Tratamientos en Madrid, sin atención domiciliaria y sin cura: la realidad de los afectados de ELA en la región

Actualmente, son 175 los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Castilla-La Mancha. Durante el año pasado se diagnosticaron 41 nuevos casos de esta enfermedad degenerativa en la región, que tiene una expectativa de vida entre sus afectados que se sitúa entre los dos y los cinco años.

La ELA, sin cura conocida hasta el momento, paraliza los músculos progresivamente provocando que los pacientes pierdan movilidad en articulaciones y en la cara. “Necesitan estar siempre acompañados”, explica María Zalve, trabajadora social del colectivo 'adELAnte CLM' un organización nacida en el año 2016 en La Roda (Albacete), pero que tiene ámbito regional.

Este viernes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad, una efeméride en la que recuerdan que a día de hoy no existe en la región, en ninguno de los hospitales, una unidad específica para tratar a los enfermos. “En Castilla-La Mancha, en este aspecto, tenemos muchísimo camino por delante”, añade Zalve, y asegura que al no existir esa unidad los afectados de la región “se tienen que desplazar a Madrid donde sí existen estas unidades para una atención especializada”.

Desde el colectivo autonómico se pide además una alianza público-privada entre todos los entes para “conseguir esos recursos que actualmente las personas afectadas tienen que pagar ellos mismos”. Se trata, explica la trabajadora social, de recursos costosos que hace que algunos enfermos de ELA no puedan acceder a ellos. “Debemos trabajar para que eso lo cubra el sistema sanitario público”, añade Zalve.

La suya no es una reivindicación aislada. La hacían días atrás desde la Asociación nacional de Afectados de ELA (adEla), que ha solicitado atención domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad y para cuyo tratamiento la sanidad pública -a nivel regional- no cuenta con los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio, “fundamentales para mantener la calidad de vida de los pacientes con ELA”. Quien hace esta denuncia es Adriana Guevara, presidenta de adELa, que asegura que los pacientes están “olvidados por la sanidad pública a pesar de la dureza de la enfermedad”.

Un elenco de actividades reivindicativas en las cinco provincias

La jornada de este viernes llega cargada de actos en las cinco provincias de la región promovidos por adELAnte CLM, que pretende concienciar de la existencia de una enfermedad, casi desconocida hasta hace unos años.

Para ello ha puesto en marcha varias iniciativas con el objetivo de “dar visibilidad a los pacientes, y luchar para que la ELA deje de ser una realidad ignorada”. ¿Y cómo dar visibilidad a esta enfermedad? Vistiendo de verde los edificios más emblemáticos de las capitales de provincia como pueden ser los ayuntamientos. Se trata de la iniciativa #LuzporlaELA, con la que esta asociación consiguió que Castilla-La Mancha fuese la segunda región más iluminada de verde el año pasado. Ahora el reto es que ese verde convierta a Castilla-La Mancha en la comunidad autónoma más comprometida con la ELA.

Este viernes también instalarán mesas informativas a las puertas de las cinco diputaciones provinciales para ofrecer información acerca de la enfermedad a todo aquel que quiera acercarse a ellas. A lo largo de estos días han promovido también la actividad 'Tíntate por la ELA' entre los más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de la región que han decidido sumarse a esta iniciativa a través de una etiqueta en las redes sociales.

El broche de oro de esta jornada será en La Roda donde este viernes por la noche se celebrará una 'Cena en Blanco'. Se trata de una cena-picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio.