Calidad de vida, calidad de muerte. Cuestión de suerte

“Morirse es un trabajo duro”. Esto nos decía el otro día Jesús[1], un señor de más de 80 años mientras desgranaba sus últimas horas en su pisito de Vitoria-Gasteiz. Acompañado de los suyos, Jesús seguía dando muestras de cariño pese a su debilidad. Cariño y orgullo hacia unos hijos (Andrea y Kike) que habían conseguido protegerle del sistema sanitario. No sin esfuerzo. Pero había merecido la pena…[1]

Euskadi cuenta con un sistema sanitario envidiable. Su red hospitalaria y de atención primaria de salud cubre con garantías todo el territorio vasco. Estructuras modernas, servicios bien dotados, profesionales preparados…

Sin embargo, algo no funciona bien. Todos estos servicios, estructuras, tecnologías parecen sorprendentemente orientados a una población joven y sana (o potencialmente curable) que dista mucho de ser la que la demografía vasca muestra. Y cuando un individuo de esa población no es “o joven o curable” el sistema se le vuelve hostil de tal forma que la misión de quienes le cuidan se basa más en protegerle del mismo que emplearlo en su beneficio.

Cuando Jesús fue diagnosticado de un cáncer avanzado tanto él como su familia tenían muy claro que serían ellos quienes tomaran las decisiones más importantes del proceso. Así, fue Andrea, la hija de Jesús, la que insistió a su médica de cabecera que no les mandase al hospital cuando su estado empeoró, que Jesús, su hermano y ella asumían que su padre simplemente se moría. También fue Andrea la que decidió suspender las consultas pendientes con tres especialistas hospitalarios distintos, así como que su padre dejara de tomar esa medicación que le “vuelve la sangre más líquida” y que le obligaba a realizarse controles periódicos. Conocían bien esa medicación. También la tomaba Esperanza, la esposa de Jesús. Su enfermedad les sorprendió cuando Andrea y Kike criaban a sus hijos. El “sistema” les engulló. Pruebas, consultas, ingresos, urgencias. Un sinfín de procedimientos que ni siquiera bajaron de intensidad cuando se descubrió que el tratamiento no podía con la enfermedad. Nunca olvidarán esas últimas noches en el hospital, el frío del pasillo, la ansiedad de la mañana esperando indicios que anunciasen que venía la médico, deseando que al menos fuera la misma que el día anterior…

Hace años que la Medicina ha redefinido sus objetivos. Cuando curar no es posible, empeñarse en ello no sólo es inútil y extremadamente caro, sino que aumenta el sufrimiento hasta límites que nadie desea. Nadie desea, pero “todos toleran”. Buscando adecuarse a esos nuevos objetivos, los Cuidados Paliativos nacieron hace ya medio siglo en Reino Unido y han mostrado ser la respuesta más adecuada para pacientes con cáncer y con enfermedades distintas al cáncer, donde la curación no es previsible y el final de vida se está acercando. Hoy día nadie duda de que esta “mirada paliativa”, esta forma de atención, produce una mejoría en la calidad de vida de los enfermos y de las familias cuidadoras, mientras provoca un drástico ahorro de recursos económicos al sistema de salud. “Esperando lo mejor y preparados para lo inevitable”.

El desarrollo de los Cuidados Paliativos, creciente en los países más avanzados y muy heterogéneo en el Estado, presenta un crecimiento especialmente lento en Euskadi. De esta forma, estudios como el publicado este mismo año por la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC) la sitúan a la cola dentro del Estado Español.

Hace unos meses el Parlamento Vasco aprobó por unanimidad la Ley 11/2016, de 8 de julio, de “garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida”. Poco antes, en abril de este mismo año 2016, se publicaba el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi 2016-2020 que marcaba las líneas generales para estos cuatro años, pretendiendo homogeneizar la atención al final de la vida en los tres territorios de la Comunidad. Pero ambos textos, sin duda un avance esperanzador, siguen sin hacer una apuesta clara por los cuidados paliativos. Sin presupuesto económico asociado, la Ley (y el Plan) se limitan a dar unas orientaciones generales. Con esas orientaciones confían en que las estructuras existentes adquieran esa “mirada paliativa” y depositan en las direcciones de las distintas Organizaciones Sanitarias Integradas la responsabilidad de ese giro. Y ese giro no se va a producir.

No, mientras los Cuidados Paliativos no sean una asignatura en la Facultad de Medicina de nuestra UPV. No, mientras la formación en Cuidados Paliativos no forme parte de los programas formativos de las especialidades más relacionadas (medicina interna, medicina de familia, oncología…). No, mientras las estructuras actuales de Cuidados Paliativos no estén presentes en todos los niveles asistenciales, con igual potencia de recursos que las tradicionales. Mientras los recursos específicos sean exiguos y poco prestigiados. Mientras nuestro sistema de salud no se enorgullezca de tenerlos y los apoye… Hemos avanzado. Falta mucho por avanzar.

Andrea y Kike han venido a vernos. Estuvimos con ellos en todo el proceso de Jesús. Andrea nos buscó, nos conocía “de oídas”, sabía que había un equipo que daba apoyo a los médicos y enfermeras de atención primaria en casos como el de Jesús. Se había propuesto que no volverían a vivir lo que sucedió con su amatxu. Estuvimos “ahí”. Les ayudamos en la toma de decisiones y pudimos apaciguar los síntomas más incómodos, especialmente en el final. Vienen emocionados a mostrarnos su agradecimiento. Orgullosos de haberlo logrado. Nos dicen que creen que han tenido suerte.

[1] Nombres ficticios, situación real salvo algunos cambios para mantener la confidencialidad

*Alberto Meléndez Gracia es médico de familia, master en medicina paliativa. Trabaja en el Equipo de Paliativos de OSI Araba, dando soporte a la Atención Primaria. Es presidente de Arinduz-Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi y vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL