Piden una Unidad de Enfermedades Neuromusculares en Castilla-La Mancha

“Creemos necesaria una unidad de enfermedades neuromusculares en nuestra región”. Lo ha reclamado Begoña Martín, presidenta de la Asociación para el apoyo y orientación a personas con enfermedades neuromusculares y sus familias (ASEM CLM) este jueves en el seno de la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha.

Una comisión que se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, Esclerosis Lateral Amiatrófica, y en la que ASEM Castilla-La Mancha ha puesto sobre la mesa demandas relacionadas con el ámbito socio-sanitario, de investigación, laboral, de la educación e incluso el aspecto urbanístico.

“Hay que poner las enfermedades neuromusculares en la agenda política”, reclamaba Begoña Martín. Hay más de 150 patologías y, reconocía, “en muchos casos no hay medicamentos pero eso no significa que no podamos ser tratados para aliviar la enfermedad y mejorar la calidad de vida”.

Para las entidades del tercer sector ha solicitado ayudas económicas pero “también sostenibilidad política con tantas leyes y normativas. Siempre pueden ser mejoradas pero no guardadas en un cajón ante un cambio de gobierno. Necesitamos concertación social”.

Begoña Martín ha reclamado también apostar por la investigación porque “promover líneas con apoyo constante es la única esperanza de conocer más sobre la enfermedad y conseguir tratamientos curativos”, así como apoyar la elaboración de nuevos fármacos. “La investigación en España es excelente pero de escasa financiación”.

El “caballo de batalla” del desconocimiento de las enfermedades

La coordinadora de la entidad, Perpetua Casas, ha explicado que ASEM Castilla-La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, que nació en 2004 y en 2008 fue considerada de utilidad pública. Su finalidad es mejorar calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, raras o sin diagnóstico y apoyar a sus familias.

ASEM desarrolla un Programa de Atención Sociosanitaria, se trata de atención integral y que es “de gran relevancia” ante la falta de tratamientos farmacológicos alternativos y eficaces la atención temprana y la rehabilitación sirve para optimizar sus capacidades, mejorando sus habilidades personales y sociales con terapia ocupacional, fisioterapia o logopedia.

La asociación cuenta con 310 socios de los que 245 son personas afectadas que tienen “necesidades latentes” que ha descrito la coordinadora. Casas ha puesto el foco en el gran “caballo de batalla” del “desconocimiento” de las enfermedades neuromusculares en el ámbito sanitario. Falta información “clara y precisa” sobre las patologías, comentaba y también hay “dificultad” a la hora de canalizar a las personas con posible diagnóstico y “retrasos” en el diagnóstico correcto.

“Se tardan tres años en diagnosticar”, denunciaba y además, “no hay protocolos de derivación” de los pacientes que se enfrentan también a dificultades por los trámites burocráticos o los largos tiempos de espera. También ha resaltado la importancia de los estudios genéticos para conocer el origen de las enfermedades y prevenir y conocer el origen.

En cuanto a la atención a pacientes crónicos ha destacado que precisa cuidados continuos, con recursos sociales y sanitarios y una atención “real y efectiva” adecuada a cada patología. Ha recordado que el 50% de estas enfermedades afectan a niños y por eso ha señalado como necesaria la adaptación de materiales en el ámbito escolar así como revisar la colocación del niño en el aula. Pedía adaptación metodológica en exámenes y actividades docentes. “Si no les ofrecemos las ayudas para su estimulación podemos encontrarnos con dificultades de aprendizaje y a un retroceso en la motricidad”, señalaba.

Ha reclamado ampliar los actuales recursos en servicios sociales y en la dependencia y que se incorpore a la prestación económica a personas mayores de 18 años con enfermedad neuromuscular. También ha solicitado aumentar la financiación en ayudas técnicas y productos de apoyo, para la adaptación del domicilio y vehículos, un programa de respiro familiar y “oportunidades reales” en el ámbito laboral tanto privado como público.

Reformular la normativa de accesibilidad en la región e incluir sanciones

En las Cortes regionales también ha comparecido Enrique Alarcón García, presidente de Castilla-La Mancha Inclusiva y como prioridad cree que el primer paso es actualizar la legislación castellano-manchega relacionada con la accesibilidad universal que fue pionera en su momento. Ahora piden su “reformulación” así como un régimen sancionador. “Es el momento de avanzar”, insistía.

“Hay que superar el reduccionismo social, incluso dentro del colectivo” favoreciendo entornos amigables para todos los ciudadanos “no solo para los minusválidos como dicen algunos” porque eso permitirá “asumir la normalización y quitar barreras mentales”.

Hay poblaciones “modélicas” en la región en cuanto a accesibilidad pero ha lamentado que eso solo responda “a la buena voluntad de algún alcalde. No podemos dejar que lo extraordinario sea la norma general. Es un gran desafío actual”, ha dicho.

Ha descrito situaciones de la vida diaria de las personas con discapacidad para visibilizar las necesidades del colectivo: “No puede ser que una persona en silla de ruedas tenga que mendigar ayuda para acceder a un cajero automático o que no pueda disfrutar de una película en el cine, que haya transporte inaccesibles, que tengamos pruebas diagnósticas en clínicas privadas que no tienen sitio ni personal de apoyo para sillas de ruedas o que no haya protocolos de atención en los servicios de Urgencias”.

También ha reclamado implementar “itinerarios lógicos en formación y empleo”. Ha propuesto recuperar los servicios gestionados por las entidades del sector que demostraron, sostiene, “gran eficacia inclusiva” así como la puesta en marcha de un Servicio de Rehabilitación en el ámbito rural. Además, ha reivindicado “de una vez por todas” el desarrollo “amplio” de la figura del asistente personal.

Alarcón ha calificado de “acontecimiento” la comparecencia en el Parlamento de la asociación porque al que ha atribuido “un alto valor simbólico al reconocernos el derecho de visibilidad y a expresarnos con voz propia”.

Aboga por “necesaria inclusión social” de las personas con discapacidad después de que la crisis de hace 10 años impactase “gravemente” en el colectivo con el recorte del 90% de sus recursos. “No debemos perder el correcto enfoque de la discapacidad” y ha rechazado lo que calificaba de “tendencia a favorecer al pobrecito” para reclamar “una cadena de inclusión”, en la que, advertía, “la carencia de un solo eslabón puede quebrantar el proceso y provocar que la persona afectada tenga que volver a la casilla de salida”.

“Si no queremos caer indirectamente en actitudes asistencialistas contrarias al proceso inclusivo debemos considerar la financiación pública como una inversión”, ha comentado. Castilla-La Mancha Inclusiva se creó en 2017 y aglutina a más de 70 asociaciones de la región y a 10.000 personas con discapacidad física y orgánica.