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DESALAMBRE

El regalo que pide un niño afgano en Grecia: quedarse en Europa para tratar su enfermedad rara

El Gobierno griego deniega el asilo a la familia de Ilia, un niño con fenilcetonuria, un trastorno metabólico genético que impide al organismos procesar un aminoácido

Para sobrevivir y mantenerse sano, en la dieta de Ilia han de eliminarse las carnes, el pescado, los lácteos, las harinas, los arroces y legumbres y tomar un suplemento, difícil de conseguir en Afganistán, según su defensa

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias está proporcionándole los alimentos necesarios en Grecia a través de las donaciones de voluntarios

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Ilian, tiene una enfermedad rara a cuyo tratamiento no puede acceder en Afganistán

Ilian, tiene una enfermedad rara a cuyo tratamiento no puede acceder en Afganistán Patricio Hernández Pérez

All day joy. La frase, escrita en la pared del local de moda, Chaplin, en el corazón del barrio de Plaka, resume el imaginario que mueve el mundo de los afortunados. Suena Frank Sinatra, una meliflua versión de Somos novios, y después, mientras saboreamos un espeso café griego, Love is in the air. La imaginación se dispara y la música invita a soñar. Bienvenidos a Atenas. En este punto de la ciudad, muchos son privilegiados, sus DNI y sus pasaportes abren las puertas de las fronteras, de los aviones. Sueñan.

Rachid y Elahe, los padre de Ilia también sueñan. En el lado opuesto de la ciudad, en el barrio de Exarchia, dominado por grupos anarquistas y de la izquierda griega, donde la policía no entra casi nunca y los centros de acogida y solidaridad solo temen las eventuales amenazas de los neonazis de Amanecer Dorado, los anarquistas y otros voluntarios griegos ocuparon seis edificios públicos abandonados, los llamados Squats, donde se alojan sin tener que ser registrados cientos de refugiados sirios, iraníes, iraquíes o paquistaníes que huyen de la guerra y de la miseria y sueñan con llegar a Alemania, a Suecia, a Holanda, en definitiva, a la rica Europa del norte.

Todos somos iguales, monos locos, monos lúdicos y soñadores. Pero, mientras unos sueños están lejos de ser letales, a otros los confrontan directamente con la muerte.

La enfermedad de Ilia

Rahid Ahmadi y su mujer, Elahe, vivían en Irán. La pareja ya tenía un hijo de dos años cuando nació Ilia, un precioso niño con una enfermedad rara, la fenilcetonuria, conocida también como PKU, un trastorno metabólico genético que impide al organismos procesar un aminoácido.

Para prevenir la acumulación tóxica del aminoácido fenilalanina en el cerebro, en la dieta de Ilia han de eliminarse las carnes, el pescado, los lácteos, las harinas, los arroces y legumbres. Además, y para que no haya carencias que impidan su correcto desarrollo integral, se ha de contar con un suplemento de leche de fórmula.

En Irán, donde la familia residía, el tratamiento era posible, pero les fue denegado por su origen afgano.

Rahid y Elahe soñaron con proporcionarle a Ilia un futuro y emprendieron un viaje en busca de su supervivencia, pero el gobierno de Irán les negó el pasaporte, de manera que tuvieron que salir ilegalmente del país. Atravesaron Turquía en un camión, llegaron en barco a Grecia y buscaron el apoyo del gobierno griego y de distintas organizaciones de ayuda a los refugiados.

Una embarcación abarrotada de personas, entre ellas niños, llega desde Turquía al noreste de la isla griega de Lesbos, este domingo 20 de marzo de 2016 (AP Photo/Petros Giannakouris).

Imagen de archivo. Una embarcación abarrotada de personas, entre ellas niños, llega desde Turquía al noreste de la isla griega de Lesbos, este domingo 20 de marzo de 2016 (AP Photo/Petros Giannakouris).

Han vivido en el campo de Katsikas e Ianano, en un apartamento proporcionado por el Estado, y ahora en el Squats que gestiona Wellcommon en el centro de Atenas, donde nos encontramos con ellos.

