VIH: el valor de un tratamiento persona a persona
Las enfermedades infecciosas son una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en todo el mundo. En concreto, son la causa de una de cada tres muertes en el mundo. En enero de 2010, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicaba una lista de los 13 desafíos que más amenazan la sanidad en todo el mundo para la nueva década y ponía en medio del debate detener las enfermedades infecciosas como el VIH, la tuberculosis, la hepatitis viral, la malaria, y las infecciones de transmisión sexual (ITS).
Las enfermedades infecciosas, que pueden afectar a cualquier persona, están provocadas por microorganismos patógenos como bacterias, virus, hongos y protozoos, que entran en el cuerpo y se multiplican hasta que desarrollan la enfermedad. La mayoría se transmiten de unas personas a otras y, aunque muchas son leves, otras son más graves y han demostrado una y otra vez que son unas de las grandes protagonistas de la salud humana.
VIH, una afección crónica que plantea varios retos
En el caso del Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH), el número de nuevos diagnósticos en España se situó en 2019 en casi 2.700, lo que supone una tasa de casi 6 por 100.000 habitantes, según revelan los datos que ofrece el Ministerio de Sanidad. En la última década, el VIH ha registrado una incidencia mantenida, aunque esto no significa que estemos cerca de un control eficaz, a pesar de los avances.
Además, se estima que un 18% de las personas que tienen infección por el VIH desconoce que están infectadas; según los mismos datos, solo el 82% de las personas con VIH están diagnosticadas.
Para mejorar cifras como estas nacía la estrategia mundial de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) conocida como “90-90-90”, cuyos principales objetivos son que el 90% de los infectados con VIH sepa que lo está, que el 90% esté en tratamiento y que el 90% tenga una carga viral indetectable. Se ha añadido un cuarto 90 para que el 90% de las personas con VIH con esta carga viral indetectable tenga una buena calidad de vida relacionada con la salud y una cero discriminación.
La lucha contra el VIH
Esta realidad está impulsando un nuevo enfoque en el tratamiento de vida de las personas que viven con VIH. Esto significa que no solo son importantes y necesarios los avances médicos y los tratamientos, sino que también es fundamental que las personas que tienen que convivir con esta enfermedad tengan voz propia y se involucren en el proceso de tratamiento y en la toma de decisiones.
Para dar respuesta a esta necesidad, los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos de Móstoles, Infanta Elena de Valdemoro y General de Villalba impulsaron en octubre de 2019 el programa E-Res-Salud VIH, que precisamente lo que busca es dar un papel protagonista a estas personas, convirtiéndolas en gestores de su propio proceso de salud.
Dar voz a las personas con VIH
Gracias a iniciativas como esta, impulsada por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de estos cuatro hospitales, “podemos individualizar al máximo la atención y cuidados que les ofrecemos”, admite el doctor Alfonso Cabello, jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y especialista de la Sección de Enfermedades Infecciosas en la Fundación Jiménez Díaz. Esto supone un cambio en el manejo de la infección por VIH, que ha cambiado mucho en los últimos 40 años. Ha pasado de ser una “sentencia de muerte” a una infección crónica que se controla con fármacos.
La persona con VIH, por tanto, ha pasado de tener que afrontar la muerte a hacer frente a problemas derivados de la cronicidad, como las comorbilidades, envejecimiento o fragilidad, problemas nuevos que obligan también a cambiar la atención sanitaria que se les ofrece. Los nuevos retos deben ir enfocados a conocer “cuáles son las prioridades del paciente”, que asume el papel protagonista y participa de manera activa porque “puede transmitir cómo está viviendo su enfermedad y cómo le afecta a su vida cotidiana”, añade la Doctora Beatriz Álvarez, especialista del mismo servicio y sección.
Y lo hace, en el caso del programa E-Res-Salud VIH, a través de unos cuestionarios PROMs y PREMs que miden los resultados en salud reportados por los pacientes y la experiencia vivida durante su proceso, recogiendo y evaluando aspectos relevantes en momentos clave desde el primer año tras el diagnóstico. “Este proceso o trayectoria asistencial dura toda la vida de estos pacientes, así que nuestro objetivo es que empiecen a reportarnos su experiencia desde el diagnóstico, pero también que sigan haciéndolo de forma periódica a lo largo de su seguimiento con nosotros, e introducir nuevas métricas de evaluación de los pacientes, que han llegado para quedarse y que nos sirvan para atender algunos aspectos del paciente que sí tiene valor para él”, admiten los expertos. ¡
A partir de las respuestas, los facultativos pueden seguir la evolución de cada uno de ellos y profundizar en temas como la calidad de vida, el impacto que tiene el tratamiento sobre ellos, el estigma asociado a la enfermedad y su experiencia en la atención que reciben.
Según el estudio Positive Perspectives, las personas que pueden involucrarse en sus decisiones sobre la terapia del VIH están más convencidas y satisfechas con su tratamiento. La iniciativa de QuirónSalud ha cubierto ya, en sus primeros cuatro meses de funcionamiento, su objetivo de respuesta en el 30% de los pacientes, con la participación de unos 1.2000 pacientes de los 4.000 incluidos en el programa.
Gracias a iniciativas como esta y a herramientas como el Portal del Paciente, donde se registra la historia clínica, los especialistas y el equipo clínico tienen la capacidad de reaccionar, a tiempo real (e incluso anticiparse) a lo que el paciente necesita. Resiliencia, compromiso y mayor participación son algunos de los principales beneficios para el usuario.
