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A caballo con los cuatro sentidos

Paseo a caballo por Doñana

Hoy les traigo una pequeña historia personal. A veces algo pequeño se convierte en algo grande y lo que parece sencillo, en un principio, tiene su recorrido hasta lograrse. Una ruta a caballo en familia, por la playa, para disfrutar de las sensaciones al aire libre desde otra perspectiva. A mis hijas les entusiasmaba la idea. No es algo que me hubiera planteado antes. ¿Sería posible? Una vez más, me sentía capaz. Pero… ¿me pondrían trabas? ¿Encontraría receptividad por parte de los organizadores? ¿Podríamos realizar la actividad los cuatro? Para mí es importante que mis hijas crezcan conviviendo con la discapacidad de una forma positiva, que todos podemos hacer casi cualquier cosa si pensamos cómo hacerlo. Casi siempre es posible, pero han de sumarse la voluntad de ambas partes para facilitarlo.

Presumía que no sería tan fácil como llegar a una oficina turística y apuntarnos, como hubiera hecho cualquier familia. Para empezar, tienes que advertir tu discapacidad, porque evidentemente necesitas una atención más individualizada. De hecho, tras unas cuantas idas y venidas, de intermediario a intermediario, contactamos con la responsable última que debía dar su conformidad y, tras explicar, mis necesidades, nos ofreció día y hora para realizar esa maravillosa ruta a caballo en el entorno de Doñana, en Huelva, en las condiciones óptimas de seguridad. Allá que fuimos, espoleados por la ilusión de conocer esos parajes desde una montura.

Mi caballo me pareció altísimo. Con un poco de ayuda monté a Lacasito. Era más bien lanudo. Mis hijas y mi marido habían montado unos minutos antes a sus respectivos caballos y ya daban vueltas por el cercado haciéndose con las riendas, como el resto del grupo. Mi primera impresión… extraña. Si se movía así y estábamos aún en las cuadras, ¿cómo sería el movimiento cuando el caballo realmente echara a andar por la arena? Ufff… Nuria, respira hondo y no te agobies. Todo es cuestión de acostumbrarse. Un caballo impone. Y mucho.

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La otra vuelta al cole

La vuelta al cole se inicia con más de una semana de diferencia por CCAA

En breve, los periódicos se llenarán de artículos sobre la depresión post vacacional y la consabida vuelta al cole. Desde hace unos días, además, los grupos de Whatsapp de madres y padres bullen con asuntos varios: quinielas sobre los maestros que les tocarán a los niños y el material requerido por el colegio para este curso son los temas estrella. 

Nos aburrimos mucho. En serio. Hablar por hablar. Enredar con la lista de materiales es todo lo que muchos tenemos que hacer para volver al cole en septiembre. Pero el comienzo de curso implica otras desazones para las familias que tienen hijos con discapacidad. Encima no lo pueden comentar en el grupo de clase, porque el tema no interesa al resto. Es la otra vuelta al cole. 

Los padres de alumnos con discapacidad afrontan el nuevo curso con otras problemáticas añadidas, las específicas derivadas del trastorno o discapacidad de su hijo. A ellos también les interesa saber qué maestro será su tutor, pero por otras razones. Un maestro implicado saca el doscientos por ciento de un alumno con discapacidad y suplirá la falta de recursos de la administración. 

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Una caja de pizza

Cajas de pizza

Si pensamos en una caja de pizza lo tenemos claro: cuadrada, de cartón, con colores más o menos llamativos, con las letras de la empresa que los fabrica. Sirve para guardar la pizza y ocupa bastante sitio cuando esta se acaba. Recuerdo un meme que anda circulando por ahí sobre un tipo que llama preocupado a una pizzería diciendo que le han mandado sólo la masa y el operador de la pizzería le dice que no se preocupe que rápidamente le mandan otra. Justo en ese momento el tipo se da cuenta de que ha abierto la caja por el otro lado. 

Con las personas con discapacidad pasa lo mismo. Cuando pones en la mesa a la persona con discapacidad automáticamente te viene a la cabeza la silla de ruedas, una persona que no puede hacer su vida normal y automáticamente el comentario de “¡pobrecito!” Y claro, cuando hay personas que se escapan a esa “definición” empiezan los “problemas”. –Pues yo no veo que tengas ninguna discapacidad, lo puedes hacer todo. –Pues yo creo que te aprovechas porque eres como otro cualquiera. Y así. Por que estamos destinados a estar en una silla de ruedas, a depender de familiares u otros, a ser carne de expresiones de lástima y de compasión. Como la caja de pizza, para el resto, somos un mero arquetipo y de eso se trata, de desmontar la imagen que tienen de nosotros. Una buena manera de hacerlo es acercándose a nosotros, las personas con discapacidad. A mí me encanta que me pregunten sobre ello porque se ve claramente la intención que hay detrás de las preguntas que te hacen. 

