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Sobre este blog

No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

María y su mundo

Nuria del Saz

Las personas con discapacidad sentimos muchas veces la incomprensión de cuantos nos rodean. En mayor o menor medida, pero antes o después, se siente esa soledad. En algún momento. La soledad de ser el único distinto en tu entorno más inmediato. A veces, nos gustaría que los demás vivieran con verdadera empatía –y no de boquilla– la discapacidad. Estoy convencida de que solo así se puede avanzar, desde el fondo, desde las tripas, desde la propia experiencia. Pero como tampoco pretendemos que todo hijo de vecino se haga discapacitado a la fuerza –no, no haremos que parezca un accidente, por muy de moda que esté el tercer sector–, vamos a servirnos de la Literatura para ejercitar la empatía.

Por eso hoy les traigo un libro, ‘María y su mundo’, a través del cual podemos acercarnos a un trastorno mental del que conocemos muchos mitos y, me temo, del que muy poco sabemos en realidad. Hablo del autismo o, más correctamente, del trastorno del espectro autista.

La diversidad de las personas autistas es tan amplia que hay tantos mundos como individuos.

Rosario Paguillo, su autora, nos cuenta el mundo de María, una niña de diez años que, debido a su autismo, no habla, no entiende muy bien lo que ocurre a veces a su alrededor, pero a la que le entusiasman los números y las letras y, a su propia manera, es capaz de decir cosas que los demás nunca creerían. Le gusta ordenar los objetos por tamaños y colores y detesta que la toquen. María no puede hablar pero, en esta historia, de ciento veintidós páginas, la autora nos permite acceder a sus pensamientos y contemplar el mundo a su forma.

El acierto de la novela es haber convertido a la protagonista en alguien con autismo. Su creadora tenía muy claro que el personaje principal de su primera novela tendría que ser una persona autista:

“Creo que el autismo es un trastorno incomprendido. Queda muchísimo por hacer, sobre todo por parte de la sociedad. Hay rasgos físicos que hacen detectar a simple vista cuando una persona tiene Síndrome de Down, o muchas otras discapacidades, pero no es posible detectar que ese niño que camina por la calle gritando o que patalea y forma un numerito en el supermercado a su madre tiene autismo, es más fácil etiquetarlo de mal criado o de otras cosas peores”.

Rosario sabe de lo que habla. Ha trabajado como voluntaria con personas autistas. Ha sido compañera de clase de un chico con Asperger. Experiencias vitales que han sembrado en ella el deseo de contar a los demás que hay muchas formas de estar y ser en la vida.

“He vivido esto en mi propia piel, y he estado presente en la desesperación de unos padres que no pueden controlar que su hijo adolescente con autismo se golpee”. También he sido compañera en la universidad de un chico Asperger al que nadie entiende por qué este tipo es tan “Friqui” y no “Normal” por su modo inusual de ver las cosas, y también me han dicho: “Rosario, es que eres tú la única persona que parece que me comprende”.

Esta periodista sevillana es buena prueba de que cuando se convive con la diversidad, comprendemos más y mejor a las personas. 

Leyendo la novela, me preguntaba cuánto de ficción y cuánto de realidad habría en el personaje de María.

“María puede ser cualquier niña o niño de 10 años que sufra este trastorno”. Tanto el personaje de María, como el de su madre, su padre o hermano bien podían ser personajes reales que se encuentran inmersos día a día en esta aventura del Espectro autista. Esta breve historia es sólo una pincelada del comportamiento que yo he experimentado del niño con autismo en su casa, en el colegio, en el ámbito social o simplemente en el aspecto de la habilidad.

Con esta novela, Rosario ha querido romper mitos:

“El niño con autismo no se comunica: Falso; María llora, patalea, se mueve compulsivamente cuando está inquieta, nerviosa o algo no le gusta. El niño con autismo no habla; Falso; María en este caso no encuentra la motivación suficiente para hacerlo. Habrá niños que no lo hagan y otros que hablen por los codos, pero siempre, siempre, se comunican. El niño con autismo no quiere que lo toquen; Falso; a María no le gusta especialmente, pero hay muchos niños, la mayoría, a los que les encanta el contacto, los besos y las caricias. El niño con autismo es superdotado; Falso; este es uno de los mitos más célebres, y hay que atribuírselo a la gran pantalla. El autismo va ligado a la discapacidad intelectual, tienen muchas limitaciones mentales, pero cuando les entusiasma un tema se obcecan en ello hasta explotar todas sus posibilidades. Hay niños que incluso desarrollan capacidades especiales respecto a ese tema que le apasiona”.

Miradas penetrantes que gritan, movimientos ilógicos dentro de un orden, una forma particular y distinta de estar en el mundo. No pierdan la oportunidad de sumergirse en el mundo de María y, sobre todo, no pierdan la ocasión de sumergirse en tantos mundos que, cada día, pasan por su lado.

Cordialmente,

Nuria del Saz

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No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

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