José Ramón Fernández (pediatra): “El 40% de los neonatos que fallecen en la UCI podrían ser potenciales donantes y eso salvaría muchas vidas”

José Ramón Fernández llega a la cita con su hija Emma colgada del cuello. Se deshace en atenciones con la pequeña de 3 años, que padece el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara de la que en España hay solo cien casos. Muy activo en redes sociales, y totalmente volcado junto a su mujer, la cómica Raquel Sastre, en dar a conocer la enfermedad de la pequeña, este pediatra murciano del Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena pasará a la historia en 2019 por por ser el autor del primer protocolo a nivel mundial publicado sobre donación de órganos en bebés de 28 días o menos.

¿Cómo surge la necesidad de elaborar el protocolo?

Todo empezó por Blanca. Una niña de 16 días que falleció hace casi un año, el día de Reyes. Ingresó en el hospital con fiebre muy alta. Tenía una meningitis que evolucionó muy mal y le ocasionó lesiones cerebrales muy graves. A nosotros no se nos había pasado por la cabeza, pero sus padres nos plantearon la posibilidad de donar sus órganos para poder salvar a otros niños.

Regalar vida en estos casos puede ser sanador también para los padres que afrontan la pérdida.

Sí, en estas situaciones, conseguir la donación les ayuda a superar el duelo, a encontrar un sentido o utilidad a la desgracia que han pasado. Con Blanca no fue posible, quizás lo habríamos conseguido si hubiésemos tenido el protocolo. Su caso fue muy duro porque sus padres pasaron de tener una niña sana de 15 días que ingresó con fiebre en el hospital a ver cómo moría a los dos días. Una situación inesperada y brusca. Nos afectó mucho que ellos mismos pidieran donar los órganos y no supimos en ese momento cómo actuar.

Fue entonces cuando os surgió la necesidad de contar con una guía.

Claro. Cuando un bebé ingresa en la UCI con una enfermedad muy grave y se espera que pueda fallecer, la donación se debería plantear pero en bebés tan pequeños normalmente los propios profesionales no caemos en que esa posibilidad se pueda dar. Por eso nos pusimos manos a la obra con el protocolo, que se presentó en el XXXIV Congreso Nacional de Coordinadores de Trasplantes el pasado septiembre.

Los médicos no detectamos siempre a los potenciales donantes, fallamos en eso. Hay estudios que estiman que el 40 por ciento de los neonatos que fallecen en la UCI podrían ser potenciales donantes, podrían valorarse y eso salvaría muchas vidas. Al final, solo el 4 o 6 por ciento termina siendo donante.

Es un terreno, el de la donación de órganos de neonatos, que está poco explorado.

Por lo que detectamos cuando empezamos a trabajar en este campo, hasta la fecha no había ningún otro protocolo presentado. Imagino que en otros hospitales más grandes tendrán sus propias directrices, pero cuando lo preparamos estuve buscando bibliografía y no encontré nada al respecto en todo el mundo. Sí que se han hecho donaciones de neonatos en otros países, y alguna también en España, pero protocolo específico no existía. Únicamente encontramos una referencia de donaciones pediátricas en asistolia, a corazón parado, publicada en Canadá.

Hace unos días, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) han presentado un documento para estandarizar e incrementar la donación pediátrica en España...

Sí, es una de las cuestiones que la ONT se ha marcado para mejorar dentro del plan estratégico para los próximos cinco años porque no se está consiguiendo todo el potencial que podríamos tener, y por eso una de las herramientas que se necesitan son protocolos en los hospitales.

Los órganos son mucho más escasos cuando hablamos de población infantil. Si un adulto tiene un 80 por ciento de probabilidades de conseguir un órgano, en los niños baja al 60 por ciento y en menores de un año es muy difícil conseguir órganos por el tamaño, es muy complicado. En el caso del hígado por ejemplo sí se puede trasplantar un segmento de un adulto, pero solo en ese caso.

Desde que contáis con el protocolo, ¿habéis detectado más casos de posibles donantes?

Hemos tenido potenciales donantes que en años anteriores también podríamos haber tenido, pero no contábamos con el protocolo y no sabíamos detectar. Pero los trasplantes de neonatos siguen siendo muy reducidos. Se cuentan con los dedos de las manos.

¿Hay bebés que se quedan sin trasplantes?

Hay que tener en cuenta que en España la mortalidad infantil de neonatos es una de las más bajas del mundo. Los trasplantes más preciados quizás son los que están en lista de espera por problemas de corazón porque nacen con cardiopatías congénitas y a los pocos meses de vida necesitan un trasplante. Es difícil conseguir corazones tan pequeñitos. Algunos de los órganos de los neonatos, en cambio, sí que pueden ser trasplantados a adultos; como en el caso de los riñones, que con el tiempo crecen y se desarrollan.

¿En qué países se ha desarrollado más el campo de trasplantes de neonatos?

En Inglaterra, por ejemplo, tienen mucha experiencia. Hasta hace tres o cuatro años estaba prohibida, pero ahora sí que se hace y está bastante desarrollado. Antes no se podían extraer órganos de niños menores de dos meses porque no les resultaba adecuado a nivel ético. Tenían muchas reticencias y aceptaban los órganos de neonatos de otros países pero no los extraían ellos. En el caso de los neonatos la opción más plausible es la donación a corazón parado, porque ha habido muchos problemas para diagnosticar la muerte cerebral por temas anatómicos.