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Sobre este blog

No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

Cuando no estemos

Silla de Ruedas

Nuria del Saz

La autonomía personal es, quizás, el gran objetivo en el horizonte de cualquier familia a la que llega un hijo con discapacidad. “Que sea autónomo”, “que pueda valerse por sí mismo” es lo que, generalmente, comentan los padres. Pero sabemos que algunos de esos hoy niños no alcanzarán el desarrollo suficiente para poder vivir de manera independiente o tomar decisiones que les procuren bienestar físico, psicológico y económico, cuando sus progenitores ya no estén. Y eso preocupa mucho a los padres. “¿Qué será de él cuando ya no estemos nosotros?” Una incertidumbre que les angustia conforme los hijos crecen. Esos hijos con discapacidades muy graves o limitantes no volarán del nido un día, sino que será su nido el que se esfume antes o después.

Cada familia resuelve esa situación en función de sus posibilidades, recursos, a costa de otros hijos o a costa de toda una vida de sacrificios económicos y privaciones, porque si algo es seguro es que la discapacidad es cara. En el hoy y en el mañana. En el presente de las familias y en el futuro.

Pero hay fórmulas, hay soluciones y hay esperanza para estos hoy niños que, mañana, serán personas dependientes. En Andalucía acaba de constituirse la Fundación Antonio Guerrero, fundador de la Plataforma Atención Temprana de Andalucía que, con apenas tres años de vida, ya aglutina a varios cientos de familias. Familias que han pedido a Antonio, un hombre de sesenta y tres años, que no se olvide de “sus niños”. Aclaramos que “sus niños” son todos los que sufren en carne propia la discriminación o la falta de atención por parte de administraciones públicas que no se ocupan de que las actuales leyes de igualdad y de discapacidad se cumplan punto por punto. Él mismo es abuelo de un niño con discapacidad. Conocer de primera mano la realidad de las familias donde hay hijos con algún trastorno, diversidad funcional, discapacidad o, llámenle ustedes como prefieran, le ha llevado a un grado de compromiso tal que ha hecho extensiva su lucha personal a cientos de familias en la comunidad andaluza.

El último proyecto en el que se ha embarcado es la fundación que lleva su nombre, constituida el pasado mes de julio en una notaría de Sevilla, después de varios meses de trabajo intenso con un equipo jurídico para redactar los estatutos. Tantas veces ha escuchado, sobre todo, a las madres de la plataforma, preguntarse qué será de sus hijos cuando ellas no estén, que la materialización de la fundación era cuestión de tiempo.

El proyecto entusiasma y contagia de esperanza, porque dibuja la línea en el horizonte de muchas personas que lo veían incierto. La tranquilidad de saber que, cuando faltes, tu hijo ya adulto estará en buenas manos y que una entidad seria, de confianza, lo tutelará y velará por sus intereses hasta el fin de sus días, cuando ellos, vosotros, los padres, ya no estéis.

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No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

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