Sobre este blog

No nos gusta la palabra "discapacitado". Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a "retroceder". La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

Gema Monteliú: "Lo peor del lupus es no poder pasear con mi hija bajo el sol"

Gema Monteliú

Pienso en lupus y me viene House a la cabeza. Hasta hace poco, era esa extraña enfermedad que el doctor con bastón y mala leche siempre descartaba. Pero una lectora del blog nos contó que tenía lupus y quise saber un poco más.

Descubro que es una enfermedad autoinmune: el sistema encargado de defendernos no reconoce al cuerpo al que tiene que proteger, lo ve como a un extraño y lo ataca. Que el nombre viene de “lobo”, porque la piel queda como si hubiera sido mordida por un animal. Que afecta casi siempre a mujeres. Que un día, entre los 15 y los 44 años, se activa y se queda para toda la vida. Que es una combinación de síntomas: inflamación de articulaciones, fatiga extrema, erupciones cutáneas, anemia, dolor al respirar, pérdida de cabello... Que es una enfermedad crónica pero intermitente. Que el estrés y el sol no ayudan y que funciona a base de brotes que no se sabe cuándo llegarán ni cuándo cesarán. En la web de la Federacion Española de Lupus, se dice que lo único previsible del lupus es su imprevisibilidad.

A Gema se le activó hace 10 años, cuando se encontraba en China para adoptar a su hija. Se sentía muy débil, “como si fuera una gripe fortísima”. A la vuelta a España, fue varias veces al médico de cabecera, sin que supieran decirle qué ocurría. Un día no pudo más y acudió a urgencias: allí le diagnosticaron lupus.

Poco después asistió una boda. Todavía se sentía muy débil y, como es habitual, un familiar le recomendó que se sentara al sol, que le sentaría bien. Se puso a morir. Entonces descubrió algo que los médicos especialistas y los enfermos de lupus saben: el sol es el enemigo. No es que los rayos quemen la piel como a los vampiros; más bien funciona como un interruptor y activa los brotes. El primero le duró a Gema 3 años.

Llegó a pesar 45 kilos, no tenía apetito. Anorexia nerviosa, le diagnosticaron. Debido a la inflamación del cuero cabelludo, perdió todo el pelo. Caminaba encorvada y su padre, “con razón”, le decía que parecía una yonki. La debilidad fue total: apenas podía levantar un vaso de cristal, mucho menos vestirse o ducharse. “Te duelen articulaciones que no sabías ni que tenías. Te duele todo”.

Aunque el lupus no es una discapacidad, sí puede convertir a una persona en discapacitada (al menos, por un tiempo). De hecho, la Federación pide que sea considerada una enfermedad discapacitante, para así incluir los fotoprotectores en el Sistema Nacional de Salud. Como otros colectivos de discapacitados, argumentan que son invisibles a la sociedad, que muchas veces no se entiende la grave fatiga que provoca (una bloguera la explica a través de la teoría de las 12 cucharas) y que el propio nombre genera temor: no es raro que los que no conocen a ningún enfermo de lupus pregunten si es contagioso o se nieguen a dar la mano al ver las heridas en la piel.

Durante los peores meses, el marido de Gema fue su asistente personal: la vestía, la acompañaba al váter, la duchaba... Incapaz de estar acostada debido al dolor de pecho, dormía en el sofá. Y cada mañana, su hija de 3 años le preguntaba dónde le dolía, para no besarla o acariciarla allí. Salió del agujero gracias a la quimioterapia.

Dice que en general lo llevó bien. Recuerda que lloró una vez de puro dolor y alguna más por desánimo. Su familia lo manejó diferente: “En lugar de preguntarme cómo estás, me preguntaban qué te duele”.

También el sexo desapareció de su vida. A la debilidad, se unió que Gema no se encontraba atractiva. “Aunque tu pareja te adore, si no te ves… yo me veía flaca, sin pelo…” Pero quedaba el humor: “Cuando se me quedaba la mano agarrotada decía: mira, mano para paja”.

