El “traumático” día a día de una familia de Granada que espera la ayuda por dependencia extrema para enfermos de ELA
El Boletín Oficial del Estado publicó el 2 de enero de 2026 los requisitos y las condiciones mínimas que requerían las personas beneficiarias del grado III+ de dependencia, una línea creada para los pacientes de la ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Dos meses más tarde, en marzo, la Consejería de Inclusión Social anunciaba que Andalucía abría el trámite para pedir estas ayudas, y fue entonces cuando Teresa, pseudónimo, vio los cielos abiertos: por fin podía pedir la subvención para su padre, J. Con 68 años, vive postrado en la cama y conectado a un respirador que le ayuda a resistir. Sin embargo, necesita atención las 24 horas del día y, aunque su hija ha removido cielo y tierra para lograr la financiación, el plazo de tres meses máximo ha expirado sin una respuesta de la administración.
“Iniciamos el proceso para la dependencia e incapacidad desde 2021 y ya en 2024 teníamos el diagnóstico neurodegenerativo en firme”, relata Teresa desde Granada a través de una videollamada tras haber lanzado un comunicado a través de varios correos electrónicos pidiendo que se dieran eco de su caso. “Tenemos un poco de ayuda, pero todo ha sido por las reclamaciones constantes y, además, se nos niega un fisioterapeuta a domicilio cuando la ley lo contempla”, motivo por el que acudieron al Defensor del Pueblo Andaluz en busca de apoyo.
La solicitud para que su padre recibiera el reconocimiento del grado III+ fue firmada el 17 de marzo, según ha constatado este medio. En el caso de J., los especialistas en neurología del Hospital Virgen del Rocío certificaron que padecía una atrofia multisistémica variante parkisoniana (AMSp), con origen en el año 2016, y en un estudio realizado en junio de este año, se indica que el paciente “se halla en situación de gravedad y gran dependencia” con síntomas propios de un estadio avanzado. “Se trata de una enfermedad neurodegenerativa grave que da lugar de manera progresiva a la alteración grave de la movilidad, disautonomía, alteración mental, problemas respiratorios, problemas del sueño, dolor y disfagia”, describe el facultativo.
En otro de los informes a los que ha podido acceder este medio, la neuróloga asevera que la intervención del fisioterapeuta “constituye un pilar crítico y necesario en el abordaje integral de la AMS”, ya que la evidencia científica demuestra “que mejora significativamente la función motora”. En función de las limitaciones de movilidad del paciente, la especialista solicita “facilitar la fisioterapia en el entorno domicilio” y, añade, “este es un derecho reconocido bajo el marco de la Ley ELA, que ampara de forma explícita a pacientes con enfermedades neurodegenerativas complejas como la AMS, garantizando así la continuidad asistencial y la dignidad en el tratamiento”.
“El día a día es traumático”
En la actualidad, J. tiene asignada 10 horas semanales, una por la mañana y otra por la tarde de lunes a viernes, y el resto lo acompaña su esposa, A., que con 65 años apenas puede hacerse cargo del paciente, tanto por la falta de fuerza para manipularlo con soltura como por la carga mental que supone ver su paulatino e imparable deterioro físico. A partir de la pandemia, A. ha desarrollado varias dolencias en el ojo que le están haciendo perder la visión, además de que está sufriendo inflamaciones tanto en las caderas como en los hombros.
Intentando adelantarse a los tiempos de la Consejería, cuya respuesta es de 496 días —por encima de los 180 establecidos por ley—, ya le está empezando a tramitar la ayuda en dependencia. Pero, quien centra ahora sus preocupaciones es su padre, una persona vital, describe su entorno, que trajaba como comercial y formó una familia junto a A. y sus dos hijos. “Desde hace 15 años veo la evolución y J. ha pasado de ser una persona súper activa, que ha trabajado más de 35 años y lo ha dado todo por su familia y entorno, a no poder salir de una habitación, a pesar de que tu cerebro quiera. El día a día es absolutamente traumático”, relata Iván, la pareja de Teresa.
“Ve cómo esto afecta a la vida de los demás”
“Hay que asearle, darle de comer, desplazarlo, cortarle todo, se cae cada diez segundos. Cualquier ser humano merece una dignidad y él no la está recibiendo del Estado ni su entorno, y es lo que más me crispa: que el Gobierno alardee de leyes aprobadas y al final no lleguen al ciudadano”, comparte. Mientras Teresa lo escucha emocionada, su marido habla del sufrimiento de J. cuando contempla a quienes lo cuidan: “Ve cómo esto afecta a la vida de los demás. Esto no deja de ser una onda expansiva... La vida de mi suegro está sentenciada, lo que nos jugamos ahora es la vida de mi suegra, el trauma emocional de mi mujer, todo lo que está generando alrededor”.
