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Línea de Meta: la maratón de las enfermedades invisibles

El documental de la cineasta sevillana Paola García Costas, candidato a los Goya, visibiliza el síndrome de Rett a través de María y su familia

El padre corre maratones empujando el carro de María para dar a conocer una enfermedad que sufren más de 2.000 niñas en España

Tres millones de personas sufren esta y otras enfermedades raras

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Es la primera vez que María va al cine. Cuando las luces de la sala se apagan, su respiración se acelera. Durante la proyección, no para de sonreír y mirar a su padre, que está sentado a su lado. "¡Somos nosotros!", parece decir. En realidad, la adolescente permanece callada, pero sus padres y amigos así lo interpretan. María no puede hablar, pero se emociona al verse proyectada en la gran pantalla del cine Babel de Valencia, donde las entradas se agotaron en apenas 24 horas, y ella lo expresa con sus gestos, sonrisas y aliento entrecortado.

María es, junto a sus padres y sus hermanos, la gran protagonista de Línea de Meta, el documental de la directora sevillana Paola García Costas que ya es candidato a los premios Goya. La película refleja una dura enfermedad rara, el síndrome de Rett, "sin cura ni tratamientos efectivos", y la lucha de su padre, Josele, por visibilizarla corriendo maratones mientras empuja del carro de María.

"Una carrera es una metáfora de la vida. Te puedes quedar en el camino porque no puedes más o hacer como los protagonistas: levantarte y seguir corriendo y empujando hasta llegar a la meta. Josele aplica el espíritu deportivo a su vida con su afán de superación, concentración y capacidad para salvar obstáculos", reflexiona la realizadora.

María, que fue la primera niña a la que se le diagnosticó síndrome de Rett en Valencia, siendo un bebé, fue también pionera en correr en un carro la maratón de su ciudad.

La adolescente sufre una discapacidad de casi el 90%. El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que conlleva apneas, epilepsia y la pérdida del habla y la movilidad. "Es una enfermedad muy cruel, porque las niñas nacen sanas y a los 18 meses comienza el proceso de involución. Sus órganos están completamente sanos, pero falta el gen que los regula a todos. Es como si estuvieran todos los instrumentos, pero fallara el director y cada uno fuera a su aire", explica la directora y guionista.

En España hay tres millones de personas con enfermedades raras y más de 2.000 con síndrome de Rett, "abocadas a la invisibilidad, la muerte prematura y la discapacidad", según la realizadora. Defiende un debate público entre empresas farmacéuticas, administración pública y afectados "para conciliar posturas" que proporcionen mayor bienestar a las personas con este tipo de enfermedades.

"Es una vergüenza social que se inviertan más millones de euros en un medicamento para adelgazar o rejuvenecer que en enfermedades de estas características", señala, mientras recuerda que Josele consiguió 50.000 euros para que se investigue la enfermedad de su hija corriendo maratones.

Josele empujando el carro de su hija María, que sufre el síndrome de Rett

Josele empujando el carro de su hija María, que sufre el síndrome de Rett

Paola habla de collarines que cuestan 250 euros o carros especiales como el de María, cuya factura asciende a los 3.000 euros. "Es mucho dinero. Hoy en día, cubrir esas necesidades básicas es un problema incluso mayor que la falta de investigación. La administración ha recortado ahí muchísimo", subraya.

Licenciada en periodismo en la Universidad de Barcelona y en dirección de cine en la prestigiosa Escuela de Cine de Cataluña (Escac), García Costas es una firme defensora del poder transformador del cine. "La gente sale de la película con un enorme sentimiento de solidaridad. El público se emociona mucho con Línea de Meta y se pone en la piel de la familia protagonista. Recibo mensajes casi diarios de agradecimientos de padres con hijos con enfermedades raras que tienen la esperanza de que la sociedad y la administración se entere por fin de su situación", recalca.

"Los protagonistas son héroes anónimos reales. No son Batman ni Spiderman, pero hacen del amor, el coraje y la perseverancia sus superpoderes. Este documental quiere sumarse a la batalla social para visibilizar la enfermedad", añade la cineasta. La película ya se ha estrenado en Madrid, Valencia, Valladolid, Santander y Barcelona, donde ha tenido una taquilla solidaria en beneficio de la Asociación Española del Sindrome de Rett.

Paola sueña ya con que la gran noche del cine español, la de los Goya, se convierta en un gran altavoz para esta enfermedad. "Que se hablara del síndrome de Rett en la noche del cine español sería una bonita meta. Los Goya son unos premios muy comprometidos y se pueden convertir en un foro de debate social que origine cambios positivos para las personas con este tipo de enfermedades", concluye.

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