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“La discapacidad tiene que estar entre todos nosotros”

Juan Carlos Cebrián vive en Suecia, donde ha trabajado en materia de políticas sociales en discapacidad.

Blanca Blay

Juan Carlos Cebrián nació en Catalunya pero de pequeño tuvo que irse a Suecia con su familia. Allí es donde ha crecido y donde se ha especializado en el ámbito de la discapacidad, un tema que ha tratado desde la política, como viceconsejero de Sanidad y diputado de la Región de Estocolmo. Desde hace pocos meses está jubilado y la semana pasada estuvo en Barcelona, donde participó en una conferencia sobre innovación social y discapacidad en el marco de unas jornadas organizadas por el Instituto Guttmann.

Eres diputado de la Región de Estocolmo. Allí has vivido desde la primera línea política la evolución de las políticas sociales en discapacidad en Suecia. ¿Cuando llegó la normalización en Suecia?

Yo vengo de un país pequeño, Suecia, donde no ha habido dictaduras y donde hemos podido desarrollar un Estado del Bienestar, donde las políticas sociales son bien conocidas en todo el mundo. Quizás por eso hemos podido hacer más políticas para gente discapacitada que quizás las que ha hecho Catalunya o ha hecho España. En Suecia las políticas sociales en discapacidad llegan porque hay una demanda de la sociedad de que no haya gente encerrada en instituciones como residencias o manicomios. En una sociedad abierta no puede haber gente encerrada. Era a finales de los 90, fue la culminación de una lucha de muchos años que llevó un debate en el Parlamento y una reforma de la Constitución.

En 1999 cerró la última institución para discapacitados. ¿Por qué fue una buena noticia?

Por instituciones entendemos residencias donde había discapacitados físicos y psíquicos. El cierre llevó a que miles de personas que nunca habían convivido con personas no discapacitadas lo hicieran, fue un gran paso para normalizar sus vidas. Fue algo muy emotivo porque en Estocolmo había muchas personas discapacitadas, ya mayores, que durante muchos años habían vivido y el hecho de abrir las puertas y al mismo tiempo construir viviendas fue un esfuerzo muy grande que se hizo en Suecia.

¿Qué pasó con la gente que como dices 'estaba encerrada'?

Se construyeron viviendas y el acierto fue no construir viviendas especiales para gente discapacitada sino de cada bloque habilitar algunas de las viviendas. La discapacidad debe estar entre todos nosotros. Que la gente discapacitada esté entre nosotros es un paso muy grande, luego vienen los demás: el trabajo, la economía, etc.

¿Qué papel debe jugar la política municipal, regional o estatal? ¿Cómo es en Suecia el reparto de competencias?

El hecho de traspasar las competencias del Estado a las autonomías o municipios, que son los que ofrecen la mayoría de las competencias sobre servicios sociales, supuso problemas al inicio en el sentido de 'quién paga qué' pero ahora han pasado los años y las experiencias son buenas. Es impensable volver a los tiempos en que las competencias en este ámbito las tenía el Estado. Lo importante es la proximidad de la clase política y de la administración con la gente a la que se destinan estos servicios.

¿Forzó que muchos alcaldes tuvieran que acercarse a una realidad que no les resultaba cercana?

Sí, sí. Y no sólo el alcalde, todos los concejales, sobre todo el que llevaba la cartera de discapacidad. Pero claro ver como el presupuesto de un municipio tenía el 10 o el 12% destinado a políticas para gente discapacitada generaba la curiosidad por conocer esta gente. Con el tiempo se empleó a más discapacitados en las oficinas municipales, para preparar mejor los informes, etc.

¿Debe haber una cartera exclusiva para políticas sociales en discapacidad?

Antes en el Ayuntamiento de Estocolmo había un presupuesto para políticas de discapacidad, donde entraba la accesibilidad y algún servicio social, al igual que había una cartera para integración, pero eso desapareció. La integración debe estar en todos los ámbitos y en todos los presupuestos.

¿Debe estar en todas las políticas?

Sí.

Hay una parte visible, de hacer la ciudad accesible, y una menos visible, que es la tarea de integrarlos.

Sí, el aspecto físico de la ciudad es la accesibilidad. Cuando hablamos de accesibilidad pero nos referimos también a la accesibilidad de la información. El país más accesible que hay en el mundo es Estados Unidos, allí hay unas leyes muy severas y hay mucha gente con discapacidad física, han vivido muchas guerras y hay mucha gente en silla de ruedas, por ejemplo. Pero si bien en Estados Unidos es más accesible, si necesitas alguien que empuje esta silla te la tienes que pagar tú. En cambio en Suecia, no. Allí hay asistencia si la necesitas.

¿Cómo funciona en Suecia?

Si tienes una discapacidad física, el Ayuntamiento te pone una persona de contacto que, dependiendo de las necesidades que tengas, te puede acompañar o apoyar unas horas determinadas a la semana. Si la discapacidad va más allá se da un asistente personal pagado por el Estado y por el Ayuntamiento. Una ley del 98 dio la oportunidad a mucha gente de acceder.

Lo más similar aquí es la mal llamada ley de la dependencia que, por lo menos, ha generado polémica por su financiación y por invasión de competencias.

En Suecia tenemos una garantía en todos los servicios: guardería, granja-escuela, etc. Y también una garantía de accesibilidad: te lo tienen que dar en tres meses. Si hay una ley que obliga al Ayuntamiento a dar unos servicios, el texto de esta ley no dice que el servicio se dará si hay plazas, dice que tú tienes derecho. A aquellos que no se les ha dado lo que han pedido, han ido a juicio y en un 90% de los casos la razón la tiene el ciudadano. Un señor me explicaba que la ley de la dependencia, en algunas regiones funciona y en otras no. En Suecia esto es impensable ahora, el papel del Estado es mirar que funcione en todas partes, da igual si la persona vive en el norte o el sur.

En la conferencia que hiciste hablabas de innovación en políticas sociales. ¿Qué debemos entender por innovación?

En Suecia desde hace muchos años todos los municipios tienen consejos donde hay representantes del mundo de la discapacidad para influir en las decisiones políticas. Hablando con asociaciones en Suecia me decían: tenemos que presentar propuestas nuestras, no discutir lo que presentan otros. Y eso ya es una parte muy innovadora en Suecia. Otra apuesta innovadora es que las asociaciones en Suecia no hacen gestiones, tales como tener pisos tutelados. Al principio lo hacían pero dijeron 'nunca más', ya que se considera que son tareas que le corresponden a la administración y así las asociaciones se encargan sobre todo de influir en las decisiones políticas.

¿Qué debemos 'copiar' y qué no de Suecia?

Lo que no copiaría de Suecia es el modus operandi de trabajo que tenemos. Muchas personas con discapacidad adultas no han dado el paso de dejar la pensión parada y mirar de incluirse en el mundo laboral. Hay familias que viven de la pensión que el hijo con discapacidad les da y esto muchas veces para el salto que puedas hacer: educarte más, tratar de encontrar un trabajo... en Suecia no se aceptan normas por ejemplo, como ocurre en España o en Francia, de ayudar a empresas que ocupan a personas discapacitadas. En cuestiones de trabajo no creo que podamos tener buenos ejemplos, en el ámbito social sí.

¿Qué ejemplos sí son buenos?

Lo que tenemos especialmente para personas con discapacidad mental son los centros ocupacionales. Personas que tienen su pensión van a un centro de estos, donde realizan tareas de limpieza, montaje, reparto u otras, por las que se les da una cantidad pequeña de dinero además de la pensión. Poder decir que en Suecia no hay ninguna persona discapacitada internada me alegra.

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