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Hablemos de los malos

Discapacidad

En el cine suele haber protagonistas y antagonistas, la representación de intereses contrapuestos, el conflicto. Los protagonistas suelen tener características muy determinadas en dos vertientes, el típico héroe guapo y fornido que se adentra en los peligros sin despeinarse y luego está el tipo de héroe por accidente, aquella persona normal que se convierte en héroe por las circunstancias, haciendo cosas que ni el mismo pensaba que era capaz de hacer.

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Las malas zambullidas

Con la cabeza ya más en las vacaciones que en otra cosa, y leyendo la prensa, como de costumbre, he recordado la historia de mi vecino Javi, que se quedó “tocado” de una tonta zambullida en el mar. “Tocado” es en este caso sinónimo de lesionado medular.

Cartel del Hospital de Parapléjicos de Toledo para la prevención de la lesión medular

Cartel del Hospital de Parapléjicos de Toledo para la prevención de la lesión medular

Un seis por ciento de las lesiones medulares ocurren en España por malas zambullidas. Entre ochocientas y mil al año.  Terribles y, sobre todo, evitables. Bastaría con seguir una serie de normas basadas en la prudencia. Cada verano el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo lanza una campaña informativa para prevenir estas lesiones por zambullidas. Tienen cartelería a libre disposición para todas las piscinas públicas de España.

El caso de Javi me impactó muchísimo, por múltiples razones. Era vecino del barrio, amigo de uno de mis primos mayores y solía cruzármelo mucho en el parquecito donde jugábamos. Un chico alto, guapo y simpático. Era unos años mayor que yo y me impresionó sobremanera el día que le vi caminar con dificultad con un armazón metálico que le cogía desde la cabeza hasta los hombros, por lo menos. Javi tuvo que adaptarse a una nueva vida a base de constancia, esfuerzo y, me imagino, no pocos sufrimientos. Incluso tenía que tomar medicación para no orinarse encima. Tuvo que aprenderlo todo de nuevo. Se me antojaba un astronauta con aquellos hierros que parecían atornillados a la cabeza. Nunca le pregunté nada al respecto y lo que ha pervivido en mi memoria es el recuerdo de un chico en la flor de la vida que había envejecido dos décadas de pronto.

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Frida, el dolor transformado

Frida Kahlo

Tenía unos dieciséis años cuando, por primera vez, vi un cuadro que me dejó con la boca abierta. Era un retrato de una mujer semidesnuda, con unas tiras blancas en el que se dejaba  ver, a cuerpo abierto, una columna arquitectónica que sustituía a la habitual de huesos. Y además, su cuerpo estaba lleno de tachuelas clavadas en diferentes partes del cuerpo sin sangrar. En mi vida ha habido artistas con los que he conectado porque me sentía reflejado en ellos. Uno es Kakfa y la otra es Frida. De Kafka ya he hablado muchas veces aquí, sobre su proceso mental, sus preocupaciones, sus conflictos vitales y familiares, pero creo que no he hablado de Frida y lo que supuso para mí. 

Con ciertas edades el arte es algo alejado, ajeno, distante a la vida que uno suele llevar habitualmente. Son cosas de mayores, o de personas antiguas… Pero cuando hay algo con lo que conectas da igual. Se adentra en tus entrañas y ya no te suelta. Y eso es lo que me pasó con esta pintura mexicana.

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La utopía del transporte

Nuestra sociedad líquida nos tiene atribulados. Supuestamente somos más libres que nunca, pero a la vez somos muchos los que tenemos la sensación de no poder cambiar nada y vivir en la incertidumbre constante. Zygmunt Bauman describió perfectamente esta forma extraña de sociedad. Por un lado, hay instituciones, agentes, colectivos. Por otro, hay individuos que se sienten impotentes ante lo que sucede porque no pueden cambiarlo.

Más que nunca en la historia, las personas con discapacidad contamos con leyes que nos reconocen derechos pero, cuando bajas a la arena, compruebas que la persona con discapacidad sigue sufriendo discriminación a muchos niveles. En la era de las comunicaciones, el transporte público aún no es tal cosa para las personas con movilidad reducida, sobre todo para las que van en silla de ruedas. Nunca tienen la certeza de que el bus podrá llevarles. ¿Recuerdan al Langui colocándose delante de los autobuses porque no eran accesibles?

Hay cientos de Languis por toda España. A él le debemos el haber empezado a visibilizar este problema que debería sonrojar a nuestros representantes. Los que viven en el medio rural se llevan la peor parte de esta carencia en la flota de autobuses, que deberían ser universalmente accesibles.

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Vuelva usted mañana

Sala de espera en un hospital de Euskadi

Basta que tengas muchos problemas en la vida para que aparezcan nuevos. Cómo si de una fiesta se tratara aparecen nuevos invitados a tu vida, inesperados, molestos, inquietantes.

