Más allá del dolor abdominal: la carga invisible de vivir con Crohn o colitis
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba un conjunto de trastornos inflamatorios crónicos como la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, que afectan sobre todo al intestino y, en ocasiones, a otros órganos como la piel, los ojos, el hígado o las articulaciones. La EII es compleja, con una gran variabilidad en patrones y gravedad entre las distintas personas, incluso en un mismo paciente a lo largo del tiempo, lo que requiere un manejo clínico individualizado y especializado.
Aunque su origen es desconocido, se sabe que en las personas a las que se les diagnostica alguna de estas patologías intervienen factores genéticos, ambientales como estrés, infecciones o ingesta de fármacos, de la microbiota intestinal y la respuesta inmunitaria. Y, si bien no se puede curar, sí se puede hacer una predicción de cómo evolucionará, conociendo de antemano que se trata de una enfermedad que alterna periodos de actividad, conocidos como brotes, con otros de descanso, durante los cuales el paciente está totalmente asintomático.
En España, cerca de 400.000 personas sufren estas enfermedades, para las que suponen una importante pérdida de calidad de vida. En el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz cuentan con la Unidad de Atención Integral a pacientes con EII, que trabaja de manera específica para atender las necesidades de las personas que la padecen y que acaba de renovar la certificación de calidad que le concedió el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) en 2022, como reconocimiento a su excelencia y calidad asistencial e investigadora.
El objetivo de esta certificación es reconocer las Unidades de EII que aseguran la mejor prestación asistencial a pacientes con esta enfermedad. Es uno de los máximos reconocimientos para estas Unidades, situándolas como referente a nivel regional y nacional.
EII, un reto creciente
Si una cosa caracteriza la enfermedad inflamatoria intestinal es su variedad en la sintomatología. Algunos de los síntomas a veces incluso son leves, lo que dificulta y retrasa el diagnóstico. Sin embargo, los más habituales suelen ser dolor abdominal, diarrea, sangre en las heces o pérdida de peso. La enfermedad afecta especialmente a gente joven, con un pico de incidencia entre los 15 a 40 años, con una merma muy importante en la calidad de vida, con síntomas incapacitantes en muchos casos que la convierte en una enfermedad invalidante.
La aparición de los síntomas en este tipo de enfermedades es muchas veces impredecible, con periodos de remisión y recaídas. El hecho de que se trate de una enfermedad crónica, que requiera controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y, en algunos casos, intervenciones quirúrgicas con gran impacto en la calidad de vida, hacen que resulte de gran importancia que estas personas puedan ser atendidas por un equipo especializado, que les ofrezca un tratamiento adecuado y adaptado a su dolencia de manera individualizada.
El camino hacia tratamientos personalizados
Debido al carácter variante de la colitis ulcerosa y el Crohn, es decir, que cursan con brotes de actividad con otros de remisión, los tratamientos que se pueden seguir difieren en función del periodo en el que se encuentra la enfermedad. El objetivo de todos ellos es el mismo: controlar la sintomatología, las lesiones intestinales que puedan haber, mantener la remisión clínica y un estado nutricional óptimo, además de prevenir y evitar la recurrencia y asegurar la calidad de vida de la persona, para que pueda continuar con su actividad laboral y social con la mayor normalidad posible.
Como ocurre con la mayoría de las enfermedades crónicas, un diagnóstico precoz y una intervención eficaz y temprana previa a un daño intestinal grave, muchas veces irreversible, son claves para modificar el curso clínico de la EII.
Unidades de atención integral en la EII
Frente a estas particularidades, un manejo adecuado por parte de personal experto es una parte fundamental para trabajar de forma coordinada, entre distintos especialistas como médicos gastroenterólogos, cirujanos, enfermeras o radiólogos expertos en patología abdominal. El trabajo de todos ellos, a partir de pautas clínicas y protocolos actualizados en todas las situaciones de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento de los brotes de actividad y sus complicaciones y seguimiento de la enfermedad asintomática para evitar complicaciones.
Todo ello se trabaja en la Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria intestinal del hospital madrileño, que ha vuelto a alcanzar los niveles máximos en el proceso de evaluación de calidad asistencial con la renovación de la certificación de calidad que ya le concedió el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) en 2022, uno de los mayores reconocimientos para estas unidades por su labor en la atención de la EII en España.
“En GETECCU tenemos un fuerte compromiso con mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EII y para lograrlo la clave está en garantizar la excelencia asistencial”, afirma la Doctora Yamile Zabana, presidenta de GETECCU.
Los valores de la Unidad de Atención Integral de pacientes con EEI del hospital madrileño se centran en la “búsqueda continua de la mejor atención, primando la eficiencia y la salud y experiencia del paciente”, explica el Doctor Orencio Bosch, jefe del Servicio de Aparato Digestivo de la Fundación Jiménez Díaz., sin olvidar un “acercamiento coordinado y multidisciplinar de nuestro conocimiento y medios disponibles para hacer que los pacientes se impliquen y sean los verdaderos protagonistas de su proceso de salud”.
Si bien los avances conseguidos han sido determinantes, todavía quedan algunas carencias por cubrir, sobre todo relacionadas con el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas más eficaces que faciliten alargar la respuesta de los pacientes a los tratamientos así como brindar alternativas a todos los pacientes y mejorar las herramientas de detección y diagnóstico más tempranos. De la mano también de una mayor comprensión y conciencia pública, el objetivo es conocer más sobre la enfermedad y profundizar en aspectos como las causas, la evolución o el abordaje.
De acuerdo con esta investigación, las unidades de EII son un paso importante hacia la armonización de la atención de esta enfermedad en toda Europa y para proporcionar una mejor calidad de atención a las personas.
