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Mis manos

Manos

Nunca fui consciente de lo que significaban mis manos. Mi vida era el tiempo que transcurría en el colegio y en casa entre operación y operación. Creo que fueron unas ocho operaciones en total desde que nací hasta que cumplí ocho años. Nunca me sentí distinto, nunca eché de menos tener más dedos, nunca envidié a los que tenían todos los dedos, porque yo tenía unas manos especiales, sobre todo la derecha. Tenía una mano con la que podía hacer la sombra de un perro enfadado sin mayor trabajo que doblar un dedo o, mejor dicho “el dedo” que era el único que podía doblar. Siempre fui un poco la comidilla de los niños del cole y en cierto modo, cuando aún éramos tiernos e inocentes, era la envidia de algunos porque, claro,  tenía una mano especial de la que yo contaba mil historias. Que si me la había comido un cocodrilo, que si me la había pillado con un ascensor, que un día me dio un bocado un león… Era una suerte de niño mágico que tenía una historia especial. Pero la vida no siempre es tan bonita y llegó la adolescencia. 

Resulta curioso que muchas de las cosas por las que me han insultado a lo largo de mi periplo escolar hayan sido las que uno no esperaba. De siempre, para algunos, yo era el “cabezabuque” porque tenía la cabeza grande y en cierto modo se metían con mi forma de andar, pero yo no era muy consciente de lo que significaba aquello. Nunca me he sentido especialmente dolido por la gente que ha tratado de ridiculizarme. Eso sí, tenía un terrible complejo frente a las chicas. Pobre yo adolescente, si hubiera sabido lo que sé ahora de la vida. Pero volvamos a mis manos. Por ellas dejé el conservatorio, porque el profesor de violín que me iba a dar clase no quería tener un alumno como yo. Ponía un montón de excusas diciendo que yo no iba a ser capaz de sostener el arco debidamente. Por ellas acabé tocando en el coro del colegio, emperrado en aprender a tocar la flauta como los demás compañeros, porque pretendían que yo tocara otro instrumento.

Y uno va creciendo y cuanto más lo hace se va dando cuenta de dos cosas: que en el mundo hay gente maravillosa y gente muy mala. En cierto modo me sentía como Eduardo Manostijeras, cuando al principio de la película, detroza las manos que le había creado su “padre”. Me sentía algo así, un pequeño monstruo al que alguna gente le tenía cariño y otras lo consideraban algo horrendo y huían atemorizados.

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Periodismo y discapacidad

Participantes en la Jornada sobre Tratamiento Informativo de la Discapacidad: los Medios de Comunicación en las Redes Sociales

Periodismo y Discapacidad. Dos términos muy ligados a mi vida. Son tantos años militando en la doble condición que casi no me recuerdo de otra forma. Son dos condiciones que uno va aprendiendo con la experiencia, que va integrando hasta que se adhiere al cuerpo como una segunda piel. Uno se hace periodista y, por presión social, termina convirtiéndose en experto en discapacidad. La marea te lleva constantemente a una orilla, por mucho que nades contra corriente hacia el horizonte. Una orilla que, casi siempre, es la de la discapacidad. Esto me molestaba profundamente en los comienzos de mi carrera profesional, cuando quieres demostrar todo de lo que eres capaz. Cuando quieres que los otros vean más allá de la discapacidad. Que los demás miren hacia ese horizonte al que deseas dirigirte. Pero no. La ola, una y otra vez, te devuelve a la orilla, hasta que comprendes que es una alianza indisoluble. Indisoluble, positiva y que suma. Suma y te distingue, legitimándote a emitir juicios basados en la experiencia propia y de cuantos comparten esa circunstancia.

La semana pasada compartí mesa redonda con otros periodistas con discapacidad en una jornada debate sobre Periodismo y Discapacidad, organizada por la Fundación A la Par, en la que se presentó el informe “Tratamiento informativo de la discapacidad: los medios en las redes sociales”. Sí, estas se han tragado a los medios de comunicación tradicionales en cierta forma, aunque son estos los que siguen marcando el qué, y los más respetuosos a la hora de abordar la discapacidad. 

