Castilla-La Mancha creará una Unidad de Enfermedades Raras, un “reto” para la salud pública

La Consejería de Sanidad está tramitando el proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. El objetivo es que se convierta en un “recurso” que permita la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales y que, además, sirva para informar a los ciudadanos sobre este tipo de patologías. 

El departamento de Sanidad castellano-manchego las califica de “reto” en términos de salud pública y cree necesario diseñar medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde los ámbitos nacional, regional y local, que permitan el diagnóstico lo más rápidamente posible y que potencien la investigación. 

Entre las funciones de la futura Unidad de Enfermedades Raras estará la creación de un fondo documental de procedimientos de actuación y normativa para agilizar la atención a los agentes afectados o implicados, también la de asesorar a los profesionales o establecer una red de coordinación con las asociaciones que representan a personas con enfermedades raras. 

Se encargará también de promocionar acciones de divulgación, información y formación sobre estas patologías y, finalmente, se pondrá en marcha una web específica con todos los datos de interés, actualizados. 

Las enfermedades son consideradas 'raras' cuando afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, aunque se estima que existen entre 7.000 y 9.000 dolencias diferentes, así que el número de afectados puede ser bastante considerable, tal y como apunta la Orden castellano-manchega.

Son enfermedades crónicas, invalidantes y muchas de ellas de origen genético en las que el proceso para llegar al diagnóstico es complejo y las opciones terapéuticas son limitadas.

Sanidad ha abierto un periodo de información pública para que todos los interesados puedan realizar aportaciones y que estará vigente hasta el próximo 18 de febrero.