 Suele decirse que cuando se está en una mala racha viene todo junto. No soy una mística de la vida, pero suele suceder que, en los peores momentos, lejos de ver la luz al final del túnel, te cae un rayo a medio camino. Y te chamusca entera.

Y aquí estoy, esperando a que me pongan mi tratamiento en el Hospital Clínico de Madrid, uno de los supuestamente punteros de esclerosis múltiple. Y aquí estoy una hora después batalleando para que me pongan un tratamiento que me corresponde. Pero falta un papel. Una prescripción, dicen. A pesar de estar citada y autorizada falta un maldito papel. Mi padre que me acompaña mira ojiplático. Se lleva las manos a la cabeza. Yo, que de él algo he sacado, me cabreo y la monto. Pero de momento sin mucho éxito. “Vuelva usted mañana”, me dicen a lo Larra.

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Cuotas

Ayer estuve en una cena con amigos y solemos hablar de muchos y muy variados temas. Ayer salió el tema de las cuotas en la sociedad. El tema empezó por las cuotas en el caso de las mujeres y yo lo llevé al caso que me ocupa que es la discapacidad. Por un lado hay quien piensa que las cuotas son una buena herramienta para fomentar la normalización de “minorías” o colectivos de difícil inserción laboral, como es este caso. Por otro lado hay quien piensa que, rizando mucho el rizo, que la discriminación positiva promueve otros daños colaterales a otros colectivos que se encuentran fuera de esa cuota.  

Yo creo que las cuotas son necesarias, al menos en un primer momento, porque a la sociedad le cuesta asumir los cambios. Y ya ha ido pasando en ocasiones anteriores hasta que la sociedad se vaya acostumbrando a la “exposición” de personas con discapacidad y vea que tampoco somos excesivamente distintos en la mayoría de los casos de lo que ellos pueden ser.  

Esto tiene que ver con lo que hablábamos el otro día sobre el “derecho a decidir”, a la no infantilización, a tener unas ciertas facilidades que resultarían un equilibrio entre las personas con y sin discapacidad, o al menos eso creo, que nos permitirían competir en una “cierta igualdad” de condiciones.  

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Señorías, no somos disminuidos

Vicky Bendito, en la foto que ha empleado para su campaña en Change.org

¿Sabían que el artículo 49 de la Constitución Española se refiere a las personas con discapacidad como disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos?

Tal cual. Una muestra más –y muy gruesa– de que lo del lenguaje inclusivo no es otra cosa que el postureo del que está contaminada la esfera pública. ¿Quién se acordaba de la Constitución? Y eso que miles de personas la estudian año tras año para cualquier oposición… pues a nadie ha parecido chirriarle la palabrita.

La periodista Vicky Bendito, una mujer que vive la vida desde la normalidad de su sordera congénita, ha iniciado una campaña para tratar de cambiar semejante anacronismo. A ella le molesta mucho que, cerca ya de estrenar la segunda década del siglo XXI, cuarenta años después de su aprobación, la Constitución llame “disminuidos” a las personas con discapacidad.

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Derecho a decidir

Violin

Estos días he recordado una anécdota que me ocurrió cuando era pequeño. Esto viene al caso porque estoy viendo, hoy sobre todo, que había gente que estaba tuiteando sobre luchas a ciertas edades entre vocación periodística y lo que algunos consideran la dura realidad. Yo tendría nueve años, acababa de entrar en el conservatorio y empezaba a aprender las notas, ritmos y todo lo árido del lenguaje musical. La cuestión es que durante ese curso se empezaba a buscar un instrumento musical. Mis padres eligieron que tocara el violín así que hablaron con el profe del conservatorio y resulta que este se negó a darme clase. Se negó por el prejuicio de que debía coger el violín de una forma determinada con mi mano derecha y claro… como ya sabéis los que me soléis leer… no tengo los dedos estándar en la mano derecha así que eso suponía un problema… Y así es como me salí del conservatorio. Porque no había una posibilidad de convencer a ese señor profesor de violín. Yo vivía en una ciudad pequeña, Melilla, y no había muchas opciones más… así que me salí. Al tiempo en el cole me volvió a pasar algo parecido cuando tuve que dar música en el cole. Todos los niños con su flauta y a mí me ofrecieron tocar la armónica. Y no. No estaba dispuesto otra vez a pasar por lo mismo. Así que me compraron la flauta y aprendí. A veces lidiar contra el sistema es más jodido que hacerlo contra tu propia discapacidad. En mi caso ya estaba acostumbrado a ella, así que vivía razonablemente bien, intentando hacer las cosas lo mejor posible dentro de mis posibilidades. Pero si hay algo que me repatea los higadillos es que presupongan que por tener una discapacidad no puedo hacer algo. Esa manía de “infantilizar” o de eliminar la capacidad de decisión por “intentar evitar” el conflicto que nos supondría enfrentarnos a la frustración de reconocer que no podemos, es valga la redundancia, frustrante. Porque nosotros tenemos un nivel de capacidad distinto, ni mejor ni peor, pero por el hecho de tener una discapacidad ya se nos vienen encima todos los prejuicios de golpe y eso pesa. Pesa porque tenemos que estar aceptando, conviviendo o luchando con nuestra discapacidad para que encima nos tengan que estar diciendo que si no podemos, que si podemos, que si tal o cual. Lo fácil sería dejarnos decidir a nosotros que para eso generalmente tenemos opinión y nos gusta, ya ves tú qué cosas, manifestarla. En mi caso huyo del infantilismo, de la “comodidad” de ciertas situaciones, pero a vosotros, que me leéis y no soy retrones deberíais pensar si realmente el hecho de decidir por nosotros no es un acto egoísta. Dadnos espacio y podremos crecer lo suficiente, si necesitamos ayuda ya os la pediremos pero, por favor, no decidáis por nosotros, no seáis como mi viejo profesor de violín. No nos neguéis el derecho a decidir por nosotros mismos. Somos personas con discapacidad y la mayoría tenemos la posibilidad de decidir.  

