El Síndrome de Piernas Inquietas, una “desconocida” enfermedad que necesita más diagnóstico e investigación

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una de las enfermedades más desconocidas por la población e incluso por los médicos.

Conseguir que el potencial enfermo sea atendido por su médico de familia y derivado a un neurólogo que pueda diagnosticar y por tanto recibir tratamiento adecuado es el objetivo de la Asociación Española de Síndrome de piernas Inquietas (AESPI), según explica la delegada de este colectivo en Castilla-La Mancha, Ángeles Cuevas.

Este sábado ponen en marcha una campaña nacional que quieren mantener durante todo el año. Bajo el lema ‘Descubriendo el SPI’ la primera acción es la difusión de un vídeo, elaborado en colaboración con la ONG Información Sin Fronteras.

Recoge los testimonios de cuatro socios y enfermos de SPI. En Castilla-La Mancha más de 700 personas forman parte de la asociación nacional “pero eso no quiere decir que no haya muchos más, quizá es que no se le ha dado visibilidad a la dolencia”, explica la presidenta nacional de la asociación, Ana Jiménez, que padece la patología en grado severo.

La difusión del vídeo a través de la web de la asociación, coincidirá con una sesión en abierto, a las 17 horas, este sábado 30 de enero, vía Youtube, en la que se ofrecerá información para dar visibilidad a la enfermedad y sumar apoyos. “El objetivo es que los enfermos podamos tener más fuerza y demostrar que nos afecta personal, social y laboralmente”.

Y es que, incide, “no se trata de una enfermedad rara que afecta a un alto porcentaje de población española, pero sí es un tanto desconocida y es por eso por lo que iniciamos esta campaña de difusión” que está dirigida tanto a las personas que crean padecerla como a sus familiares. “A veces no saben cómo ayudar”.

Los indicios de que se padece SPI

El Síndrome de Piernas Inquietas “es una enfermedad muy complicada y difícil de vivir si no estás bien diagnosticada y tratada”, dice Ana Jiménez.

Por eso, a través de la web de la asociación, y junto al vídeo, los interesados pueden descargarse un formulario para presentar a su médico de cabecera. Todavía queda mucho por saber de esta patología. “Se investiga poco”, reconoce Ana Jiménez, quien da algunas pistas sobre la enfermedad.

“Se sabe que tiene que ver con la presencia de hierro en sangre, la ferritina, o el hierro en las cavidades cerebrales. Es algo difícil de demostrar. Ahora mismo, una analítica, una prueba del sueño, una resonancia…pueden dar datos fiables, pero hay que encontrar al médico que los interprete”.

En este sentido, Ana Jiménez dice que “lo que más ayudará al médico es contarle qué te pasa” y apunta que, en ocasiones, surge coincidiendo con con el embarazo.

Apunta que “es estadística pura”: cuesta conciliar el sueño, se sienten molestias, dolor o desazón en las piernas que impiden el descanso, ocurre sobre todo por la tarde o noche y los síntomas suelen aliviarse moviendo las piernas o caminando.

La Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología y el respaldo de la SES (Sociedad Española del Sueño) y el INSS (Instituto del Sueño), trata de encajar las piezas del puzle e impulsar estudios que permitan avanzar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. 

Sobre todo porque “puede confundirse con otras dolencias”. La SPI es, dice Ana Jiménez, “una sensación desagradable, de inquietud, en algunos casos de dolor pero sobre de desazón, en brazos, en la columna, como me pasa a mí, en los brazos, que ocurre en posición de reposo...Te lleva a movimientos bruscos, a veces muy bruscos, pero que te alivian por un momento... hasta que vuelve. A veces creo que parezco La niña de exorcista”, bromea.

Afecta por igual a hombres y a mujeres. Al tratarse de una carencia de dopamina, explica, “tomamos dopaminérgicos”. Son medicamentos “fuertes, que van perdiendo eficacia y agrava los síntomas si nos automedicamos de más. Por eso nos vemos sometidos a cambios radicales de medicación o complementar con otras...Lo importante es acudir al médico. Se puede vivir con el síndrome con una cierta calidad de vida. Hay enfermedades infinitamente peores, por eso queremos ayudar a orientar a las personas”.