Para familia y amigos, su marido pasó a ser un santo, un mártir: “el pobre Chema”. No entendieron que se divorciara poco después de remitir el brote. “Si vuelves a enfermar, decían, ¿quién te va a cuidar? Pero no voy a seguir con alguien, estando enamorada de otra persona, sólo por saber que iba a cuidarme si volvía a necesitarlo".

El lupus puede venir acompañado de otras enfermedades relacionadas. En el caso de Gema tiene una bronquiectasia crónica, hipotiroidismo de Hashimoto y ha sufrido varios episodios de angioedema. De joven, la operaron de la rodilla porque “se me hinchaba como un balón” y luego le confirmaron que también era su sistema inmunológico que la atacaba. Ahora toma varios medicamentos combinados, se hace análisis de sangre con frecuencia y si comienza el dolor, los médicos lo combaten con corticoides. “A veces, los efectos secundarios de estas drogas son peor que el propio lupus”.

El lupus no afecta a todos por igual. Conozco a una chica que me dijo hace poco que lo tenía; nunca lo hubiera adivinado. Los médicos la diagnosticaron pronto y dieron con la medicación adecuada; ahora toma una pastilla cada mañana y trata de evitar el sol directo. A otras personas, el lupus se revuelve contra órganos vitales, como el riñón, y llega a causarles la muerte.

Gema lleva protección 50 + cada vez que pisa la calle y trata de ir por la sombra en la medida de lo posible. Aun así, no es suficiente. Existen unos paraguas y unas máscaras especiales para gente con lupus, pero le da vergüenza: “Es como llevar un burka”. Sale poco de casa, a primera o última hora, o de noche. Si viaja en coche, siempre detrás, para moverse o tumbarse y así escapar del sol. Dice que lo soporta, pero le duele no poder compartir ciertas actividades con su hija. “No puedo ir a la piscina con ella, verla en la playa, ir a las excursiones del colegio… Nunca he visto nadar a mi hija. Si viajamos, mi pareja se la lleva a ver cosas y yo me quedo en el hotel. Eso es lo que peor llevo”.

“Cada lobo es distinto”, me dice. “Hay personas que toman el sol sin problemas, las hay que sólo tienen afectada la piel y las hay que se mueren porque le ataca los riñones. Con el tiempo vas conociendo el tuyo y vas intentando que no se despierte. Pero a veces se despierta igual”.

Me cuenta que hay asociaciones de lupus pero que allí encontró mucho victimismo. Quería consejos, saber qué cosas podía hacer. Pero encontró trabas, pesimismo y miedos. “Sólo fui una vez”.

Hace 2 años, el lupus casi la mata. Por entonces estudiaba Trabajo Social en la Universidad en Sevilla (gran ciudad para tener lupus, por eso del rechazo al sol). En un descanso, “empecé con asma, tomé inhalador pero no funcionó: me ahogaba. La gente estaba en el sol y yo estaba sola en pasillo. Pasó una chica, la llamé con señas y avisó a los conserjes. Una me dijo que me sentara y tratara de respirar pero yo no podía. La ambulancia, mi ex marido y mi hija llegaron a la vez. Después me contaron, porque yo no lo recuerdo, que llegué azul al hospital. 15 minutos más y me muero. Los médicos dijeron que fue un angioedema de origen autoinmune, cortesía de mi lobo”.

Ese brote y la semana que pasó en el hospital cambió su forma de pensar. “La gente se plantea a veces lo que haría antes de morir... pero no lo hace. Yo lo pensé mucho. Y ahora trato de vivir más”. Le digo que es un pensamiento un tanto resbaladizo, ¿significa que está agradecida por tener lupus? Me responde que no es eso. “Si pudiera elegir, preferiría no estar enferma, si hubiera un interruptor al que le das y desaparece el lobo, lo pulsaría. Pero ya que lo tengo, mejor sacar algo bueno, ¿no?”

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Publicado el
9 de mayo de 2014 - 20:10 h

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