Osakidetza promete ahora un modelo de cuidados paliativos pediátricos en Euskadi con “atención continuada 24 horas al día”

El Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) ha puesto en marcha una nueva red, denominada HaurSare, de atención especializada y coordinada a niños y adolescentes con patologías crónicas complejas y necesidades de cuidados paliativos. Tras la polémica suscitada el pasado año, se pretende garantizar “atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en toda Euskadi y también en el domicilio”. El nuevo modelo “conecta todo el sistema sanitario”, contará con equipos multidisciplinares hospitalarios, incorporará la figura de la enfermera gestora de casos y tendrá guardias localizadas y, si es preciso, con atención presencial.

HaurSare se ha presentado este miércoles en una comparecencia en Bilbao en la que han participado el consejero de Salud, Alberto Martínez, la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, y la responsable de Pediatría, Iratxe Salcedo. En función de los datos de Osakidetza, los niños y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. No obstante, su impacto sobre el sistema sanitario es “mucho mayor”, dado que concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos, informa Europa Press.

Detrás de estas cifras, ha remarcado Alberto Martínez, están “familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas y cercanas, y coordinación real”. Además, gracias a los avances de la medicina, cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves, crónicas y complejas, que requieren “una atención más prolongada, más integrada y mejor coordinada” entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.

En este marco, se pone en marcha HaurSare, que responde a los compromisos del Pacto Vasco de Salud al “reforzar una forma de trabajar más integrada, más humana y más orientada a las necesidades reales de las personas” y se enmarca en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos. La red, ha apuntado el consejero, “no parte de cero”, sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza y que “ahora contarán con una estructura clara, organizada y sostenible”. El nuevo modelo organiza la atención como “un continuo asistencial” que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor, para lo que se utilizarán herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom).

El proyecto incorpora como “figura fundamental”, para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial, la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales. En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas comarcas sanitarias, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

Por otro lado, también se da un papel específico al acompañamiento emocional, de manera que, para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal, se prevé contar con un psicólogo por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Álava. El objetivo es ofrecer apoyo especializado tanto a los niños y adolescentes como a sus familias, en todas las fases del proceso.