Porque no nos engañemos, hay gente que sólo le importa el morbo de saber qué pasó. Qué fue eso tan horrible que hizo que tu vida y regodearse en esa mezcla de compasión y superioridad tan común, tristemente, en estos tiempos que corren. 

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Zonas azules... y líneas rojas (otra vez)

Un coche obstaculiza un paso para personas con movilidad reducida. Imagen publicada por la Plataforma Castelló Vida Independiente.

Como desde hace un par de meses tengo coche, soy mucho más consciente de sus problemas y lo que conlleva. Sobre todo aparcar. Y es que últimamente está difícil encontrar sitio, pero hay gente que a eso no le importa. Porque a pesar de que las personas con movilidad reducida tengamos ciertas zonas marcadas para aparcar con mayor margen de movimientos, hay gente que no parece importarle lo más mínimo. En este tiempo que llevo conduciendo he visto un clásico: Aparcar en zona de movilidad reducida.

He visto las mayores barbaridades, desde copar una plaza completa hasta aparcar en zona intermedia, ocupando dos plazas. Estas cosas me hacen darle muchas vueltas a qué sociedad estamos creando, porque esto no es algo que sea típico de una generación, es algo transversal, por desgracia. Y sobre todo lo veo en los supermercados, que son zonas donde no suele ir la policía o la guardia civil de tráfico.

Es fácil aparcar en zonas que no corresponden cuando no te vigilan, pero la verdad es que la gente se retrata. Las personas con discapacidad, las de movilidad reducida, somos personas de segunda para estos elementos que consideran que sus necesidades han de estar por encima de las nuestras.

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No tan azul

Hoy traigo a este rinconcito de la prensa el asunto de todas esas personas que no se pueden bañar en el mar porque tienen movilidad reducida. En semejante palabro cabemos diversos tipos de personas, tanto las que no pueden caminar por sí mismas, como las que, al no ver, no nos podemos orientar en un espacio tan complicado como la playa. Sin embargo, todos tenemos en común el necesitar algún tipo de asistencia al baño. Alguien que empuje nuestra silla de ruedas o un brazo amigo que nos guíe hasta la orilla y luego, de vuelta, hasta la toalla.

No hay datos relativos a este particular. Pero es la realidad que viven miles de familias que sufren la absoluta falta de accesibilidad de las playas españolas, en las que este año ondean 696 banderas azules. 696 playas aptas para el baño, con un cierto nivel de calidad, pero que excluyen a las personas con discapacidad.

El verano no es igual de azul para todos. Solo tres, repito, solo tres playas son completamente accesibles. Accesible, en el caso de una persona ciega, sería, por ejemplo, poder llegar a la arena por sí misma, dejar la toalla, adentrarse en el mar y regresar a la sombrilla sin tener que llevarse a un familiar para que le ayude. ¡Qué manía con querer hacerlo todo solos!

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Cuando no estemos

Silla de Ruedas

La autonomía personal es, quizás, el gran objetivo en el horizonte de cualquier familia a la que llega un hijo con discapacidad. “Que sea autónomo”, “que pueda valerse por sí mismo” es lo que, generalmente, comentan los padres. Pero sabemos que algunos de esos hoy niños no alcanzarán el desarrollo suficiente para poder vivir de manera independiente o tomar decisiones que les procuren bienestar físico, psicológico y económico, cuando sus progenitores ya no estén. Y eso preocupa mucho a los padres. “¿Qué será de él cuando ya no estemos nosotros?” Una incertidumbre que les angustia conforme los hijos crecen. Esos hijos con discapacidades muy graves o limitantes no volarán del nido un día, sino que será su nido el que se esfume antes o después.

Cada familia resuelve esa situación en función de sus posibilidades, recursos, a costa de otros hijos o a costa de toda una vida de sacrificios económicos y privaciones, porque si algo es seguro es que la discapacidad es cara. En el hoy y en el mañana. En el presente de las familias y en el futuro.

Pero hay fórmulas, hay soluciones y hay esperanza para estos hoy niños que, mañana, serán personas dependientes. En Andalucía acaba de constituirse la Fundación Antonio Guerrero, fundador de la Plataforma Atención Temprana de Andalucía que, con apenas tres años de vida, ya aglutina a varios cientos de familias. Familias que han pedido a Antonio, un hombre de sesenta y tres años, que no se olvide de “sus niños”. Aclaramos que “sus niños” son todos los que sufren en carne propia la discriminación o la falta de atención por parte de administraciones públicas que no se ocupan de que las actuales leyes de igualdad y de discapacidad se cumplan punto por punto. Él mismo es abuelo de un niño con discapacidad. Conocer de primera mano la realidad de las familias donde hay hijos con algún trastorno, diversidad funcional, discapacidad o, llámenle ustedes como prefieran, le ha llevado a un grado de compromiso tal que ha hecho extensiva su lucha personal a cientos de familias en la comunidad andaluza.

