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De bípedo a retrón

Un ictus puede convertir a una persona normal y corriente en retrón. A partir de ese momento, todo cambia 

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Mariano Oriz

Mariano Oriz.

Como escribí aquí, la mayor parte de los retrones lo son por enfermedad. Se calcula que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus. Es lo que le ocurrió a Mariano Oriz, el padre de un amigo mío. Le entrevisté hace unos días. Creo que muchos podrán sentirse reflejado en esta historia. Dejo que Jaime la cuente con sus propias palabras.

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El 14 marzo de 2012 mi padre sufrió un ictus. Tenía 58 años, estaba divorciado, vivía en Almería y llevaba mucho estrés.

No sabemos cuándo le dio exactamente ni cuánto tiempo estuvo tirado en el suelo. Yo hablé con él por la noche, desde Zaragoza. Al día siguiente, le llamé por la mañana pero no contestó. Durante todo el día recibió llamadas de toda la familia: sus hermanos, sus padres, mi hermano y yo. No hubo respuesta. Asustados, contactamos con la Guardia Civil, explicamos la situación, insistimos en que tenía problemas de tensión y los agentes entraron en la casa. Lo encontraron tirado en el suelo, semiinconsciente y en pijama. Desde que hablé con mi padre habían pasado 26 horas.

Lo ingresaron en un hospital de Almería y parte de la familia fuimos para allá. Yo ni siquiera sabía muy bien qué era un ictus. Mi padre estaba muy desorientado. Sabía que le había pasado algo pero no era consciente de la gravedad. Me decía “ayúdame a levantarme, que voy al baño” y tenía que decirle que no podía ni moverse, que tenía medio cuerpo paralizado. La cabeza no funcionó muy bien los primeros días, pero es algo normal en pacientes de ictus. Por suerte ha mejorado mucho en ese aspecto.

No tuve muchos problemas en el trabajo. Entre los días por familiar enfermo y alguno que arañé de mis vacaciones, pude estar con mi padre en Almería una semana. Mi hermano y yo nos alojamos en un hotel, aunque nos turnábamos para dormir en el hospital. Comenzó una etapa de gastos extra que todavía no ha terminado.

Cuando consideraron que estaba estabilizado, lo trasladaron en ambulancia a Zaragoza, al hospital Miguel Servet. Allí permaneció ingresado 2 semanas, en la planta de neurología. Fue entonces, tras hacerle unas pruebas, cuando descubrimos que después del ictus, mientras estaba en el suelo, había tenido un infarto.

La siguiente parada fue el San Juan de Dios. Es una clínica concertada. La gestiona la Iglesia pero recibe dinero público del gobierno de Aragón (casi 5 millones de euros en 2011). Allí van a parar todos los enfermos de ictus y los pacientes terminales. Entró a principios de abril y fue dado de alta la última semana de julio. En realidad, entonces no estaba listo para ir a casa.

No tengo queja del servicio; son muy buenos profesionales. Pero le echaron antes de tiempo. Ganan dinero cogiendo clientes, digo pacientes. La cuestión es que es una empresa privada. Allí mi padre era un número. Aunque los médicos lo tratasen bien, para los de arriba era un número. En cuanto uno está medio bien, a su casa. Y que pase el siguiente.

Cada día, le daban 2 o 3 horas de rehabilitación por la mañana y el resto del día en la cama. A las 9 los acostaban y hasta las 9 de la mañana no los despertaban. Por lo visto, habían recortado personal. En la terapia ocupacional le enseñaron a caminar, a vestirse, a comer...

Del San Juan de Dios salió con muletas. Le quedó un brazo totalmente paralizado pero algo podía caminar. Poco a poco. Pero no estaba rehabilitado. Ni siquiera hoy lo está. Sigue necesitando fisioterapia. Hasta entonces, toda la atención había salido de la Seguridad Social. Toda la rehabilitación posterior, salvo 3 semanas que costeó el San Juan de Dios, la hemos pagado nosotros.

Nos planteamos qué hacer a partir de ese momento. Mi hermano vive en Madrid, así que fue descartado. Yo trabajo de teleoperador en HP para Barclays por 850 euros al mes; además, colaboro en revistas musicales, tengo una pequeña promotora de conciertos y pincho en bares los fines de semana para sacar un sobresueldo. No podía tener a mi padre en casa porque iba a estar siempre solo. No podía vestirse solo, no podía comer solo, no podía ir al baño solo. Necesitaba ayuda 24 horas al día.