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Estamos comprando a ciegas

Baldas de un supermercado llenas de productos

Mis súper desarrollado sentido del tacto no da para adivinar el sabor de los yogures solo tocando el envase. ¿Por qué se empeña la gente en decir que las personas ciegas tenemos más desarrollados el resto de los sentidos? ¿Mito o realidad? 

No estoy de acuerdo con semejante tópico. 

Que a mí personalmente me molesten en exceso los sonidos elevados, no es por mi condición de persona ciega. Tengo esa hipersensibilidad. A muchos videntes les ocurre lo mismo. Vamos, que no. Tampoco estoy especialmente capacitada para reconocer voces a salto de mata. Es más. Lo detesto. Bastante tiene mi cerebro con procesar la información que, constantemente, me llega por vía auditiva como para tener una vasta base de datos con el registro de las personas que he conocido a lo largo de mi vida. No, tampoco es cierto eso que muestran algunas películas de serie B, en la que una persona ciega le toca el rostro a otra diciéndole maravillada: “oh, qué preciosa eres! Por mucho que me esfuerce, el sentido del tacto no llega a tanto. Las yemas de nuestros dedos no son un escáner. 

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El día que fui campeón

Voley

Siempre me gustó el deporte. A pesar de mis evidentes dificultades, he sido y soy un enamorado del deporte. Cuando era pequeño jugaba al fútbol, porque era a lo que todo el mundo jugaba. Era muy malo, la verdad, porque claro… con este estilo tan original de andar… cualquiera atinaba a darle a la pelota, y si contamos con que no corría mucho…. La cosa es que probé también con el tenis y bueno, seguía sin correr mucho, pero de vez en cuando le daba. Hasta que llegué a Sevilla y empecé a jugar a algo que no había jugado antes: Voleibol. En realidad jugaba en casa, pero no en plan más serio.

En el colegio donde estudiaba tenía mucha tradición y unas instalaciones maravillosas para poder desarrollar ese deporte. Todo empezó en los campeonatos del cole. La verdad es que el voley siempre se me dio bien. Tenía fuerza y reflejos, aunque no tuviera mucho físico. Es verdad que no saltaba mucho, pero era un jugador bastante decente. El voley es un deporte al que hay que echarle horas, aparte de ser técnico hay que tener reflejos y bastante físico. Yo no tenía esto último salvando la fuerza y los reflejos, pero yo era bastante técnico y le echaba muchas horas. Recuerdo tener una pelota y jugar al frontón con ella, machacando saques, probando cosas nuevas, quería formar parte del equipo y no desentonar. Nunca he llevado muy bien sentirme fuera de los grupos y esta vez era mi oportunidad de ser parte del grupo. La verdad es que los equipos en los que participé eran bastante buenos y yo era parte de ellos. Me gustaba mucho porque no entendíamos muy bien y jugábamos bastante. Así que los sábados por la mañana íbamos a jugar el campeonato del cole y ganábamos muchos partidos. Yo, particularmente, recuerdo dos. La final que ganamos en segundo de BUP al equipo favorito y luego otra de la que aún guardo la medalla. 

A lo mejor pensáis que qué tiene que ver esto con los retrones… pero a mí me parece interesante contar sensaciones con respecto a lo que siento y he hecho durante mi vida, porque todo, de un modo u otro, ha pivotado sobre la discapacidad. Y es jodido ver cómo mucha gente, o al menos esa es la primera impresión, hace ciertas cosas sin ningún esfuerzo, pero a mí me costaba muchísimo no desentonar. Hay que echarle muchas horas y ganas, pero a mí a eso no me gana nadie. Cuando uno persigue algo hay que luchar, hay que demostrarse a sí mismo que va a luchar, no sabemos si lo podremos conseguir, pero al menos dejarse la piel en el intento.

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