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Hablemos de los malos

Discapacidad

En el cine suele haber protagonistas y antagonistas, la representación de intereses contrapuestos, el conflicto. Los protagonistas suelen tener características muy determinadas en dos vertientes, el típico héroe guapo y fornido que se adentra en los peligros sin despeinarse y luego está el tipo de héroe por accidente, aquella persona normal que se convierte en héroe por las circunstancias, haciendo cosas que ni el mismo pensaba que era capaz de hacer.

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Las malas zambullidas

Con la cabeza ya más en las vacaciones que en otra cosa, y leyendo la prensa, como de costumbre, he recordado la historia de mi vecino Javi, que se quedó “tocado” de una tonta zambullida en el mar. “Tocado” es en este caso sinónimo de lesionado medular.

Cartel del Hospital de Parapléjicos de Toledo para la prevención de la lesión medular

Cartel del Hospital de Parapléjicos de Toledo para la prevención de la lesión medular

Un seis por ciento de las lesiones medulares ocurren en España por malas zambullidas. Entre ochocientas y mil al año.  Terribles y, sobre todo, evitables. Bastaría con seguir una serie de normas basadas en la prudencia. Cada verano el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo lanza una campaña informativa para prevenir estas lesiones por zambullidas. Tienen cartelería a libre disposición para todas las piscinas públicas de España.

El caso de Javi me impactó muchísimo, por múltiples razones. Era vecino del barrio, amigo de uno de mis primos mayores y solía cruzármelo mucho en el parquecito donde jugábamos. Un chico alto, guapo y simpático. Era unos años mayor que yo y me impresionó sobremanera el día que le vi caminar con dificultad con un armazón metálico que le cogía desde la cabeza hasta los hombros, por lo menos. Javi tuvo que adaptarse a una nueva vida a base de constancia, esfuerzo y, me imagino, no pocos sufrimientos. Incluso tenía que tomar medicación para no orinarse encima. Tuvo que aprenderlo todo de nuevo. Se me antojaba un astronauta con aquellos hierros que parecían atornillados a la cabeza. Nunca le pregunté nada al respecto y lo que ha pervivido en mi memoria es el recuerdo de un chico en la flor de la vida que había envejecido dos décadas de pronto.

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Frida, el dolor transformado

Frida Kahlo

Tenía unos dieciséis años cuando, por primera vez, vi un cuadro que me dejó con la boca abierta. Era un retrato de una mujer semidesnuda, con unas tiras blancas en el que se dejaba  ver, a cuerpo abierto, una columna arquitectónica que sustituía a la habitual de huesos. Y además, su cuerpo estaba lleno de tachuelas clavadas en diferentes partes del cuerpo sin sangrar. En mi vida ha habido artistas con los que he conectado porque me sentía reflejado en ellos. Uno es Kakfa y la otra es Frida. De Kafka ya he hablado muchas veces aquí, sobre su proceso mental, sus preocupaciones, sus conflictos vitales y familiares, pero creo que no he hablado de Frida y lo que supuso para mí. 

Con ciertas edades el arte es algo alejado, ajeno, distante a la vida que uno suele llevar habitualmente. Son cosas de mayores, o de personas antiguas… Pero cuando hay algo con lo que conectas da igual. Se adentra en tus entrañas y ya no te suelta. Y eso es lo que me pasó con esta pintura mexicana.

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La utopía del transporte

Nuestra sociedad líquida nos tiene atribulados. Supuestamente somos más libres que nunca, pero a la vez somos muchos los que tenemos la sensación de no poder cambiar nada y vivir en la incertidumbre constante. Zygmunt Bauman describió perfectamente esta forma extraña de sociedad. Por un lado, hay instituciones, agentes, colectivos. Por otro, hay individuos que se sienten impotentes ante lo que sucede porque no pueden cambiarlo.

Más que nunca en la historia, las personas con discapacidad contamos con leyes que nos reconocen derechos pero, cuando bajas a la arena, compruebas que la persona con discapacidad sigue sufriendo discriminación a muchos niveles. En la era de las comunicaciones, el transporte público aún no es tal cosa para las personas con movilidad reducida, sobre todo para las que van en silla de ruedas. Nunca tienen la certeza de que el bus podrá llevarles. ¿Recuerdan al Langui colocándose delante de los autobuses porque no eran accesibles?

Hay cientos de Languis por toda España. A él le debemos el haber empezado a visibilizar este problema que debería sonrojar a nuestros representantes. Los que viven en el medio rural se llevan la peor parte de esta carencia en la flota de autobuses, que deberían ser universalmente accesibles.

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