Reformar la Constitución es más fácil que cambiar a la sociedad: “Lo cultural es lo complicado, como en el feminismo”
Lo primero que hacen Emilio Sáez (Almería, 1969), diputado socialista del Congreso, y Fefa Álvarez (Pamplona, 1956), histórica del activismo de la discapacidad, es darse un abrazo como los que das a esos viejos amigos del instituto que no has vuelto a ver. Ninguno se acuerda de cuándo fue la última vez que se encontraron –“hace más de 20 años, seguro”, dice ella– pero unos cuantos recuerdos unen sus biografías: las “reuniones de dos días, como cumbres” en la sede de la Confederación Española de Personas con Discapacidad, de la que Álvarez fue la primera presidenta; las pegatinas “de esas que luego hay que rascar con la uña para quitarlas” que pegaban sobre los coches que aparcaban mal en las plazas reservadas o los cortes de tráfico a los autobuses a los que no podían subir.
elDiario.es los ha vuelto a reunir el día que España destierra de su Constitución el término “disminuidos” para referirse a los 4,3 millones de personas con discapacidad de este país. Se sientan frente a frente en la Biblioteca del Senado apenas una hora antes de la votación.
Ambos forman parte de ese grupo de personas que hace dos décadas empezaron la pelea terminológica con el convencimiento de que el “cambio de las palabras ayuda en los cambios culturales”. Derribar los anclajes ligados a la discapacidad, sin embargo, es otro cantar. Una victoria que todavía les queda lejana. “Pasa como con el feminismo. Este país ha avanzado muchísimo a nivel legislativo pero ese cambio es mucho más complicado de hacer. Incluso yo misma a veces tengo actitudes capacitistas sin darme cuenta”, asegura Álvarez.
Para Sáez, diputado por Albacete de uno de los dos partidos que ha acordado la reforma –aunque el apoyo ha sido unánime en el arco parlamentario a excepción de Vox– y portavoz en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, ha llegado el momento de pasar “del papel a los hechos”. De un “modelo prestacional” en los últimos 40 años al modelo de derechos. Entre líneas, los dos quieren decir una cosa muy obvia: que aunque hay un armazón potente de leyes, no siempre se cumplen. O no se cumplen como deberían. También que, como apuntan las organizaciones de personas con discapacidad, este cambio no va a resolver de un día para otro las dificultades que todavía arrastran.
A él, contó en un discurso que se hizo viral en la primera votación de la reforma en el Congreso, la administración le llamó “subnormal”, “minusválido” e “inválido” en los años 70, 80 y 90. Y en 2023 le seguían llamando “el cojo” en la ciudad, Albacete, de la que era alcalde. “¿Crees que a un alcalde calvo le llamarían el calvo?”, cuenta en esta entrevista. Algunos conocidos de ella se siguen olvidando de que no puede subir escaleras con las muletas cuando quedan en algún sitio que no es accesible. Son las discriminaciones cotidianas atornilladas a la sociedad pese a lo que se escribe en las leyes.
A Emilio Sáez, la administración le llamó "subnormal", "minusválido" e "inválido" en los años 70, 80 y 90. Y en 2023 le seguían llamando "el cojo" en la ciudad donde gobernaba
El cambio de modelo del que hablan los dos entrevistados no es baladí. Los expertos y expertas en este ámbito diferencian tres escalones: el de la exclusión, el de la rehabilitación y el de los derechos. Con la Constitución de 1978, España se “agarró al vagón de un tren de alta velocidad”, según Álvarez. Que la Carta Magna mencionara en un artículo exclusivo a las personas con discapacidad fue un logro si lo comparamos con otros textos constitucionales del momento, aunque el lenguaje quedó rápidamente obsoleto. A su aprobación le siguió, cuatro años más tarde, la primera ley que empezó a garantizar algunos derechos para las personas con discapacidad. Se llamaba Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). Era 1982.
A esa altura, a Emilio ya le habían operado ocho veces para “corregir” los efectos que había tenido la poliomelitis en la movilidad de sus piernas. Se pasó la EGB entre dos tierras: Sevilla, donde le mandaron a estudiar a un colegio de educación especial para alumnos con discapacidad física, y Madrid, el lugar donde recibía los tratamientos. Entonces no era la sanidad pública, sino la beneficiencia. Organizaciones en su mayoría religiosas que se encargaban de la asistencia de niños y niñas. “He pasado por chapa y pintura. Eso te quita y te da, imagina el esfuerzo vital que conlleva”, reflexiona.
Fefa vivió una situación muy diferente. Fue a un colegio ordinario y los médicos que la trataban decidieron que las cirugías no mejorarían sustancialmente su movilidad. “Y eso me permitió llevar la vida que llevé. Fui al colegio, al instituto y a la universidad. Tenía una familia muy numerosa que no me había podido proteger y se empeñó en que saliera adelante. He vivido una vida normalizada, aunque me decían que no me iba a casar ni a ser monja, esas cosas que se contaban entonces”, recuerda.
De Pamplona, donde Álvarez tuvo el primer contacto con el activismo en la Coordinadora de los Disminuidos Físicos de Navarra, viajó a Madrid, donde vino a participar de la primera confederación que agruparía a organizaciones de personas con discapacidad, COCEMFE. Venía, dice entre risas, para ocho meses. También ha trabajado en la Fundación Once, donde ocupó la vicepresidencia, y en la Plataforma del Voluntariado en España. Se la considera una de las grandes expertas en accesibilidad de España y actualmente es asesora del Consejo Nacional de la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y también aporta su conocimiento en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).
