan grave. Mejorar el afrontamiento incrementará notablemente la adherencia a los tratamientos, que es vital para las personas y también para reducir el gasto público. No me gusta hablar de “gasto público”, porque creo que mejorar la vida de las personas no es gastar sino la mejor inversión, pero si vamos a hablar a los políticos sé que tenemos que hablar de cifras.

Cuando habla de medidas para la dependencia, todo el rato incluye a las familias, ¿se les tiene en cuenta?

Es que no hay personas con discapacidad sino familias con discapacidad, aunque, a medida que se protejan nuestros derechos, esto irá cambiando. Muchas veces algún miembro se ve obligado a dejar de trabajar, y esto, en parte, es porque todavía no existe una sociedad plenamente inclusiva ni políticas que apoyen la autonomía personal y la vida participativa. Hablamos de grandes cambios que necesitan tiempo, cooperación y continuidad, insisto en que no pueden depender de que esté un partido u otro al frente.

Además de tener una discapacidad, usted es mujer y joven. ¿Qué medidas concretas precisa el colectivo?

En igualdad de género se ha avanzado pero queda mucho por avanzar, y nos afecta más a las mujeres con discapacidad. Independientemente de la edad, a aspectos como la brecha salarial se le suma la discapacidad. Ya si entramos en otros aspectos, como la diferencia entre vivir en una ciudad o en un entorno rural, triple condición de discriminación. Y por ejemplo, un tema preocupante que se suele olvidar es la violencia de género cuando la mujer tiene discapacidad, porque además en muchas ocasiones es dependiente del propio maltratador. O las discapacidades consecuencia de haber sido maltratada.

¿Qué haría en materia de educación si fuera presidenta?

Hay un debate entre educación especial e inclusiva, y yo prefiero hablar de construir un excelente sistema educativo. Supone una transformación profunda, apostar por potenciar a cada alumno de forma flexible y personalizada, independientemente de si se tiene una discapacidad o no porque todos tenemos maneras diferentes de aprender. Debe garantizar que en los centros ordinarios se aporten los recursos humanos y técnicos para garantizar no solo el aprendizaje, sino la participación social de niños y niñas con discapacidad.

Todo esto no es una utopía pero sí requiere tiempo, esfuerzo colectivo y recursos. Una medida concreta: revisar los sistemas de evaluación del alumnado y las adaptaciones curriculares que se requieran, que también valore los procesos. Si no se hace así, perdemos nosotros y el resto de alumnos que no pueden enriquecerse al relacionarse con nosotros. Yo he tenido suerte, hoy puedo ganarme la vida dignamente porque mis padres tenían recursos y cuando era pequeña me aceptaron en un colegio ordinario privado. Eso debería ser derecho de todo el mundo.

¿Cómo ha vivido la recuperación del derecho a voto de las personas con discapacidad?

Con mucha emoción. Yo tengo una discapacidad física y tenía derecho, pero he sido voluntaria muchos años con personas con diferentes discapacidades y sé que han trabajado mucho y hay mucha gente ilusionadísima. Había algo que me parece indignante, y es que se diese por supuesto que por tener discapacidad no tienes juicio ni criterio. Primero, no se puede ser absolutista; segundo, das por supuesto que todos los demás votantes en España tienen criterio y están informados... ¿de verdad?

Lo único que hay que hacer es un esfuerzo para que la información sea comprensible. Tengo la esperanza de que los partidos estas elecciones se tomen en serio la adaptación a lectura fácil. Y, claro, también hay algunas personas que necesitarán apoyo para el voto, y debemos naturalizarlo: igual que un asistente no decide por mí qué ropa me pongo, tampoco decide mi voto. Y esto enlaza con otro reto: la inclusión en la participación política. Las discapacidades, muchas veces, hacen desarrollar otras capacidades, por ejemplo la de escucha. Virtudes para el liderazgo que se pueden potenciar.

¿Cómo concienciaría a la gente por la inclusión, la atención, y contra los prejuicios?

No olvidaría que todas las personas tendrán una discapacidad a lo largo de la vida. Si se pensase así, se tendría en cuenta de forma integral y contando con nosotros: las personas con discapacidad, nuestros familiares, las organizaciones que nos representan y los profesionales. Pondría ojo a no ser dictatorial, hay que buscar un consenso. Hay muchas realidades y cuando hablamos de inclusión tenemos que hablar de todas.

También debemos ser realistas y saber que un pequeño porcentaje de personas con discapacidad requerirán siempre de una atención más especializada por sus circunstancias. Este pequeño porcentaje merece toda nuestra atención, una sociedad se mide por cómo trata a sus ciudadanos, especialmente a los más vulnerables. No obstante, la total garantía de los derechos y bienestar de todas estas personas no debe tomarse como pretexto para no realizar un profundo cambio social hacía una inclusión real y efectiva.