Una familia ante la nueva Ley ELA de Cantabria: “Si la ayuda va a ser contributiva, no sé si era mejor el 10% de copago”

Maribel Fernández reside en Reinosa con su marido, y está en Cartagena (Murcia), quince días, en casa de su sobrino, de vacaciones. Pero ni el viaje en coche ni las vacaciones han sido como las de cualquiera. Muy apegada a su sobrino, éste le había mandado fotos de las obras de su nueva casa y Maribel quiso visitarle, pero su marido tenía serias dudas. Le generaba “mucha ansiedad”. Dos médicas le convencieron para que pusiera en una balanza los riesgos del traslado frente al efecto emocional de la visita. Y es que esta mujer de 60 años, gran aficionada a la bicicleta, que llegó a publicar un libro sobre ciclismo con tres amigas, también, tiene grado tres de dependencia porque padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

“Hay mucha gente que pensará —en algunos momentos yo mismo lo he pensado—, que realmente esto no es vida, pero uno de los motivos de estar aquí en Cartagena es porque ella quería conocer la casa, es su sobrino del alma”, responde José María Cuevas, Chema, por teléfono: “Ella sí tiene ganas de vivir”, dice tras recorrer casi 800 kilómetros en coche adaptado.

La Ley ELA, a nivel nacional entró en vigor en octubre de 2024, para movilizar más ayudas económicas para enfermos y cuidadores. Luego, cada comunidad tenía que crear su ley autonómica, para articular la ley. El texto nacional de esta normativa puso sobre la mesa la opción del copago, sin cerrar el porcentaje. En un principio, el gobierno autonómico (PP) propuso un sistema de aportación que “resultaba inasumible” para muchas familias, “abocándolas a tener que renunciar a este derecho vital”, según la asociación cántabra de pacientes de ELA (CanELA).

Finalmente, Cantabria acaba de aprobar su texto, y ha eliminado el copago. La ayuda, que oscilará entre 3.200 y 9850 euros, se dará a aquellas personas a las que se les reconozca un grado de nueva creación (III+), que se traduce en el nivel más alto de dependencia, donde entra la ELA.

Maribel Fernández tiene ya el grado III y su marido prevé que le otorguen el III+. Para ese reconocimiento, tiene que tener una traqueotomía (o necesidad de ayuda respiratoria más de 16 horas), padecer inmovilidad y no poder comer por sí misma: “Maribel cumple los tres”, para lo que, una vez presentado el papeleo, la administración autonomica tiene tres meses de plazo para otorgarle el grado. En teoría, percibiría el máximo mensual que permite la ley para contratar cuidadores: 9.850 euros.

El texto de la Ley ELA de Cantabria no indica si la ayuda que, en su mayor reconocimiento significaría más de 118.000 euros al año, implicará pago de impuestos. De ahí que Cuevas se plantee una disyuntiva: “Si la ayuda va a ser contributiva, no sé si era mejor el 10% de copago, igual era mejor opción que al revés”. Y pone el ejemplo: “Imagínate que te gastas todo el dinero mensualmente y llega el día de hacer la declaración y no tienes fondos para para pagar”.

Fernández es una de las 52 personas que integran la asociación cántabra de pacientes de ELA, desde donde advierten -satisfechos con la ley porque incluye muchas de sus alegaciones- que “uno de los retos es el cuello de botella” que supondrá ahora encontrar a las personas cuidadoras para que las familias puedan empezar a beneficiarse “cuanto antes de estas medidas”.

José María Cuevas, el marido de Maribel, añade otro reto dentro del reto de los cuidadores: “El problema es la escasez y mas en una zona donde vivimos nosotros (Reinosa) que estás como más limitado que, por ejemplo, en Santander”, señala.

Cuatro cuidadoras y varias ayudas

José María Cueva dejó de trabajar para cuidar de su pareja, desde que, en octubre de 2022, diagnosticaron a Maribel ELA vulbar. Él describe la variante como una forma más agresiva de la enfermedad, porque afecta a las neuronas motoras del tronco cerebral. Tiene una traqueotomía, respiración asistida las 24 horas, lleva una sonda, tiene que ser movilizada en silla, no puede hablar y usa un dispositivo electrónico para comunicarse.

Desde entonces, José María Cuevas, que es autónomo y está cerca de jubilarse, tiró “de ahorros”. Algo inasumible para muchas personas. En su caso, a los ahorros sumó que Maribel empezó a cobrar una pensión por invalidez que oscila entre los 400 y los 500 euros, más un plus por no llegar a un suelo mínimo de ingresos y por su situación de gran dependencia.

Después, el Gobierno de Cantabria anunció una ayuda autonómica cuya dilatación en ponerse en marcha supuso la renuncia a operarse de traqueotomía y morir de una paciente, Tina, por falta de dinero para pagar cuidadores. Tina falleció casi al tiempo que Cuevas empezó a percibir la prestación autonómica, que asciende a 25.000. El año pasado recibió “6.000 y pico” euros y a inicios de 2026, otros tantos. Recientemente, ha recibido los 12.500 euros restantes de la ayuda, para la que tiene que justificar trimestralmente los gastos realizados en cuidados, pero no hay nueva convocatoria. “Maribel tuvo que pagar unos 1.000 euros en la declaración de la renta” por esta ayuda, advierte.

Maribel hoy es cuidada por su marido, una trabajadora del Instituto Cántabro de Servicios Sociales (ICASS) y tres cuidadoras más a través de una empresa, aunque las noches la cuida solo él. Una de ellas, está ahora en Murcia con la familia. Por eso, Cuevas, dice que la ayuda es “vital” porque solo el coste de pagar tres cuidadoras profesionales (excluyendo a la del ICASS) supone un gasto de “entre 4.000 y 5.000 euros mensuales”. Cuevas calcula que, antes de que empezara a percibir la ayuda, la familia tuvo que gastar “el doble de lo recibido inicialmente”.

Cuevas, a quien le falta año y medio para jubilarse, recuerda la traqueotomía de Maribel, el tiempo de ansiedad que —como el viaje a Murcia— le supuso, porque desconocía lo que hoy sabe de la ELA, “la traqueotomía es la frontera de esta enfermedad”. Aunque no está registrado como cuidador, dice que en la práctica es su cuidador principal. Está muy agradecido a las cuatro cuidadoras que les ayudan porque “han conectado muy bien con ella”. Por eso, por esa conexión, en una de las dos fotos que José María envía desde Murcia sale con Maribel, su sobrino y su cuidadora.