Cuando una vida se entrega a una lucha que recoge conquistas muy lentamente, dice Álvarez, las fuerzas algunas veces flaquean. En esos momentos vuelve a la historia que le hizo despertar hace 40 años. Así lo cuenta: “Conocí a una chica joven que no había pasado de la clase de párvulos en todo su tiempo en la escuela. Todos sus compañeros iban pasando de curso y ella se quedaba porque el colegio no era accesible. Tampoco podía bajar al recreo y hablaba en ese rato con los abrigos de sus compañeros. Tengo una memoria asquerosa, me acuerdo de pocas cosas, pero de eso no me olvido. Es como mi motor cuando estoy agotada y no quiero saber nada de esto. Lo recuerdo y me digo: todavía hay gente que le pasa esto en nuestro país, hay colegios innacesibles. Hay que seguir”.
"Conocí a una chica que no había pasado de la clase de párvulos. Todos sus compañeros iban pasando de curso y ella se quedaba porque el colegio no era accesible. Tampoco podía bajar al recreo y hablaba en ese rato con los abrigos de sus compañeros.
“En los primeros años estaba todo por hacer, éramos muy guerreros”, rememora Sáez, que, al contrario que Álvarez, vivió siempre en un entorno donde había personas con discapacidad. Su carrera es ecléctica e inesperada. Participó en los Juegos Paralímpicos de Barcelona en 1992 donde fue semifinalista en velocidad en silla de ruedas. También fue campeón de España en 50 metros mariposa. En el ámbito laboral, presidió la delegación de Castilla-La Mancha de COCEMFE, fue secretario de organización de la confederación nacional y estuvo en Cermi como vicepresidente entre 1998 y 2002. Después, su trayectoria se ligó al Partido Socialista como diputado de las Cortes de Castilla-La Mancha y alcalde de Albacete de 2021 hasta las últimas elecciones municipales.
Sáez estaba plenamente integrado en la vida política española cuando se aprobó la Ley General de Discapacidad en 2013, el último gran hito en la legislación española, aunque los plazos de implementación de la ley han sido largos y penosos. Antes, la fecha que todos en el colectivo recuerdan es la incorporación de España a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008.
“Un cambio de paradigma de las políticas públicas”
Ahora, el Ministerio de Derechos Sociales ha trazado una hoja de ruta con tres medidas para que el espíritu de la reforma empiece a tener reflejo en las políticas públicas: se regulará el etiquetado accesible “para que ir a la compra no comprometa la seguridad ni la salud de las personas ciegas”, se desarrollará el reglamento de la Ley de Accesibilidad Cognitiva “para mejorar el derecho a comprender el entorno” y se aprobará un plan específico para promover los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, además de realizarse una macroencuesta sobre la violencia que se ejerce contra ellas, según anunció el ministro Pablo Bustinduy esta semana. El titular de Derechos Sociales (Sumar) advierte: lo que ha pasado “no se trata solo de un cambio terminológico, implica un cambio de paradigma para las políticas públicas”.
Entre los 'debes' está la brecha laboral. “Por cada persona sin discapacidad que no tiene empleo hay cuatro con discapacidad”, expone Sáez. Así que la discapacidad empobrece. Penaliza. Un informe de 2020 de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN) confirma que hay un porcentaje mayor de adultos con discapacidad en situación de pobreza si lo comparamos con el total de la población en el mismo grupo de edad. “Si hablamos de las mujeres, es una doble discriminación”, puntualiza Álvarez. La vida, agrega Sáez, “la organizas con la seguridad económica que te ofrece el empleo” y “si tuviéramos todos los recursos –remata Fefa– podríamos ejercer nuestros derechos como todos los demás, pero no los tenemos”.
Las prestaciones por dependencia es otro de los agujeros negros más urgentes de resolver. Cermi acaba de proponer a Derechos Sociales un procedimiento de urgencia para valorar las situaciones de dependencia en casos especialmente apremiantes por “el compromiso de la esperanza de vida por la discapacidad o la enfermedad que origina la dependencia”, “en menores de seis años”, “mujeres que sufren violencia” y “situaciones derivadas de causas o motivos humanitarios”.
Desde este jueves, lo que Sáez y Álvarez esperan –y otros 4,3 millones de personas con discapacidad— es que España empiece a escribir una nueva historia, sin olvidar de dónde se viene y a dónde se va. Un relato de reparación y restauración que tenga muchos nuevos capítulos. Porque cambiar la Constitución parece más fácil que cambiar a la sociedad. Y quizá una cosa tenga que ver con otra. “Los cambios en las palabras ayudan a transmitir una realidad u otra. Configuran nuestra manera de pensar. Ahora igual te lo piensas dos veces lo de decir disminuido, minusválido o inválido”, concluye ella, que sigue apuntando el tiro al mismo sitio. “Aquí lo importante es que lo político, lo teórico y lo técnico –lo que se plasma en las leyes– se practique todos los días y se mantenga”.
Quedan unos minutos para la votación y Sáez se marcha con prisa de la biblioteca. Los pasillos del Senado son un hormiguero de periodistas, políticos y cámaras. Álvarez coge un taxi para volver a casa, y tal vez vuelve a pensar en los abrigos con los que hablaba aquella chica.
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