El banco que busca cerebros y no dinero: donar estos tejidos puede ayudar a muchas personas

La investigación de enfermedades como el mal de Alzheimer requiere de una 'materia prima': el cerebro. Y para contar con ella se necesitan donantes. Para eso, se puso en marcha hace más de un año un banco de tejidos neurológicos en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. Se concibió como un paso “fundamental” para fomentar la investigación neuropatológica en la región, y así poder establecer colaboraciones con distintos grupos de investigaciones locales, regionales, nacionales e internacionales. De este modo, la idea es abrir nuevas líneas científicas para avanzar en la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas.

Las donaciones son ahora vitales. “Es realmente lo que más nos interesa ahora mismo, porque hay pocas muestras”, explica la doctora Fernanda Ralea, directora científica del biobanco de Ciudad Real. De ahí que se haya puesto en marcha una campaña de difusión y divulgación, no sólo a nivel sanitario, sino también a través de asociaciones de familiares de pacientes, del público en general y también trabajando en conjunto con la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha en el campus de Ciudad Real. Es la manera, explica Ralea, de poder conseguir donantes.

“Es muy importante dejar claro que no sólo pueden donar personas que hayan sufrido enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la ELA, sino que también nos interesan tejidos neurológicos de pacientes sanos o que no hayan mostrado señales de haber estado enfermos”, explica la profesional. La identidad de las personas donantes queda estrictamente protegida gracias a que las muestras que se guardan, que pueden ser de tejido cerebral o de líquido cefalorraquídeo de donantes fallecidos, se conservan codificadas.

¿Cómo ayudan las muestras de cerebros?

Muchos son los estudios que se realizan a partir de las muestras de tejidos cerebrales. Así lo señala la doctora Ralea. “Se realizan múltiples estudios de beta amiloides, sobre todo cómo eliminarlos al padecer Alzheimer. En la Facultad de Medicina también se hacen estudios sobre el bulbo olfatorio [el que envía la información olfativa a corteza cerebral] y el diagnóstico precoz del Alzheimer a través de biopsias, que son mucho menos cruentas que una cerebral”, explica la profesional.

En este caso, señala que ya “hace tiempo” que se conoce que las personas que padecen la enfermedad, comienzan con problemas de anosmia o pérdida del olfato. “Se ha visto que existe relación entre todo lo que son los tejidos del nervio olfatorio”, señala la directora científica.

Pero Ralea insiste en que, más allá de hablar de la investigación que se puede hacer, se necesitan más muestras. Es por ello que la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real ha comenzado un proyecto de colaboración con la Asociación de Pacientes de Alzheimer de Ciudad Real, para ayudar a la información, concienciación y captación de donantes. Para ello, la organización dispone un teléfono que está 24 horas de guardia, para poner en marcha el proceso. La participación ciudadana que lleva a cabo la asociación es también parte de una de las líneas estratégicas que recoge el Plan de Salud castellanomanchego.

“Nuestro primer objetivo es darnos a conocer. Que la población sepa quiénes somos, qué es lo que hacemos y en qué tipo de investigación estamos trabajando. Además, explicar con quienes colaboramos, porque realmente al final un banco de tejidos neurológicos funciona como una plataforma de apoyo para el personal de investigación, ya que conservamos las muestras de la mejor manera para poder utilizarlas en la investigación de excelencia”, explica la doctora Ralea.

Entendemos que el cerebro es algo complejo y a veces la gente es reacia, pero esto es importante y nos hacen falta muchas muestras para la investigación

El primero de Castilla-La Mancha

Este biobanco de tejidos cerebrales es el primero de Castilla-La Mancha, y en el resto de España hay sólo 16. “En ciertas zonas son muy conocidos, y funcionan hace mucho años. Pero aquí nunca ha habido y la gente no sabe en qué consiste o cómo se pueden donar las muestras. A lo mejor no se sabe qué ocurre cuando se decide ser donante y se puede aportar este tipo de muestras. No saben que para este tipo de instituciones, estas muestras son muy valiosas y serán tratadas y cuidadas de la manera más adecuada y cumpliendo toda la legislación vigente”, señala.