El matrimonio, que vive a unas calles, está pendiente de los cuidados que necesite J., pero las cargas familiares y laborales impiden una entrega absoluta, aunque Teresa responde al teléfono cada vez que suena. “Mi padre ya apenas puede hablar. El otro día llamó y al contestar escuché los gritos y los llantos de mi madre de fondo. Colgué y fui”. Al entrar en la casa, forcejeó con ella para impedir que saltara al vacío.
Relata otro episodio, relacionado con la administración. Le pidió a un funcionario del Servicio de Valoración de la Dependencia de Granada, en la calle Joaquín Eguaras, que revisara el expediente de su padre. Insistió y, finalmente, le pidió que esperara. Al volver, le dijo que la trabajadora que se encargaba de los trámites tenía miles de carpetas sobre su mesa. Apenas faltan unos días para que comience agosto y, mediante el verano, teme que expire de nuevo la solicitud que registró en la ventanilla electrónica, aparte de la entregada en persona. ¿La atención privada es una alternativa? “Es inviable. El presupuesto son unos 9.000 euros mensuales para cubrir el día, pero sin que recoja lo que supone contratar a un especialista. El logopeda, el fisioterapeuta, la terapia ocupacional, todo eso queda aparte”.
Más de 90 solicitudes registradas
La Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados hace dos años. Con el acuerdo de enero de este año, se definió que para acceder a las ayudas del grado III+ se necesita cumplir dos de tres criterios: necesitar soporte ventilatorio más de ocho horas al día, la necesidad diaria de aspiración de secreciones e inmovilidad del tren superior. Una vez expedido el certificado médico, se establece la cuantía, que tiene un mínimo garantizado de 3.200 euros y un máximo de 9.850 euros al mes.
Hasta la fecha, según las fuentes consultadas, la Agencia de Dependencia del Gobierno andaluz contabiliza un total de 92 expedientes en trámite desde que se abrió el plazo en marzo, de los que 73 corresponden a ELA y el resto a enfermedades de alta complejidad. Hasta hace unas semanas, solo había seis expedientes resueltos, unos datos para los que se ha requerido la confirmación de la Junta, aunque al cierre de esta edición no había respuesta.
Raquel Galán, trabajadora social de la Asociación ELA Andalucía, habla con este medio sobre los pros y contras de la adaptación del modelo en la comunidad. “No está yendo como esperábamos, pero están rodando, poco a poco”, indica. La organización, que tiene diálogo directo con la Agencia, intermedia para agilizar el proceso tanto para los socios como los no socios con el objetivo de que las solicitudes se registren a través de la Ventanilla Electrónica de la Dependencia (VED) y adquieran la calificación, en morado, de “urgente”. Una de las principales trabas es la adaptación del sistema informático para gestionar los datos que requieren el grado III+, unas “complicaciones” para las que espera una pronta solución. Pero la crític va dirigida hacia el modelo adoptado para el acceso a las subvenciones.
El modelo andaluz frente al resto de autonomías
Galán pone el ejemplo de las comunidades autónomas de Asturias o Comunidad Valenciana. “Han conseguido que no se aplique el IRPF ni se tenga que aportar un copago”, indica. Andalucía calcula la cuantía económica según el coste del servicio de ayuda a domicilio o de asistente personal que se contrate y la capacidad económica de la persona, como recoge la consejería de Loles López, mientras que Cantabria ha apostado por aportar el dinero en función de la intensidad de los apoyos que requieran los pacientes con independencia de la renta.
Otro obstáculo con el que se enfrentan las familias que han solicitado las ayudas, como la de Teresa, es que no hay suficientes empresas dedicadas a la ayuda domicilio con la formación especializada para atender a los pacientes con ELA o de alta complejidad. “Quitarle las secreciones, apoyarles en ventilación mecánica, poder darles la comida por el estómago, y no hablamos de que solo una persona esté capacitada, sino de dos o tres en función de lo que necesite la familia”, y en base a la jornada laboral y a las sustituciones que requieran los propios trabajadores.
Las necesidades de la enfermedad neurodegenerativa no solo atañe al ámbito de la dependencia, sino que da de lleno con la sanidad. Una dualidad que requiere la cooperación entre las consejerías competentes y que, en muchas ocasiones, como reitera Galán, “queda muy bonito en el papel pero no se lleva a cabo”. En referencia a la estrategia sociosanitaria de Andalucía, indican que hay dificultades con las Consejería de Salud, al igual que sucede en el resto del país, como constantan a través de la confederación estatal de la que forman parte, ConELA.
La ley de 2024 supuso un hito en España, ya que se trataba de la primera norma que se enfocaba en una enfermedad. “Tardaron un año en ponerla en marcha, después de que cada partido intentara hacerla suya”, recuerda, “el grado III+ es lo que ha salido más pronto, pero la formación sanitaria, la de los cuidadores de las empresas o la atención de fisioterapias queda pendiente”. Mientras, Teresa continúa a la espera de que llegue la ayuda para su padre y, así, se palie un poco el sufrimiento del paciente y de su familia.
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