Los intervinientes coincidimos en que los medios de comunicación deben seguir siendo nuestros aliados en el camino hacia la normalización de las personas con discapacidad. Esto no suena novedoso y tampoco ha dado los frutos deseados, pese a los esfuerzos que tanto medios como periodistas hemos hecho a lo largo de los años para tratar de informar adecuadamente. Esfuerzos que, a veces, han rozado lo ridículo. El lenguaje no ofende per se. No hay palabras prohibidas. Pero, a veces se fuerza tanto el lenguaje que perdemos de vista el sentido común. Nos volvemos tan políticamente correctos que se distorsiona la realidad que pretendíamos mostrar. 

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La sanidad no es un privilegio

Hoy día mundial de la salud es momento de reivindicación para obtener una sanidad universal para todos sin distinción de clase, raza o género. La realidad es que la mitad de la población mundial carece de acceso a los servicios sanitarios esenciales. Y no lo digo yo, lo dice el director general de la OMS: “Nadie debería tener que elegir entre la muerte y las dificultades económicas. Nadie debería tener que elegir entre comprar medicamentos y comprar alimentos”.

ONG y asociaciones están cubriendo las necesidades de muchos pacientes que han sido olvidados por el Estado, especialmente migrantes, pensionistas, jóvenes y mujeres.

Cuando eres una chavala escuchas la famosa frase “mientras tengas salud, lo demás es secundario” o “que no nos falte la salud”. En esos momentos pones cara de póker porque te suena a frase hecha, un mantra de abuela, como quien habla del tiempo en el ascensor sin decir nada. Sin embargo, con los años vas tomando conciencia de lo que significa esa frase y de su importancia, especialmente si tienes problemas de salud graves.

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Jeremy "the dud"

portada de Jeremy The Dud

En un mundo donde tener una discapacidad es la norma, aquellos desafortunados que carecen de ella son etiquetados como "Sin especialidad" o, menos caritativamente, “inútiles”. Es un giro simple pero potente. Ya el trailer golpea de manera divertida y desconcertante a la vez. Lo interesante de 'Jeremy "the dud"' es que las personas con discapacidad no son tratadas con la habitual condescendencia. La premisa de que un chico considerado sin discapacidad sea señalado y tratado como se suele tratar a las personas con discapacidad. Este es un proyecto ambicioso que nació en colaboración con una ONG llamada genU, una organización que ayuda a desarrollar todo su potencial a las personas con discapacidad. Además veintidós personas con discapacidad, aparecen en la película, y sólo Nick Boshier y Jackson O'Doherty, quien interpreta a otro “inútil”, son las excepciones.

Me parece un proyecto interesante y una vuelta de tuerca bastante potente porque normaliza algo que aún está por hacer, pone del revés los prejuicios que tienen algunos con respecto a la discapacidad. "La idea de Jeremy “el inútil” surgió de un deseo de capturar la esencia de la valentía, diversión, pasión, de los participantes que vemos cada día como nos apoyan para realizar sus sueños. Nos comprometimos a hacer algo grande para ayudar a las personas ver la capacidad de las personas, en vez de la discapacidad; a ver a la gente como lo que son, no el retrato de la gente que no tiene discapacidad". Según palabras del director general de genU: “El objetivo es fomentar la inclusión, la inspiración y la independencia para todos”.

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Los otros

Stephen Hawking disfrutó de la experiencia de la gravedad cero en 2007. / NASA

El pasado 14 de marzo perdimos una de las mentes más prodigiosas del siglo XX. Stephen Hawking falleció finalmente a los setenta y seis años, dejando un extraordinario legado. Sin duda, sus aportaciones a la astrofísica. Pero también, a la vez, su gran ejemplo de capacidad desde una situación de salud tremendamente adversa. 

Mi apreciado Guillermo Fésser le despedía con las siguientes palabras: "Bye Stephen, you were a genius... in helping to normalize so many people’s lives" (Adiós, Stephen, fuiste un genio, en ayudar a normalizar la vida de muchas personas)

Las vidas marcadas por la discapacidad tienen puntos en común. Cito dos: una férrea voluntad individual de lucha y la colaboración necesaria de otras personas, que nos ayudan a ser. En el caso de Hawking, a brillar con luz propia. En efecto, una mente brillante que se impuso a un cuerpo paralizado por la esclerosis lateral amiotrófica. Una firme voluntad de seguir adelante contra todo pronóstico, que ha inspirado a millones en todo el mundo. 