Las personas que tengan interés en ser parte de este proyecto de investigación pueden llamar al número disponible las 24 horas, 627 45 02 10, o también llamando al Hospital General de Ciudad Real, en el teléfono 926270086. De una u otra manera, Ralea explica que se pondrán en contacto con las personas interesadas para contestar “todas las preguntas que se consideren necesarias” y enviar la documentación. “Se necesita consentimiento informado, en el momento e inicio de la donación. De esta manera, se da el consentimiento a que una vez que fallezca la persona, sus tejidos neurológicos se puedan emplear en investigación”, resalta la médica.

Una vez que el paciente interesado en ser parte de la iniciativa fallece, la familia también recibe un documento para la autorización de una autopsia neuropatológica que permite tener un “diagnóstico definitivo” de las posibles lesiones en el caso de una persona que padezca una enfermedad neurodegenerativa. “Es especialmente importante, porque son enfermedades sibilinas o extrañas y muchas veces se confunden algunas lesiones con otras que pueden ser muy similares. Cuando se realiza la donación, se puede hacer también un estudio y un diagnóstico definitivo de la enfermedad”, señala Ralea. Esto permite también establecer si hay posibilidad de heredar la patología, lo que también ayuda a los familiares.

Nuestro objetivo prioritario es encontrar una cura. Y para la cura, es muy importante que se decidan hacer donaciones de tejido

¿Y si no estoy en Ciudad Real?

Castilla-La Mancha cuenta con una Red de Biobancos en tres provincias, pero el relacionado con el cerebro sólo existe en Ciudad Real. Sin embargo, la directora del biobanco señala que ya se está trabajando con Toledo y Albacete para coordinar una recogida de muestras y su conservación en el banco de tejidos ciudadrealeño. El banco funciona ya dentro del grupo de trabajo de Bancos de Tejidos Neurológicos de España, en el seno de la Red Nacional de Biobancos. “De esta manera, podemos ayudar también a quien lo necesite y dirigirlos al mejor banco, según sus circunstancias”, explica la doctora.

No es lo mismo una donación de un órgano para un trasplante que para el estudio de un tejido cerebral. La científica explica también que ambas circunstancias pueden ser complementarias, aunque tengan distintos consentimientos y protocolos. “Entendemos que el cerebro es algo complejo y a veces la gente es reacia, pero esto es importante y nos hacen falta muchas muestras para la investigación”, remata la responsable del biobanco.

Una iniciativa para “cerrar el círculo de diagnóstico de la enfermedad”

Desde la Asociación de familiares de Alzheimer (AFA) de Ciudad Real explican que la iniciativa se viene trabajando por lo menos desde hace unos siete años, cuando se mantuvo la primera reunión con la Gerencia sanitaria en esta provincia. “No teníamos biobanco y las muestras teníamos que pedirlas a Madrid o Catalunya”, explica Inés Campillo, su presidenta. Fue por eso, que desde la asociación decidieron ponerse en contacto con el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. “Por supuesto que nuestro objetivo prioritario es encontrar una cura. Y para la cura, es muy importante que se decidan hacer donaciones de tejido”, explica Campillo.

En cuanto a las donaciones, desde la asociación también resaltan que pueden ayudar a “cerrar el círculo de diagnóstico de la enfermedad”. “Las familias reciben un informe en el que se determina qué tipo de demencia era, porque a ningún nivel es lo mismo la demencia por Alzheimer o de tipo vascular, que sí tienen tratamiento. Esto ayuda a cerrar el círculo del diagnóstico y puede ayudar también a sus descendientes”, recalca Campillo.

En este sentido resalta que cualquier persona puede ser donante de tejido cerebral. “Estamos en un momento de mucha difusión y sensibilización, ya que se necesita que la voluntad de donación conste”, indica la presidenta de la asociación. “Todo el mundo puede, les animamos a hacerlo”.