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Altruismo a contracorriente: acoger a niños con enfermedades raras

Muchos de los niños con enfermedades poco frecuentes permanecen en los centros de menores hasta que alcanzan la mayoría de edad o mueren

Debido a las grandes dificultades que encuentran estos niños para ser acogidos por una familia, FEDER inició el proyecto acogER en 2013

"La investigación es nuestra esperanza", lema de la nueva campaña de Feder

EFE

El Estado, a través del Sistema de Protección a la Infancia, tutela a más de 40.000 menores en España por ser huérfanos o porque sus familias no pueden hacerse cargo de ellos por diferentes circunstancias. Menos de la mitad de ellos encontrará una familia adoptiva o de acogida, aún a pesar de que España era en el año 2015 el tercer país del mundo en adopciones.

El 90% de las familias prefieren adoptar a bebés sanos, según el Ministerio de Sanidad. Este dato contrasta con las características de los niños en centros de menores: El 90% de los niños tiene más de seis años, son grupos de hermanos o sufren alguna enfermedad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estima que 13 de cada 10.000 de estos menores sin apoyo familiar presentan también enfermedades poco frecuentes. Las posibilidades de que estos niños encuentren a familias que los cuiden son reducidas. Según un estudio llevado a cabo en la Comunidad de Madrid en los últimos 5 años, de 79 niños con enfermedades raras en centros de menores solo un 35% fue acogido por una familia. Un 9% falleció, un 23% volvió con su anterior familia y un 26% permaneció en el centro de menores.

Los niños que padecen enfermedades raras suelen requerir cuidados especiales y tratamientos médicos rutinarios. Además, pueden tener algún grado de discapacidad y, en ocasiones, su esperanza de vida es limitada. Todo ello supone un coste emocional y económico que muchas familias no pueden o no desean asumir. A todo ello se une el miedo a no saber cómo cuidar a un niño con tales necesidades especiales. El resultado es que muchos de estos niños permanecen en los centros de menores hasta que alcanzan la mayoría de edad o mueren.

Debido a las grandes dificultades que encuentran los niños con enfermedades raras para ser acogidos por una familia, FEDER inició el proyecto acogER en 2013, con el apoyo del Ministerio de Sanidad. Se creó así una red de familias, asistentes y profesionales con una idea en común: potenciar el acogimiento de estos menores en una situación tan vulnerable. Para ello se ofrece asesoramiento, becas, ayudas públicas, campañas de concienciación y educación, atención psicológica... "Cualquier familia puede acoger, con todo el apoyo de la federación, a un niño con una enfermedad rara", afirma Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

En otras Comunidades Autónomas, como Navarra o el País Vasco, se han llevado a cabo iniciativas similares como el acogimiento profesionalizado. En este tipo de acogimiento, niños con déficits cognitivos o problemas de conducta entran en familias que poseen experiencia y formación previas en el trato con dichos chavales.

Hace unos meses, el Consejo General de Enfermería se unió a FEDER para realizar una campaña (AcogER + enfermera) dirigida a los 300.000 profesionales de la enfermería en nuestro país. La idea principal es que las enfermeras y sus familias conozcan y consideren la posibilidad de acoger en sus casas a niños que padecen enfermedades raras y que se encuentran en centros de menores. La vocación, la formación y la experiencia de estas profesionales en el trato y cuidado de los enfermos las convierten en las candidatas idóneas para acoger a los niños más vulnerables de los centros de menores. Existen, además, diferentes modalidades de acogimiento, que puede ser temporal (durante las vacaciones, fines de semanas, por un periodo de meses...) o definitivo.

Pese a los múltiples retos que se presentan en la acogida de niños con enfermedades raras, varias familias han explicado públicamente la satisfacción que supone cuidar de estos infantes. Es el caso de la familia de Pablo Boccanera, que han acogido en tres ocasiones: "La experiencia de acoger por primera vez fue tan positiva que, al cabo de dos años, nos planteamos nuevamente abrir nuestra casa y cuando preguntamos si había alguna necesidad en concreto nos dijeron que hacía falta una familia para una niña con síndrome de Cornelia de Lange. El acogimiento es un bien para los niños, pero el beneficio es mucho mayor para el que acoge".

Un sentimiento similar comparten José y Marta que también han acogido a niños con enfermedades poco frecuentes en repetidas ocasiones. Como explicaban a los medios, "Estos chicos hacen mucho bien. Donde van generan ternura". María Alonso conoce bien las dificultades a las que se enfrentan los niños en centros de acogida. Es enfermera y vivió durante 8 años en un centro de menores "Tienen algunas necesidades que solo una familia puede cubrir, sea la suya o no. Cada acogida que se produce se convierte en una segunda oportunidad. Hay que seguir avanzando en la atención de los menores que están en estos centros".

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