Leyendo el grupo de Whatsapp de mis amigas lo vi blanco sobre negro el otro día. Si en un grupo de dieciséis amigas siete tienen hijos “especiales”, ¿cómo le llamamos a eso?
Bien casualidades de la vida, bien que Dios las cría y ellas se juntan o... que tengo un imán para rodearme de personas singulares, o que la diversidad/singularidad de los individuos que habitamos el planeta es variada y muchos están determinados a mirar para otro lado, porque prefieren ignorarlo. Una sociedad diversa es compleja y abordar dicha complejidad tiene muchísimas implicaciones a todos los niveles (económicos, políticos, educativos, sociales).
Hace unos diez años conocí por internet a un grupo de mujeres estupendas. La única retrona era yo. No nos unió eso, sino el deseo de ser madres. Unas somos periodistas, otras maestras, administrativas, bibliotecarias, empresarias, dependientas, informáticas, amas de casa y, finalmente, madres, porque al final todas cumplimos el sueño que unió nuestros caminos. Todas tuvimos descendencia. Unos niños estupendos, que para eso son los nuestros, y muy diversos.
Lo que me llama la atención, y es por lo que traigo hoy aquí a mis amigas positivas -como nos autodenominamos- es la proporción de niños especiales que han ido naciendo en el grupo. Ninguna pensó nunca, al menos no lo expresamos cuando buscábamos ese ansiado positivo en el test de embarazo, que nuestros hijos fueran a ser especiales, únicos o con alguna discapacidad. Llamémosles como cada uno prefiera.
En el grupo, la primera en aportar su diversidad al mundo fue Vicky, que nació con síndrome de Down hace siete años. Nunca olvidaré cómo recibimos la noticia de puño y letra de su abuela, que en un post en nuestro foro privado de internet nos comunicó su nacimiento, que tanto la madre como el bebé se encontraban bien, excepto por una cardiopatía que sería operada a los seis meses de vida y, así, como de pasada, como un pequeño detalle sin importancia, mencionaba que su nieta había venido al mundo siendo una persona con síndrome de Down. “Vicky viene con Down”. En este orden. No les digo cuántas veces tuve que leer aquello para creérmelo y cuántas lágrimas derramamos todas por Vicky, por su madre, por esa abuela fuerte, porque una nunca desea que le toque, pero a alguien le toca. Como a Tomi, su hermano, que no tiene déficit de atención pero sí cuarto y mitad de los síntomas, lo cual conlleva dificultades de aprendizaje.
He dicho que Vicky fue la primera, pero no estoy siendo fiel a la verdad. Antes que ella, otra de nosotras escribió un post en el foro bajo el título “Ber no está bien”. Esta madre nos contaba con gran pesadumbre, con enorme dolor, que su hijo padecía alguna distrofia muscular que aún estaban valorando, y se despedía de nosotras. Nunca más supimos de ella, ni de su Ber. Ella necesitó alejarse con su hijo y con su dolor por él para emprender su lucha particular. Y así lo respetamos.
Poco después, o sería por aquel mismo tiempo, otra de nosotras empezó a verbalizar que notaba algo en su hijo, en Pablo. Moni es maestra de infantil y nunca dudé de su ojo clínico para notar aquello que funcionaba distinto con su pequeño. Hoy un brillante niño de nueve años que va de acampada con los boys scout, aunque se le olvide que en la mochila lleva calcetines de repuesto, y que surfea las olas con una soltura impresionante. Pablo tiene TDAH y gran capacidad intelectual, porque pese a las trabas académicas que ha tenido que sortear en sus primeros cursos de primaria saca unas notazas que para mí las habría querido en EGB. Mucho esfuerzo propio y de su madre hay detrás.
También recuerdo los dieciocho meses de Alex, el hijo mayor de Conchi, otra maestra, especialista en Lenguaje y Audición. Y recuerdo esos dieciocho meses porque el pequeño aún no caminaba. Todas le decíamos que hay niños que tardan más en andar, pero Alex parecía presentar algún trastorno psicomotor. Recuerdo la alegría de Conchi cuando Alex dio su primer salto con ambas piernas alrededor de los cuatro años. Un hito que en los niños habitualmente se alcanza antes de esa edad. Alex también tiene déficit de atención.
Luego a la hija de Natalia, que es productora de cine, tuvieron que cambiarla de colegio porque algo no terminaba de encajar con el primero, porque no le daban respuesta a Sofía, una niña con un corazón grande que solo le pidió el año pasado a Papá Noel lo más bonito que tuviera y un libro en braille para leerlo junto a uno de sus amigos, un niño ciego compañero de clase. Estos días a Sofía también le han diagnosticado déficit de atención y algunas dificultades de aprendizaje. para ellas comienza ahora todo un camino.
Pero como verán, en nuestro pequeño grupo de amigas positivas la diversidad no conoce límites. El mayor de una de las dos catalanas que forman el grupo, Eric, tiene altas capacidades y su madre lo ha ido descubriendo a trancas y barrancas, teniendo que pagar las valoraciones de su propio bolsillo y sin mucha oferta en la enseñanza pública para atender esas altas capacidades. Algo similar a lo que le ocurre a otra de nuestras niñas, Ruth, que a sus seis años ya apunta a altas capacidades también y como va sobrada, en su colegio, también público, no consideran que tengan que hacer nada por ella.
No termina ahí nuestra diversidad, que es la suya, sí, de ustedes que nos leen. Miren a su alrededor y a ver qué encuentran.
Entre nuestros niños también hay un par de casos de enuresis tanto diurna como nocturna, y el resto son aún pequeños y solo el tiempo y la etapa escolar irá revelando nuevas sorpresas, porque lanormalidad es solo cuestión de consenso.
Como mamis comprometidas permanecemos ojo avizor, por si hubiera que remangarse y empezar la lucha, la lucha con la administración, porque la sanidad pública apenas da respuesta a ciertos trastornos, con el sistema educativo para que proporcionen las adaptaciones adecuadas a estos niños capaces, porque se respeten y acepten sus características para que puedan desarrollarse integralmente y que el paso por la escuela no sea un trago amargo o un mero trámite, sino una auténtica etapa de aprendizaje y crecimiento académico, para que el día de mañana puedan aportar su riqueza, su singularidad, su ser especial a la sociedad, que está muy muy necesitada de todos.
Ah, sí, me olvidaba de los niños normales, pero es que normales, lo que se dice normales tenemos muy pocos, porque cada uno es único, aunque es cierto que se adaptan sin mayores dificultades al sistema. Alguna que otra consulta con el psicólogo más que nada para que nos reenfoque la perspectiva a los padres, que con el desquiciamiento social imperante también necesitamos de una ayudita.
Esta es nuestra realidad. Lo aprendemos cada día, hemos tenido que hacerlo. Que la normalidad no existe, sí la generalidad, y que una sociedad de este tiempo no debe presumir de nada más que de que cada individuo pueda desarrollarse en función de sus capacidades, gozando de las máximas garantías para ello. Y no lo duden, solo depende de nosotros, de usted que tiene un cargo con poder de decisión para cambiar las cosas, y de usted que debe exigirlo y no conformarse, y de usted que tiene un montón de expedientes por cursar sobre la mesa, y de usted que aunque todo esto no le ha tocado, le puede tocar mañana.