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¿Endo qué?

Fotograma Endometriosis, la punta del Iceberg

La endometriosis afecta considerablemente a la calidad de vida de las mujeres que la padecen, llegando incluso a resultar incapacitante. Recuerdo el día en que me la iban a diagnosticar. Apenas podía caminar. Iba doblada a lo Chiquito de la Calzada. Un buen amigo me acompañó. Después mi familia. En el hospital el primer diagnóstico fueron gases. 

-Gases?- dije yo- No me voy de aquí sin un diagnóstico en condiciones. 

Me sentí ninguneada, debieron pensar que no había tenido gases en mi vida para no saber lo que eran los gases. Querían largarme y buscaron una excusa. Una prueba diagnóstica es más cara que los gases. Tras varias pruebas dieron con el gas: un quiste en el ovario izquierdo de 4 cm. Hubiera preferido los gases, puestos a elegir.

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Jorge

Carátula de Jorge (Serie)

Jorge es un tipo del montón con mala suerte. Su padre, con quien no tenía una gran relación, muere y su pareja rompe con él. Por contra hereda una casa inmensa pero a punto de la ruina, así  que decide buscar un compañero de piso. Y va buscando pero resulta que no encuentra nada. Un día le aparece un correo de un tal Ludovico pidiendo ver la casa, así que accede y queda con él. Abre la puerta y encuentra a un chico de unos treinta años en una silla de ruedas. Es Ludovico.  Jorge se queda aturdido y empieza a poner excusas sobre lo incómodo que sería para Ludovico vivir ahí, pero Ludovico no tiene problema. Ludovico es diseñador gráfico, se gana la vida bastante bien, dentro de lo que cabe, pero tampoco anda muy bien de pasta por lo que tiene que compartir piso. Por ello, además, necesitan encontrar un nuevo compañero de piso que esta vez será un paraguayo, un tipo bastante peculiar que pondrá un poco de sal a la convivencia. 

Jorge es asocial, bastante lerdo en general y, aunque estudió la carrera de abogado trabaja en un call-center. No tiene amigos y es un ser bastante anodino. Esta es la premisa de la serie de Malena Pichot, cómica argentina , que trata de mostrar varios temas sociales, entre ellos quiénes somos, cómo nos formamos socialmente, qué límites nos ponemos... Todo en clave de humor. Un humor bastante corrosivo e inteligente que pone en jaque las circunstancias en las que solemos vivir todos. Es todo lo contrario que Intocable, de la que me he quejado alguna que otra vez. Esta vez son gente “normalita”, con sus problemas económicos pero con una actitud ante la vida un poco distinta. 

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Desde fuera

Una niña en una zona infantil de juegos

Por mucho coraje que me dé, tengo que reconocer que la sentencia “no hay mayor ciego que el que no quiere ver”, es totalmente cierta. ¿Quién no ha escuchado hablar al menos una vez sobre la importancia de la detección precoz de los trastornos en la infancia para poder darle al niño una atención temprana? Atención por la que tantos cientos de familias luchan y que, con todas sus carencias y deficiencias sistémicas, está ahí. Que es insuficiente, sí. Que se acaba demasiado pronto, sí, pero existe y hay muchos profesionales trabajando día a día con los niños en las escuelas.

De esos profesionales quería hablarles hoy. De los maestros de pedagogía terapéutica, de los especialistas en audición y lenguaje y de los maestros de infantil que, en tantas ocasiones, son los primeros en detectar que hay algo raro en ese niño, algo que no encaja, y se encuentra en la dolorosa situación de tener que quitarle la venda de los ojos a unos padres que, hasta hoy, pensaban que tenían un niño normo típico.