El edificio es un viejo hospital en el que los cuatro miembros de la familia comparten una habitación con dos literas y un pequeño baño. Por la ventana entra la luz inclemente de un primaveral diciembre griego. En Wellcommom viven doscientos cincuenta refugiados que reciben alojamiento y comida, entre ellos Emar y su mujer, embarazada. Ambos son iraníes y dejaron allí a tres hijos pequeños.

Emar hará las veces de traductor de farsi, la lengua materna de los padres de Ilia. A través de él nos informan de que, desde hace un mes, Rahid imparte clases de kid boxing en un gimnasio cercano, el boxeo era su profesión en Irán. Elahe recibe clases de inglés en Khora, una asociación que ofrece este servicio en sus locales.

Riesgo de expulsión a Afganistán

Ambos esperan a que el gobierno les proporcione el derecho de asilo y los documentos que necesitan para trasladarse a Bélgica, a Dinamarca, a Suecia o a Inglaterra, los países que podrían garantizar la atención médica que Ilia precisa. Sin embargo, el Gobierno le ha denegado la petición a Elahe , por lo que teme que los deporten a Afganistán, donde la supervivencia de su hijo no está garantizada, insisten, porque no pueden conseguirse los alimentos que necesita para tener un desarrollo adecuado.

La denegación de asilo se basa en que en Afganistán hay un hospital capaz de tratar a los pacientes PKU. Elahe ha recurrido la decisión y no sabe cuál será la respuesta definitiva. La denegación de asilo que el gobierno griego ha cursado para la familia de Ilia se basa en que en Afganistán hay un hospital capaz de tratar a los pacientes PKU.

No obstante, el abogado de Khora ha basado su recurso en las declaraciones de un trabajador de hospital donde supuestamente se podría hacer el tratamiento, y de una profesora de universidad afgana, que afirman que no sería posible tratar al menor en Afganistán.

Agata Bak, voluntaria, miembro de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, conoció a la familia en el campamento de Katsikas. Cuenta que llegaron a Grecia cargados de una mochila que solo contenía uno o dos paquetes de Milupa PKU, el alimento especial para Ilia. La fórmula, como ellos la llaman, se les acababa, y pidieron ayuda urgente a las ONG que colaboraban en el campo.

Los voluntarios españoles se pusieron en marcha de inmediato. Distintas asociaciones como Asfema, Feemh o Aire, entre otras, consiguieron lo necesario para garantizarle a Ilia una dieta PKU, lo cual no es tarea fácil, pues, como es evidente, el niño requiere un suministro constante de los preparados.

—Solo Agata nos ayuda– se lamenta su madre mientras extrae de la maleta los paquetes de alimentos y de galletas que le envía.

Ni el gobierno griego, ni Acnur, que conoce las necesidades especiales de la familia, consiguen abastecer lo que Ilia requiere, afirman.
—Somos muy poca cosa para ellos– añade Rachid con un expresivo gesto.

Las maletas que curan a Ilia

La comida se les acabó en la Navidad de 2016 pero, de nuevo, la solidaridad española no los abandonó. En Grecia, según nos relató Boris Cheshirkov, representante de Acnur, el porcentaje de voluntarios españoles es muy elevado. Desde que Ilia llegó al país es Agata Bak, con la ayuda de diferentes ONG españolas y de Khora, quien mantiene el suministro regular de alimentos aprovechando el viaje de cualquier voluntario que se preste a transportarlos. La última llegó hace menos de una semana. Ilia es hoy un niño sano.

Solo desde hace unos meses, y ante el inminente riesgo de deportación que pesa sobre la familia, sus padres han querido que junto a su historia se publique su pícaro rostro despierto. Un rostro que enfermaría si la familia fuese deportada.

Ilia ya chapurrea alguna que otra palabra en inglés, y maneja como un experto el teléfono móvil de su padre. Ya parece saber que los móviles son indispensables para la supervivencia de los refugiados, los mantienen en contacto con sus familiares y amigos, con sus benefactores, y también con las redes que pueden sacarlos del país si la vía legal resultase ineficaz.

Pero la maleta solo contiene alimentos para tres meses, e Ilia necesita seguir creciendo.

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