La veinteañera que está quitando el estigma a las enfermedades mentales

Neha Kinariwalla tiene 23 años, practica artes marciales y estudió en la Universidad de Stony Brook, en Nueva York, los cuatro cursos que son necesarios en Estados Unidos para acceder a la facultad de medicina, a la que planea asistir al año que viene. Tras graduarse en solo tres años, recibió la Gates Cambridge Scholarship, una beca de la Fundación Bill y Melinda Gates creada para que estudiantes no británicos puedan acudir a la Universidad de Cambridge. Fue la primera alumna de su universidad en conseguirla.

A lo largo de sus años de estudio, Neha le ha dado muchas vueltas a la idea del estigma social. Ya en Stony Brook realizó una investigación titulada 'El estigma social de la epilepsia'. Sin embargo, su trabajo en torno a las reacciones negativas que despiertan algunas enfermedades mentales y neurológicas no terminó ahí, sino que se ha ido expandiendo hasta cristalizar en un proyecto que pretende batallar contra el rechazo y las ideas preconcebidas a las que tienen que enfrentarse las personas con alguna de estos trastornos.

“Siempre he estado interesada en la neurología y empecé a leer artículos sobre el estigma históricamente asociado a la epilepsia. La gente solía pensar que las personas que tenían esta enfermedad estaban poseídas por el demonio. En la Biblia, por ejemplo, Jesús expulsa al demonio de un chico que tiene convulsiones. De esos textos salté a lecturas sobre el estigma de la epilepsia en la actualidad”, explica Neha a HojaDeRouter.com durante su visita a Madrid para participar en Unleash, un evento de talento joven que se celebró la pasada semana en el Teatro Circo Price.

Esta veinteañera continuó con su investigación en el Hospital John Radcliffe de la Universidad de Oxford, centrándose en la percepción de la epilepsia en parejas casadas en las que uno de los miembros tenía la enfermedad. “Allí empecé a pensar en cómo podíamos usar estudios teóricos de una manera práctica para terminar con el estigma asociado no solo a la epilepsia, sino a las enfermedades mentales y a otros trastornos”, rememora. Así, amparada por una beca de WISE —el programa para mujeres en el campo de la ciencia y la tecnología de la Universidad de Stony Brook—, nació The Humanology Project, una iniciativa que pretende terminar con los prejuicios y los miedos que suscitan las enfermedades mentales y otros trastornos neurológicos.

“Queremos desestigmatizar las enfermedades de una forma diferente a la de otras organizaciones que se dedican a ello. Algunas optan por hacer recaudaciones o por organizar una carrera para sensibilizar”, explica. “Todas las opciones son buenas, pero nosotros creemos que usar la educación, los medios de comunicación y los estudios que ya se han hecho y que ya están disponibles para cambiar las ideas preconcebidas es una opción muy poderosa”.

De esta manera, partiendo de estudios científicos ya existentes, varios estudiantes menores de 30 años contribuyen redactando artículos sobre las distintas enfermedades. En la web se pueden encontrar textos sobre el autismo e internet, sobre la dificultad de diagnosticar un trastorno obsesivo compulsivo o sobre cómo las redes sociales están alterando la imagen de las enfermedades mentales, entre otros muchos temas.

Testimonios para acabar con el estigma

La página no solo se nutre de estas investigaciones. Los testimonios de personas con distintas enfermedades mentales y neurológicas son otro de los puntos principales de este proyecto destinado a la concienciación. El objetivo es que el lector conozca de primera mano lo que supone el descubrimiento, la aceptación y la batalla contra uno de estos trastornos, pero también que aquellos que tienen una enfermedad mental o neurológica y no hablan de ella encuentren un rincón al que dirigirse o en el que verse reflejados.

La primera experiencia que publicaron fue la de una persona con epilepsia. Para Neha fue muy emocionante porque era el primer testimonio y porque, a día de hoy, aún cree que es muy difícil recoger este tipo de historias. “La naturaleza del proyecto es acabar con el estigma, pero el estigma sigue ahí. La gente que comparte sus historias se encuentra en ocasiones en situaciones muy vulnerables y es muy difícil para ellos”, concreta. Sin embargo, cuando reciben estas narraciones se encuentran con casos “conmovedores y poderosos” que animan a otros a explicar su vivencia particular.

Con visitantes de casi todos los países de habla inglesa, el proyecto se va expandiendo poco a poco y fue el causante de que Neha entrara a formar parte de la lista de los 30 menores de 30 de Forbes en la categoría de Salud. Ella destaca lo que significó para el propio proyecto: “Fue una publicidad genial. Es un honor estar en la lista, pero lo más importante es que contribuyó a darnos visibilidad”. Ahora se plantean traducir la página a otras lenguas para seguir ampliando la comunidad.

Para destacar la importancia de la concienciación, Neha recurre a cifras que obtuvo en la universidad en la que recaló gracias a la Fundación Bill y Melinda Gates. “Un 21% de los estudiantes de Cambridge ha sufrido depresión en algún grado y ha pedido ayuda. Pero hay un 25% adicional que cree que ha podido estar deprimido y que nunca ha buscado tratamiento. Ese es el porcentaje más peligroso y la razón de que haya tantos intentos de suicido. Y el estigma es un componente muy importante de ello”.

Muchas de las historias de la web se refieren a la depresión y son narradas por estudiantes que tuvieron problemas al comenzar la universidad y que, en muchos casos, pospusieron el contarle a alguien lo que sucedía. Ahora, recuperados o en proceso de restablecerse, animan a otros a que busquen ayuda cuanto antes. Han adoptado una postura más abierta como forma de sumar su pequeña contribución a la lucha contra el estigma.

“La gente entra en nuestra página y nos dice que realmente significa algo para ellos. Recibimos muchos comentarios así. Cuando ves que emplean parte de su tiempo en decirte que realmente les has ayudado... Para mí eso vale mucho”, afirma Neha.

La joven piensa seguir con el proyecto incluso cuando inicie sus estudios de Medicina. Aún no sabe a qué facultad asistirá, pero está convencida de que seguirá implicada en The Humanology Project y en la lucha para que las enfermedades mentales y las condiciones neurológicas dejen de ser un tabú y una realidad desconocida y cargada de connotaciones negativas para un público general que, en ocasiones, solo necesita información para acercarse con una mirada distinta a estos trastornos.

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Las imágenes de este artículo son propiedad por orden de aparición de Marta Sofía Ruiz y Neha Kinariwalla