¿Cómo se le insinúa eso a unos padres? ¿Por qué no nos damos cuenta de que algo no va bien con nuestro hijo si tiene tres años y medio y, por ejemplo, no es capaz de reconocerse a sí mismo en una fotografía, o no distingue entre un coche y una casa y todo es lo mismo para él?

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No estamos todas, faltamos las cojas

El feminismo y diversidad

El pasado 8 de marzo, tuvo lugar uno de los momentos más importantes del feminismo en nuestro país. La convocatoria de primera Huelga de Mujeres, tanto laboral como de cuidados y consumo fue todo un éxito. Fue todo un éxito antes de que ya fuera un éxito. Ahora todos lo saben. Ahora los que no creían en nosotras ni daban un duro por nuestras reivindicaciones, incluso se mofaban de ellas, tienen que estar como poco alucinados. Algunos de ellos incluso se han sumado al caballo ganador, que no es caballo, sino es mula. Ahora el feminismo vende y compra votos. Nos mantendremos alerta, porque el éxito es nuestro, señoros.

El pasado 8 de marzo fue todo un éxito sin precedentes, pero tenemos que seguir escribiendo capítulos en la historia de la igualdad. Me gustaría incidir en el hecho de que muchas faltaban en las movilizaciones. Muchas cojas, en silla, locas, ciegas, dependientes, enfermas, etc. Yo acudí con mi bastón-paraguas, algo que no dentro de mucho patentaré y me haré millonaria. A pesar del momento tan maravilloso, había instantes en los que tenía que pararme y luego seguir. Tuve que hacer atajos porque no era capaz de hacer el recorrido entero, entre tantísima gente. Yo fui acompañada por amigos y pareja que entienden mi situación, pero me consta que hay muchas mujeres que necesitan de ese apoyo para poder asistir a movilizaciones como éstas. Se me ocurre que para la próxima habilitemos un carril especial en la medida de las posibilidades, con voluntarias para que se pueda tener un acceso más universal.

Algunas de nosotras no pudieron estar, pero somos las que más desigualdad sufrimos. Es importante que destaquemos esto dentro del feminismo. Las cojas, locas, bolleras, gitanas, trans, migrantes… somos las más desfavorecidas del sistema. Las que más discriminación sufrimos. Las más solas. Seguro que me dejo a cientos más, porque hasta dentro de nuestra propia diversidad no vemos la que no nos atañe directamente. Yo en concreto, me encargaré de hablar de las mujeres con discapacidad.  

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La chica sin manos

Fotograma de "La chica sin manos" (2016)

Es una película de animación francesa de 2016, adaptación del cuento de los hermanos Grimm, que relata la vivencia de una chica que es vendida al diablo por su padre para mantener la riqueza de la que este le había provisto a cambio de unas tierras. La cuestión es que ella es tan pura que el demonio no se la puede llevar, porque al llorar ha purificado sus manos. Entonces le pide al padre que le corte las manos a su hija para poder llevársela. Ella accede sin rechistar y pierde las manos y, huye de la casa del molinero.

Se encuentra un príncipe y de algún modo se ven reconocidos, se casan y empiezan a pasar cosas que no contaré aquí para no destripar la película al completo. Pero me ha gustado mucho en general el tratamiento de la situación de la chica. El hecho de que haya perdido las manos no la hace más vulnerable, le complica, sí, pero no la inutiliza. Por otro lado no recuerdo ahora ninguna película que trate de esta manera la discapacidad sobrevenida. Por otro lado me parece interesante el trazo de la textura puesto que está realizada como si fueran unos trazos mínimos de pincel… es estéticamente llamativa, alejada de los dibujos clásicos y la animación por ordenador. Esto le da un aire como etéreo y ligero, además de un aspecto fantamagórico por momentos. Son trazos monocolor en cada elemento, pero no tiene colores realistas, sino que son digamos adecuados a la escena que estamos viendo.

Es interesante observar cómo ya en el siglo XIX había reflexiones, en cierto modo, sobre personajes con discapacidad y debería hacernos pensar sobre por qué no son más conocidos, más allá de las historias de freaks. Porque eso sí que vende muchísimo, pero tratar las cosas con una cierta normalidad nos cuesta mucho más. 

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