Mariano Oriz 2

Decidimos llevarlo a casa de sus padres, de mis abuelos. Tienen 88 años. Les enseñé cómo vestirlo, cómo bañarlo, cómo acompañarlo al baño... Mi padre pesaba entonces 100 kilos y mide 1’90. Si se caía, mis abuelos lo levantaban a duras penas pero luego se espalda se resentía. Ayudamos entre toda la familia (mi padre tiene 5 hermanos).
Lo que estaba claro era que necesitaba más rehabilitación. Nos pusimos en contacto con la Asociación del Ictus de Aragón. Tienen un pequeño local en Zaragoza. Allí ha hecho terapia ocupacional desde septiembre hasta hace una semana que se ha ido a vivir con mi hermano a Madrid.

Iba 2 días a la semana. Redondeando, costaba 300 euros al mes. A eso hay que sumar el taxi. Al principio adaptado, para entrar con la silla de ruedas. Después pudo caminar distancias cortas con muletas. Pero claro, va muy lento. Hablamos con un taxista y acordamos pagar un fijo por trayecto. 6 euros. Multiplicando por los viajes a la rehabilitación, unos 100 euros.

Al tiempo, mis abuelos pegaron un bajón. Pensamos que era por mi padre, pero no. Detectaron cáncer a mi abuelo. Ya no se podían hacer cargo.

Lo llevé a mi casa, sabiendo que iba a estar mucho tiempo solo. Contratamos a un joven latinoamericano, recomendación de una amiga. Tenía estudios de fisio y era muy fuerte.

Le pagábamos 10 euros a la hora. El mínimo eran 2 horas al día, pero podían ser más. Al haber mejorado un poco, quería una vida más independiente, ir al banco, tomar un café con un amigo... Más de 400 euros al mes se iban en este asistente. Si lo sumas a la rehabilitación y al transporte, el alta prematura de la clínica nos costó más de 800 euros al mes.

¿Ayudas? Ninguna. Cero euros. La ayuda a la discapacidad no la sueltan. Me dijeron que hay una moratoria de 2 años. Hasta 2015, a esperar.

Mi padre cobra 650 euros por incapacidad permanente absoluta. Con eso no llega, claro. Toda la familia ayudamos.

Estudiamos, como último recurso, ingresarle en una residencia. Pero no una de ancianos, sino una donde le ayuden a mejorar. Encontramos una en Zaragoza controlada por Disminuidos Físicos de Aragón, pero hay que pagar 2500 euros al mes. Es imposible, El gobierno te ayuda con esta residencia si tienes un grado 2 de minusvalía pero a mi padre, con 80% de minusvalía, le dieron el 1. Por lo que he entendido este tiempo, antes daban grados con más facilidad. Ahora no. Un grado más alto supone más dinero.

El aspecto psicológico también ha sido duro. Era un hombre muy independiente, trabajaba de autónomo a kilómetros de su familia (desde el divorcio hace 3 años). Lleva muy mal que alguien le tenga que limpiar, le lleve las cuentas. Está deprimido. Es un golpe muy fuerte.

La rehabilitación física fue esencial al principio. Nos dijeron que era durante los primeros meses cuando podía ganar parte de lo perdido con el ictus. Pero ahora necesita rehabilitación psicológica. Y tengo que elegir: pagar un fisio o un psicólogo. Siempre esta triste, de mal humor... Como digo, era una persona muy independiente y ahora se ve atado a sus hijos o padres para todo.

Si mi padre estuviese solo, ¿dónde estaría? No lo sé. No tendría muy buen futuro. Quizá en una residencia para ancianos, con pañales. Con ese sueldo, con esos 650 euros pagaría el alojamiento y comida, pero nada de rehabilitación. Imagino que le pondrían pañales y ansiolíticos.

No sabemos qué hará cuando esté mejor. El objetivo es que se valga por sí mismo, que vuelva a trabajar. Su casa de Almería es un duplex. Imposible para él.

Yo siempre he sido de izquierdas, aunque no radical. He creído en el estado de bienestar. Nunca he pensado, como dicen algunos, que eso de la sanidad son cuentas y números. No son números: son personas. Se están cargando el estado de bienestar justo cuando la gente más envejece y más vamos a necesitarlo. Hay menos ayudas y llegan más tarde. Tengo pánico a la sanidad del futuro.

El ictus es muy usual, no soy nadie especial. Ya sea por enfermedad o un accidente, en un momento u otro, todos vamos a tener que cuidar de un retrón.

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sobre este blog

De retrones y hombres

No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Pablo Echenique-Robba y Raúl Gay, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

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