Una investigación en Zaragoza busca entender las causas de la endometriosis: “Ha sido históricamente abandonada”

La endometriosis es una enfermedad ginecológica que, según los últimos estudios, afecta al 10% de las mujeres del mundo. Sus síntomas son variados y su tratamiento es hormonal, por lo que afecta directamente a la calidad de vida y a la fertilidad de las mujeres que la sufren. Inma Menés es una de ellas, durante veinte años recorrió diferentes especialistas hasta dar por fin con el diagnóstico de endometriosis: “Llegué a una situación donde no podía funcionar, me desmayaba de dolor. Tardé en tener un diagnóstico cerca de 20 años, empecé muy joven a tener síntomas. Durante esos años se fue agravando, el dolor podía venir en cualquier momento, en la escala de dolor es uno de los mayores, estaba incapacitada para cualquier cosa, afecta a todas las áreas de tu vida”.

Lo que no se conoce de esta enfermedad es su origen, y es lo que quiere estudiar Miguel Vizoso desde Zaragoza, con el grupo de investigación ubicado en el Hospital Miguel Servet que va a abordar esta patología. Se trata de una investigación traslacional que depende del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, donde hay varios grupos dedicados a diferentes patologías y enfermedades. Para la endometriosis, el grupo de Vizoso-Patiño es uno de los pioneros: “Se trata de entender el origen de la enfermedad, si sabemos de dónde viene tendremos mayor conocimiento para saber cómo atajarla o evitar que progrese, el punto fundamental es estudiar el componente inflamatorio de la enfermedad”. 

La endometriosis se produce cuando crece tejido de naturaleza endometrial en otras cavidades del cuerpo, “es un tejido que debería estar solo en el útero, pero en ocasiones lo encontramos también en la cavidad abdominal, donde las células forman mini úteros. Por tanto, ese tejido es cíclico, de la misma manera que el útero, a lo largo del ciclo se expande, se contrae, forma nuevos vasos, sangra y causa inflamación”. Todo eso, según explica el investigador, está asociado a una desregulación del sistema inmune, que está “constantemente activo causando complicaciones, entre ellas dolores muy elevados e incapacitantes”. 

La investigación encabezada por Vizoso-Patiño va a analizar muestras biológicas, tanto de pacientes con endometriosis como de pacientes que no la padezcan: “Sin las muestras control es imposible hacer una investigación, necesitamos un marco de referencia”. Por ello, necesitan la colaboración de mujeres, tanto de aquellas que padecen la enfermedad como de aquellas que, no padeciendo endometriosis pero si otras patologías ginecológicas no relacionadas, pueden contribuir donando muestras biológicas control. Una vez que tengan un número significativo de muestras, se analizarán en el laboratorio en busca de “alguna diana que sea farmacológicamente modulable a fin de disminuir la afección”. 

En estos momentos, “estamos esperando la aprobación del Comité Ético de la CEICA” para comenzar con el reclutamiento de participantes e iniciar la investigación, comenta el investigador, que además destaca su colaboración estrecha con los tres hospitales principales de la ciudad: el Hospital Clínico —donde se ubica el grupo de investigación—, el Hospital Miguel Servet y el Hospital Provincial, todos ellos en la ciudad de Zaragoza. 

Vizoso-Patiño ha desarrollado parte de su carrera en España, Holanda y Suecia. Gracias al contrato de investigación Ramón y Cajal, ha trasladado a Zaragoza su grupo de investigación. Considera que esta patología “ha estado históricamente abandonada, es muy difícil saber números, no hay tradición de registros”. Además, la compara con otras enfermedades con unos cribados muy exhaustivos: “La prevalencia de la enfermedad se estima en base a visitas médicas pero últimamente las estadísticas así como los diagnósticos están mejorando por la irrupción del diagnótico por imagen. Se estima que, como mínimo, un 10% de las mujeres a nivel mundial padecen endometriosis, son unos números elevadísimos, superan con creces otras enfermedades que tienen más presencia a nivel social y administrativo. Estamos hablando de entre 175 y 220 millones de mujeres afectadas en todo el mundo”. 

La investigación de Vizoso-Patiño ha sido muy bien recibida por parte de las pacientes, Inma forma parte de la Asociación de Afectadas de Endometriosis en Aragón (Adaena) y asegura que están “entusiasmadas”: “Es terrible que no haya investigación, no se sabe la causa, no tiene cura, no hay inversión en investigación. Miguel tiene mucha sensibilidad, algo que a veces brilla por su ausencia. El diagnóstico no es fácil, es una enfermedad que se encuentra en otras zonas del cuerpo, pero lo que hay que hacer es escuchar a la paciente y creerla, desafiar esos patrones que tienen los médicos, como que la regla tiene dolor. No es fácil de diagnosticar con pruebas, pero hay que escuchar a las pacientes”.

Objetivo y tratamiento 

El estudio, además de conocer el origen, busca “una mejora del tratamiento”. Según explica el investigador, la terapia actual “tiene sus cosas buenas y sus cosas malas”. Entre las buenas, el alto porcentaje de respuesta positiva, en torno al 70% de las mujeres que se someten al tratamiento responden bien, “en muchos casos los dolores desaparecen y las lesiones remiten”. Se trata de un tratamiento hormonal: “La endometriosis se establece y crece porque responde a las hormonas femeninas, al estrógeno. En presencia de estrógeno, esas células que causan las lesiones crecen, lo que se hace es bloquear el estrógeno y la progesterona, con eso logramos congelar o disminuir las lesiones”. Sin embargo, además de efectos secundarios varios, estos tratamientos también pueden impactar emocionalmente y mucho a las mujeres que sufren la enfermedad: “El problema de este tratamiento es que, teniendo en cuenta que muchas de las pacientes afectadas están en su etapa fértil, si incidimos sobre el ciclo hormonal estamos privando a esa mujer de la capacidad de ser madre, el impacto es muy elevado, pero muchas mujeres aceptan porque nadie quiere vivir con dolor”. 

Inma explica que “vivir con dolor” es algo que incluso los profesionales de la salud predican: “Yo había normalizado el dolor con la regla, algo que tenías que sufrir. Tuve diagnósticos variados pero no acertaban. Comentarios como que la regla tiene que doler de parte de varios médicos, las mujeres aguantan y se encuentran con una insensibilidad y una falta de conocimiento brutal”.

En caso de no responder a este tratamiento hormonal  y de que las lesiones sigan creciendo o el dolor no remita, se aconseja la cirugía: por laparoscopia se eliminan las lesiones con el objetivo de reducir la presencia de la enfermedad. “Las lesiones pueden llegar a ser muy dañinas, la endometriosis no es simplemente el crecimiento celular, puede derivar en alteraciones de las funciones de órganos como por ejemplo el intestino. Además, afecta a la capacidad fértil, pues el 50% de las mujeres con endometriosis son infértiles, es una enfermedad que no atenta directamente contra la vida en la mayor parte de los casos pero condiciona al 100% el día a día”. 

El estudio se va a lanzar “en breves” y Vizoso-Patiño está satisfecho con la acogida que está teniendo entre las pacientes: “Nos llaman, están muy al tanto. Para que salgan nuevas terapias hay que invertir en investigación, tiene que haber grupos investigando”. Asimismo, agradece a los centros hospitalarios y los ginecólogos que han mostrado interés y que están colaborando, como por ejemplo la Dr. Ana Cristina Lou del hospital Clínico.