Daño Cerebral Adquirido. Hagámoslo visible

El 26 de octubre celebramos el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA) desde que, en 2007, fuera declarado oficial por el Consejo de Ministros del Gobierno de España. El DCA, para que podamos entenderlo de manera clara, es la secuela o secuelas que se producen como consecuencia de haber padecido un ictus o un traumatismo craneoencefálico, pero también de otras como una anoxia, un tumor cerebral, etc. Esta lesión, que en la mayoría de los casos se produce de manera repentina y que sufren más de 420 mil personas en España, más de 56 mil en la Comunitat Valenciana (segunda autonomía con mayor número de casos), es la causante de que el 89% de las personas que la padecen tengan alguna discapacidad para realizar actividades de la vida diaria. Afecta, por igual, a hombres y mujeres y más del 65% de las personas que lo padecen son mayores de 65 años.

Estos datos, que fueron extraídos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía y Dependencia, realizada por el Instituto Nacional de Estadística en año 2008, son demoledores, más si como advierte FEDACE, Federación Española de Daño Cerebral, más de 100 mil personas, anualmente, son dadas de alta de los hospitales españoles con probabilidad de padecer secuelas. En el Ejercicio 2016, por otra parte, según indica el grupo de expertos de la Estrategia para la atención al DCA en la Comunitat Valenciana, de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, recibieron neuro-rehabilitación en unidades de DCA hospitalarias 618 pacientes de los 8.000 que fueron dados de alta con secuelas neurológicas. 465 pacientes fueron atendidos en régimen ambulatorio. Además un reciente estudio sobre “El impacto del ictus en Europa”, elaborado por la King’s College London para la Alianza Europea contra el Ictus (SAFE) prevé “un aumento del número total de episodios de ictus en la UE del 34%, pasando de 613.148 en 2015 a 819.771 en 2035”. El ictus representa, con el 78% de los casos, la primera causa de DCA en España.

El DCA, por tanto, se presenta de la noche a la mañana para quedarse, convirtiendo a la mayoría de las personas que lo padecen en usuarias de recursos sociosanitarios como pueden ser Centros de Atención Diurna, Centros Ocupacionales o Residencias. Usuarias siempre y cuando sean capaces de encontrar el recurso más apropiado a su situación particular, algo que se antoja complicado debido a la carencia de éstos. Según FEVADACE, Federación de DCA de la Comunitat Valenciana, menos del 0.5% de las personas que padecen un DCA tiene posibilidad de acceso a un Centro de Atención Diurna especializado en la Comunitat Valenciana. En este último caso son las Asociaciones de familias las que ofrecen mayor número de plazas de atención en los Centros que gestionan, plazas concertadas con la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Detrás de cada dato existen historias que forman parte del día a día de Nueva Opción, Asociación de DCA de la provincia de València, pero también del resto de asociaciones locales, provinciales y autonómicas que existen a lo largo del país. En estas organizaciones las historias que se viven son de superación, pero también de dolor, rabia y desesperanza. Como la de Toñi, cuyo hijo, Ángel, de 34 años, lleva 14 en Estado de Mínima Conciencia; como la de Juan, que en su adolescencia sufrió un ictus, e imberbe todavía sus padres siguen moviendo cielo y tierra buscando el aceite de la vida que lo recupere; o Ana, que padeció una anoxia el día que nacía su hijo y, ahora, cada cumpleaños no hay nada que celebrar.

Detrás de cada dato también existen historias de miles de personas que no tienen la posibilidad de recibir una atención especializada debido a la falta de recursos humanos, materiales pero, sobre todo, económicos. La dichosa crisis económica era el motivo que se nos daba hace algún tiempo desde la Administración; ahora la deuda y la infrafinanciación se convierten en el nuevo argumentario. Pero ni un motivo ni otro deberían estar por encima de los derechos de ciudadanía, como son los de recibir una adecuada atención sanitaria, social o educativa.

Cierto es que la Administración autonómica valenciana ya hace unos años puso el foco de atención en el DCA, es imposible no reconocerlo. La creación, en 2014, de la Oficina Autonómica en la Conselleria de Sanitat (fue durante mandato del PP); la Declaración Institucional por el DCA, en 2015, de las Cortes Valencianas, ya con el “Govern del Botànic”, y la Estrategia Autonómica del DCA, en 2016, puesta en marcha por la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública son, para el colectivo, momentos de gran importancia pues indica que comienzan a estar sus reivindicaciones presentes en la agenda política, tanto por el número de casos anuales, como por el elevado coste que para las arcas, públicas y personales, supone la atención de las personas afectadas. Sin embargo, los objetivos de la agenda no se están alcanzando en tiempo y forma por lo que es necesario exigir mayor compromiso y consenso por parte de todos los representantes políticos. La sanidad y la atención social o educativa no deberían ser motivos de discordia.

El día 26, por tanto, se convierte en la fecha señalada para que el colectivo de personas afectadas y sus familias se visibilice, pero sus reivindicaciones seguirán siendo diarias hasta conseguir que cada vida salvada sea vivida con dignidad, lema que con tanto acierto proclama el colectivo. Para ello se convierte en fundamental el cumplimiento de todos los puntos aprobados por las Cortes Valencianas en la Declaración Institucional, el cumplimiento de la agenda marcada por la Estrategia Autonómica y la más que necesaria coordinación entre las diferentes administraciones.