Campo de Criptana aspira a contar con un Centro de Atención Sociosanitaria para 'enfermedades poco frecuentes'

Las conocemos como enfermedades raras, aunque hoy en día se evoluciona hacia un concepto más multidisciplinar, el de las ‘enfermedades poco frecuentes’. Son aquellas que se caracterizan por presentar un índice de prevalencia muy bajo: cinco casos por cada 10.000 personas, según los parámetros de la Unión Europea.

En Campo de Criptana (Ciudad Real) funciona una sede del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). Es noticia porque aspira a convertirse en un centro de atención sociosanitaria para estas personas y que en su primera andadura para adecuar sus instalaciones contará con ayudas europeas que canaliza la Asociación Mancha Norte.

Un inmueble de unos 400 m2, con vocación de servicio multidisciplinar y que sirva tanto a pacientes como a asociaciones. “No buscamos hacer un centro de atención integral, eso ya existe, como los centros de Atención Temprana o los ocupacionales. Queremos que sirva para ofrecer servicios de trabajo social, fisioterapia, psicología… y para que las asociaciones tengan un lugar de encuentro y reunión”, explica su director Jesús Ignacio Meco.

El INDEPF nació vinculado al Hospital Ramón y Cajal de Madrid en 2014 como entidad sin ánimo de lucro, aunque en 2016 se firmó un acuerdo con el Hospital Clínico San Carlos donde hoy está su sede. Su delegación en Campo de Criptana se ubica en la antigua sede de la Asociación Castellano Manchega de Errores Innatos del Metabolismo de la región (ACMEIN).

En esta localidad reside el propio director del instituto, Jesús Ignacio Meco, uno de sus fundadores, que lleva vinculado a la lucha contra este tipo de patologías desde el año 2006, cuando nace su hija. “Nos encontramos con que en la región no había recursos para afrontar su enfermedad y en 2008 se fundó ACMEIN. Allí empecé a nivel asociativo y desde 2014 la apuesta es más profesional”.

La entidad dispone de convenios con más de 32 asociaciones, algunas en Castilla-La Mancha, que les permiten compartir recursos. “Nuestro objetivo es acompañar y mediar, tenemos que estar informados de lo que hace la industria farmacéutica, las administraciones... En definitiva, solucionar ese día a día que a veces es tan amargo. Es un trabajo difícil y muy callado”.

Y es que la mayoría de los casos comienzan en edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético o de anomalías congénitas y suelen llevar aparejada una evolución crónica severa, acompañada de múltiples deficiencias motoras, sensoriales o cognitivas.

Reconoce que es un camino complicado en el que “lo más duro es no poder ayudar a una familia. Cuando pierdes a alguien por quien has intentado luchar. Tristemente son muchos los que han pasado por aquí y ya no están con nosotros”.

En lo local, explica que se financian a través de subvenciones tanto públicas como privadas. “Gracias a la Diputación de Ciudad Real podemos tener una trabajadora social que para nosotros es fundamental. Ahora entrará otra persona más con ayuda de la Junta de Castilla-La Mancha”. En lo nacional, la financiación es privada: “la industria farmacéutica, empresas de telecomunicaciones, aseguradoras…A todos los que podemos pedir porque no tenemos una fuente fija. De hecho, este año nos ha ayudado la Federación Española de Fútbol. Pero siempre estamos bajo mínimos”.

 

Entre sus objetivos está también el trabajar en educación especializada. “Tenemos que avanzar. Hace unos días se reunió con la periodista Pilar García de la Granja que puso en marcha un proyecto educativo pionero en España, en su caso colegio especializado en niños con problemas en el lenguaje. ”Estamos muy interesados en el proyecto educativo que ellos llevan a cabo. Lamentablemente no podemos reproducirlo aquí por cuestiones económicas, pero quizá tener algún profesor“.

Y es que, comenta, “si fuésemos una empresa seríamos una empresa emergente. La semana pasada tuvimos cinco pacientes, ya adultos. Eso en este mundo es mucho. Esto no para y requieren tratamiento especializado, cada enfermedad es distinta”.

Inciden en la necesidad de registros obligatorios

Hay más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a un 5% de la población. En Castilla-La Mancha se calculan unos 100.000 afectados, explica. “La región, como el resto de comunidades autónomas, está trabajando en sus registros poblacionales” pero falta, explica Jesús Ignacio Meco “que este tipo de patologías sean de declaración obligatoria como ocurre por ejemplo con el cáncer. El médico está obligado a abrir un fichero. Eso nos allanaría tener datos mucho más contrastados y fidedignos”. Es una vieja reivindicación porque sobre el número de casos en la región “somos muy prudentes, las estimaciones apuntan a los 120.000 o 140.000 casos”.

Y es que, explica, “muchos de los casos de la región se llevan en Madrid y no hay un seguimiento claro. En ocasiones solo pasan por Atención Primaria a por recetas, si es que las hay”.

También reclaman fomentar la investigación. Ellos mismos lo hacen a través de proyectos con distintas instituciones clínicas a los que se sumarán otros nuevos “que todavía no concretados pero que esperamos que salgan en breve”.